Y a pas l’feu !

voeux 2014

A tous et toutes, je vous souhaite une très belle année 2014.

Voilà 6 mois que mon blog a vu le jour et je vais vous donner des nouvelles du « bébé ».
Habituellement je m’intéresse peu aux statistiques mais comme celles ci me concernent
et que les résultats sont pour moi satisfaisants, je les consulte tous les jours,  je tiens à vous en remercier car c’est grâce à vous chers lecteurs.

Je suis toujours agréablement surprise de voir que ce que je raconte intéresse des personnes que je ne connais pas pour la majorité d’entre elles.
Cela me fait d’autant plus plaisir que grâce à ce fabuleux moyen de communication qu’est internet, mes récits sont véhiculés à la vitesse de l’éclair aussi bien à 5 kms de chez moi qu à l’autre bout de la planète. Des petits morceaux de moi sont ainsi exportés sur plusieurs continents et dans près de 200 villes dans le monde me donnant l’impression de voyager et de réviser ma géographie.
Pour moi le bonheur est fait choses simples. Si je réussi à vous distraire un peu, c’est pour moi l’essentiel. C’est peut être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup.

Je n’ai pas la prétention de vouloir faire de l’audience ou battre un quelconque record.

Quand j’ai commencé à écrire c’était surtout pour moi. Rapidement j’ai constaté que je me libérais d’une sorte de fardeau. J’ai ainsi la sensation de laisser s’échapper de ma tête des mots, des phrases reconstitues en histoires que je gardais pour moi mais que peut être inconsciemment j’espérais partager.

Je suis consciente que je ne plais pas à tout le monde. Ce qui dérange certains c’est le ton humoristique que j’utilise  pour parler de Parkinson. On ne plaisante pas avec la maladie madame. Ce n’est pas bien. Sauf que là, je proclame que je peux me permettre de le faire car c’est moi la malade, et c’est ma maladie. Je ne me moque pas des autres mais de moi même. Pourquoi ces gens se sentent ils visés ? La maladie rendrait elle susceptible ?
A partir du moment où elle est entrée dans mon corps, à ses risques et périls d’ailleurs, elle est à moi. Donc je peux en parler comme bon me semble.

Bien sûr il y a eu l’effet de surprise au début, un peu de panique,  je me suis demandée ce qu’il m’arrivait. Et puis j’ai décidé de réagir, Parkinson tu as voulu faire une victime de plus mais tu vas voir de quel bois je me chauffe.
Car Il est évident que je sais de quoi je parle. Qui d’autre qu’une Parkinsoniene pourrait mieux en parler ? Cependant on aime à dire qu’il y a autant de MP que de parkinsoniens et c’est tout à fait vrai.

En effet qui vit avec Parkinson, c’est bien moi.
Je mange, je bois, j’élimine avec Parkinson. Qui a des difficultés pour déglutir et fait des fausses routes, qui a des mictions impérieuses et des troubles du transit ?
Je dors avec Parkinson. Qui a des insomnies ou quand elle dort à un sommeil agité et paradoxalement qui a des envies irrépressibles de dormir la journée, au travail, en conduisant ?

Je bouge avec Parkinson. Qui a son autonomie perturbée et diminuée  par l’akinésie, les dystonies, les douleurs musculaires, articulaires, les blocages, les chutes, les tremblements, les dyskinésies, les sensations de vertiges, les baisses de tension, les  pertes d’équilibre et passe pour une personne qui a bu ?  Qui met du temps à ranger ses courses à la caisse, qui met 2h à faire un créneaux ?
Une situation qu’il m’arrive assez fréquemment, en public,et accentuée par le stress c’est au restaurant quand je gigote sur ma chaise, que je peine à couper ma viande, à ramasser les aliments dans mon assiette et à les porter à ma bouche. La salade, le couscous, la soupe et les petits pois, je ne vous raconte pas, la galère. Ah il faut être patient et ne pas avoir trop faim. Cela me rappelle à une scène de Laurel et Hardy ou l’un des deux essaie d’attraper la cerise d’une salade de fruits dans une assiette à dessert. Il pourchasse consciencieusement une cerise avec une petite fourchette sans parvenir à la saisir n’osant pas s’aider de ses doigts. Cela m’amuse et me fait oublier pour un instant mes soucis.

Je ressens avec Parkinson. Qui est fatiguée voire épuisée sans raison apparente, qui passe d’un état de déprime à un état joyeux en quelques minutes sans pouvoir contrôler ses émotions ? Qui se déconcentre rapidement et perd sa motivation ? Qui ne peut plus faire deux choses en même temps et à l’impression que son cerveau est saturé ?
Et oui c’est aussi tout cela Parkinson. Je pourrais vous en parler encore longtemps, et je vous assure que je ne noircis pas le tableau.

L’humour, l’auto-derision est pour moi un moyen de transformer ma colère mon angoisse toute cette énergie inutile en quelque chose de positif et de plaisant. Mon intention n’est pas de fanfaronner.
Ce combat je le mène à ma façon, celle qui me convient.

Je n’ai pas pour habitude de me laisser aller et d’infliger mes malheurs un autres. A l’extérieur, comme dans ma vie privée, mais il arrive un moment ou je ne peux plus rien maîtriser et je gère comme je peux  les situations au moment où elles se présentent.
Souvent je réponds que cela va bien alors que c’est le contraire. Probablement par pudeur, par dignité, c’est dans ma nature.
On me croit forte, et d’ailleurs ça veut dire quoi être forte ? j’ai mes faiblesses  comme tout être humain mais je ne veux les montrer.
Il m’arrive d’avoir de déprimer, parce que je pense à l’avenir, j’ai peur, je suis même terrifiée. Si ce jour là est un mauvais jour, si je souffre que mon corps affalé sur un fauteuil ou étendu sur un lit parfois léthargique parfois figé comme les habitants de Pompeï surpris par la lave du Vésuve, je ne vois pas du tout la vie en rose. Je sais c’est sinistre mais c’est mon esprit qui le représente ainsi.

J’ai peur de dépendre de quelqu’un pour le plus banal des gestes du quotidien, j’ai peur car je serais consciente de ma déchéance physique. A ce jour je m’estime incapable de supporter cela, mais l’avenir me le dira. A chaque jour suffit sa peine.
Pour l’instant, l’envie de profiter de la vie est nettement plus importante. Néanmoins je reste lucide, en tant qu’infirmière je sais comment cela peut évoluer et se terminer. Je préfère connaître la vérité et savoir où la maladie me mène .On ne combat mieux son ennemi que quand on sait à qui on a à faire.

Depuis quelques temps j’ai le sentiment que la MP évolue. Ma lune de miel est malheureusement terminée. Parkinson se montre plus incisif et fait en sorte que je me fasse remarquer.
Jusqu’à présent quand j’avoue que j’ai la MP on me dit souvent que cela ne se voit pas, même mon neurologue me le répète à chaque visite sauf la dernière fois en novembre. Je n’ai jamais su comment je devais le prendre. Pour un compliment ? Au début ma susceptibilité me laisser croire qu’il pensait que je simulais. Finalement je n’y ai plus prêté attention.
Désormais je ne peux plus le cacher car cela commence à se voir. Il y a presque 11 ans apparaissaient les premiers symptômes. Le diagnostic a été posé en 2005 et le traitement mis en route. D’emblée la L-Dopa. Depuis mai 2013 un agoniste a été rajouté, le SIFROL car j’avais trop de dyskinésies, il a été inefficace et remplacé  depuis  6 semaines par des patchs de Neupro. C’est mieux mais hélas pas parfait. Aucun médicament ne l’est. J’ai toujours des dyskinésies, elles sont moins fréquentes, mes gestes deviennent lents, mes réflexes aussi, je suis souvent fatiguée. Ces manifestations sont imprévisibles, elles me tombent dessus en quelques minutes, c’est déconcertant mais c’est ce qui fait le charme de cette pathologie .

Le mois dernier j’ai innové, j’ai eu mon premier tremblement, un beau tremblement, un vrai. Un peu comme un arbre que l’on secoue pour en faire tomber les fruits. il était incontrôlable. Quelle drôle de sensation, mes muscles étaient détendus, mon corps souple c’était plutôt agréable mais il était agité de petites secousses régulières et interminables. Comme si la sorcière Parkinson m’avait jeté un sort. Il a disparu comme il est venu sans faire de bruit. Je ne sais pas si j’ai aimé ou détesté et si je le préfère aux dyskinésies .
Je plaisante bien sûr ! Avec Parkinson on est jamais au bout de ces surprises.

Les gens autour de moi se montrent plein d’empathie, je sais je ne peux pas leur en vouloir, c’est humain. Ils me donnent pleins de conseils, me recommandent de me reposer, me disent que cela va s’arranger ou balancent l’air de rien, quand on veut on peut. J’ai l’impression qu’ils savent mieux que moi. Alors que j’ai parfois envie de leur crier: mais vous ne comprenez rien, vous ne savez pas de quoi vous parlez,  si seulement c’était aussi simple.

Je ne veux pas me donner en spectacle, ni inspirer de la pitié. Je crois que je préfère encore l’indifférence qui est à mon avis un sentiment plus honnête.
Depuis peu  je me remets en question . Dernièrement  est apparu la nécessité de me justifier quand se pose sur moi un regard réprobateur.
L’autre jour les pompiers ont sonné à ma porte pour me présenter leurs vœux ainsi que leur calendrier. J’étais à cet instant là en période OFF. Déjà j’ai été une peu longue à réagir à la sonnette. Je leur dis, j’arrive, mais en fait la panique aidant car je voulais faire vite, vous les Parkis connaissez bien cela les émotions exacerbent les symptômes , j’ai mis un temps fou pour trouver mon porte monnaie, à sortir l’argent de celui ci, puis à descendre les escaliers et à parcourir la quinzaine de mètres qui séparent le garage du portail d’entrée. J’arrive enfin à leur niveau et le souffle court je leurs présente des excuses pour les avoir fait attendre. Et là l’un deux me répond : « Vous savez madame, y a pas l’feu ! ». Cette petite phrase prononcée au bon moment a fait s’envoler rapidement mon sentiment de culpabilité et m’a fait retrouver le sourire. Ils n’ont pas su à quel point ces quelques mots ont égayés ma journée.

Un autre exemple qui m’a beaucoup touchée. Je demandais conseil à une esthéticienne dans une parfumerie. C’était une jolie jeune femme, d’une vingtaine d’années, elle se tenait derrière le comptoir. Ce jour là j’étais aussi en mode lenteur. Je suis entrée à petits pas, le dos courbé dans le magasin. J’avais des difficultés à m’exprimer, j’articulais mal ma voix était faible et au moment de payer, je sors tant bien que mal ma carte bancaire en tremblant, ( la totale vous voyez !). C’est alors que confondue en excuse je lui avoue que j’ai Parkinson. Elle me dit que je n’ai pas à m’excuser, qu’elle comprend. Une fois les achats terminés, la vendeuse me tend mon paquet, elle sort de derrière le comptoir et là je découvre la jeune femme un large sourire aux lèvres qui avance en boitant  fortement. Elle me raccompagne jusqu’à la porte, me souhaite une bonne journée et me laisse décontenancée mais touchée par ce geste solidaire.
Quand je vous le dis que le bonheur est fait de petits détails simples et anodins. Encore faut il y être attentifs et savoir les apprécier.

Ah! je commence bien l’année, j’ai été bavarde cette fois. C’est sans doute que j’avais envie de vous confier mes états d’âme et que je sais qu’avec vous je peux le faire.

À bientôt.

 

18 réflexions au sujet de « Y a pas l’feu ! »

  1. Bonsoir Parkistine

    Jai lu ton récit avec beaucoup d’intérêt .
    Ça doit te libérer et te faire du bien de pouvoir parler ,raconter tes états d’âme.Meme si je dois l’avouer ça me fait un peu peur pour mon devenir .Tu es très courageuse mais as tu le choix!Ca ne sert a rien de se lamenter mais c’est facile a dire .Je pense que tu es bien entourée et c’est déjà beaucoup.
    Bon courage a toi a bientôt et gros bizous

    1. Marie Christine ton récit est touchant, iL m’a bouleversée. Tu as bien fait décrire, cela a du te faire un bien fou de te libérer. En ce qui me concerne, je le dis souvent, je ne veux pas penser à demain certainement par refus de voir la réalité en face mais je m’en accommode très bien. Il sera tant de voir le moment venu. Concernant le fait quetu emploies un ton humoristique pour parler de ta maladie, je suis dans le même état d’esprit, n’hésite surtout.pas, ceux que ça gênent qu’ils passent leur chemin, ne leur accorde pas d’importance, ils n’en valent pas la peine. Qu’ils se morfondent seuls avec la maladie. Et puis je tiens à te dire comme le dis Brigitte, tu n’es pas seule. Nous sommes là.
      Courage,. Des gros bisous. Et à très vite autour d’un verre. Pensées amicales. Et adopte une positive attitude même si ce n’est pzs toujours évident, je compatis.
      Marylou

      1. C’est vrai que quelque part c’est libérateur. Je raconte cela aussi pour essayer de mieux faire connaître cette foutue maladie, qui ne se résume pas qu’à des tremblements et également pour tenter de la faire comprendre à nos proches qui sont parfois décontenancés par notre comportement. La vie avec un Parki n’est pas toujours de tout repos.;-)
        Des bisous de Parkistine à Parkilyne.

    2. Bonjour Parkigitte ! Je n’ai pas écrit cela pour faire peur tu sais, chaque Parki à sa propre MP, tu as encore de belles années devant toi. Profites de la vie, je sais tu le fais déjà, tu es d’une nature à ne pas te laisser aller et c’est pour cela qu’avec Maylou aussi on s’est tout de suite toutes les 3 bien entendues. Bises.

    1. Merci Espoir. Tu ne sais pas quoi dire ? La réponse est dans ton nom : ESPOIR.
      Il faut le garder, et nous savons qu’il y a des hommes qui cherchent et qui trouveront la solution à cette question, pourquoi et ainsi le comment sera une évidence.
      Courage à toi et ton mari.

  2. Quel témoignage !! je suis très touchée par ton récit et je suis fière de faire partie
    de tes amies
    Trop d’émotions pour t’écrire longuement mais promis je reviendrais
    janine

  3. bonjour miss dopa
    comme ton récif est émouvant cela m’a donnée le frisson je reconnais mon mari dans ton beau texte et pourtant il a été diagnostique en 2012 non je ne le trouve pas déprimant mais réaliste quel courage tu as de parler avec bonne humeur de cette maladie qui empoisonne la vie je t’admire j’aimerai avoir ton enthousiaste bon courage pour la suite amitiés

    1. Merci Sashka. Tu sais ce n’est pas difficile d’être enthousiaste, c’est à la portée de tout le monde et souvent par des choses, des événements qui nous sont proches. Bon courage à toi et à ton mari.

  4. Bonjour Miss Dopa
    Nous sommes à peu prés tous et toutes dans la même galère, sauf que vous vous avez le courage et le don de trouver les mots pour vous exprimer.je vous admire
    Il m’est arrivé un facheux, plutôt malheureux incident également. Je rentrais chez moi à pied, lorsqu’un individu m’a accosté me proposant, non sans vulgarité de prendre un verre. Prise de peur, j’essayais de presser le pas, je titubais encore plus, la panique et l’angoisse étant décuplées s’emparèrent de moi. le regard des passants était méprisant, Je les entends encore, ils disaient « elle est saoule ». Pas ressortie pendant un mois. Je me suis convaincue à présént, de ne plus me laisser impressionner, ce n’est pas évident certes, mais j’essaye….
    en espérant que les chercheurs deviennent des trouveurs
    Bon courage à tous les coloc de Parki

    1. Bonjour Merry. Je suis désolée de ce qui vous est arrivé. Ce genre de personne est méprisable et d’une grande lâcheté. C’est de la méchanceté gratuite, proférée par des individus ignorants qui parlent pour ne rie dire comme d’habitude. Continuez à ne pas y prêter attention, je sais que ce n’est pas toujours facile, mais vous verrez c’est gratifiant car cela vous apporte des petites victoires personnelles qui vous font beaucoup de bien.
      Si je peux me permettre de vous donnez un petit conseil qu’une amie Parki m’a donné et qui change le regard des autres par rapport à nos pertes d’équilibre, c’est d’utiliser une canne . Déjà parce que cela vous aidera, vous rassurera et puis le comportement des autres sera différent.
      Bon courage.

  5. je voulais te dire un grand merci pour cette sincérité qui me touche d’autant plus , que tu m’as fait découvrir l’avenir de mon frère, je dirais que maintenant je sais et crois comprendre se qu’il ressent , même si je sais que personne réagit pareil ,
    nous sommes très fusionnel , maintenant je le prévient quand j’arrive il à le temps de se calmer, pour notre hobbie , la peinture , comme il a du mal il participe à mes toiles donne son avis , ses idées ou tout simplement reste avec moi et regarde
    et de plus je suis fière de t’avoir faire entrer dans mon modeste atelier et touchée que tu aimes autant mes peintures et qu’elles puissent t’apporter un minimum de bien être
    tu es ma « fan » comme tu dis et maintenant je suis contente de te montrer mes toiles en avant premières lol
    et je t’admire pour ton sens de dérision vis à vis de toi et ton squatter de parki

    1. Merci Brigitte.Quant à moi, j’ai vraiment été ravie que tu me fasses découvrir ton atelier, c’est ton univers, donc très personnel. Il n’est pas si modeste que cela car c’est là que tu trouves l’inspiration et que réalises de si jolies toiles. Il est comme j’imaginais un atelier de peintre avec des tableaux partout au milieu desquels tu peins. Ta peinture apporte à mon quotidien la touche de couleurs dont j’ai besoin.

  6. bonsoir Marie Christine
    comme ton grand texte reflète avec exactitude ce que je ressent!
    la lutte de tous les jours contre cette saleté de maladie, cette souffrance que seuls les parkinsoniens peuvent comprendre.Il faut vivre au jour le jour, se dire que dans chaque journée vécue, il y a toujours un petit moment de positif.Ce n’est pas facile de faire bonne figure, alors que l’on a envie de crier stop, je souffre, je n’en peux plus…
    Mais il faut continuer à nous battre, surtout ne pas baisser les bras, et se dire que nous, les parkinsoniens, nous formons une sorte de famille, unie dans la même galère,et, que pour notre mari, nos enfants, nos petits enfants ( tu en auras un jour) nous devons garder le courage qui est en nous
    que 2014 permette à nos chercheurs de TROUVER
    BISES

  7. Merci de tout coeur pour votre beau témoignage! J’ai 47 ans et suis atteint depuis une dizaine d’années environ par « parki ». Moi, je m’en suis rendu compte assez vite car je suis violoniste et les mouvements très fins que le jeu du violon requiert sont devenus plus crispés, et ça a été très dur d’avoir à abandonner le violon dans ma vie professionnelle.
    Merci encore! Gardez votre fantaisie surtout! Je suis de tout coeur avec vous!

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