Toujours et encore en parler !

Ce jeudi 19 avril je suis intervenue à la journée mondiale Parkinson, a Nancy en témoignant en faveur de la neuro stimulation cérébrale profonde dont j’ai moi-même bénéficié il y a 7 mois.
Cette année, la semaine qui précède la journée mondiale ce 11 avril dernier, tous les médias ont parlé de Parkinson. Des efforts ont été faits, il faut s’en féliciter, et poursuivre dans cette voie en en parlant encore, encore et encore.
A une grande ou une petite échelle chacun fait ce qu’il peut, comme il le ressent et avec les moyens qu’il a. Comme on dit c’est l’intention qui compte mais vous aurez toujours des grincheux, des râleurs, des jaloux qui, quoi que vous fassiez, vous critiqueront, quelques fois devant vous mais souvent dans votre dos. Aussi petit soit il, chaque pas est une conquête.

Alors devant un public de 175 personnes j’ai pu dire haut et fort, oui je suis neuro stimulée et je vais bien, même très bien, oui j’ai cette chance et j’en suis consciente, oui je suis très satisfaite car cela fonctionne parfaitement bien, oui j’ai été opéré par une équipe formidable celle de Grenoble, oui j’ai bénéficié des dernières sondes sur le marché de la concurrence les Boston qui détrônent largement les Medtronic.

J’ai donc choisi le centre qui a élaboré cette intervention car il réunit vraiment toutes les conditions pour réussir cette intervention. Tout d’abord le personnel (chirurgical, médical, et soignant) est rodé et formé pour sélectionner et suivre des patients parkinsoniens. Ensuite il est équipé de matériel à la pointe du progrès (meilleure qualité des ordinateurs, de l’imagerie, des logiciels et des robots de haute précision) qui réduit notablement les complications per et post opératoires et surtout d’une IRM dans le bloc opératoire permettant au chirurgien d’atteindre exactement la cible, grosse comme un grain de riz, et offrant au malade une anesthésie générale nettement plus confortable .
En ce qui me concerne tous les feux étaient au vert: l’âge, le stade de la maladie, mon bilan d’éligibilité, largement positif et surtout ma motivation. À partir du moment où l’on m’a dit oui vous pouvez être opérée, une confiance sans faille et un optimisme absolu ont guidé tout mon parcours.

Cette décision, c’est moi seule qui l’ai prise, c’est pour moi que j’ai fait cette neuro stimulation cérébrale profonde car c’est mon corps, c’est mon cerveau, c’est ma vie et que je le vaux bien.

Je n’oublie pas mon mari, mon compagnon depuis 33 ainsi que mes deux fils, qui m’ont soutenu et accompagné dans cette merveilleuse aventure.

J’ai de la compassion pour tous ceux et celles qui ne peuvent pas se faire opérer ainsi que pour ceux et celles pour qui l’intervention s’est mal passée.
Je pense très souvent à eux.

Si j’ai témoigné c’est uniquement pour partager mon bonheur et ma joie d’être libérée en partie du joug de Parkinson, mais aussi pour donner de l’espoir. a ceux qui hésitent encore. Les signes moteurs ayant disparu, j’apprécie de ne plus avoir de blocage, ni de dyskinésies, ni de fluctuations, mon corps est souple, détendu.
Je rajouterai que je ne suis payée par aucune association ni aucun laboratoire pour faire de la pub pour la NSCP.

La NSCP depuis plus de 20 ans a fait ses preuves, elle n’est plus expérimentale ni la solution de la dernière chance. L’étude Earlystim a montré que l’on peut opérer le malade plus tôt et plus il est opéré tôt plus il gagnera en qualité de vie sur une durée plus longue.

pour accéder à l’étude, cliquez sur le lien suivant :

https://francais.medscape.com/voirarticle/3508459

Si la neuro stimulation cérébrale profonde était si dangereuse, pensez vous réellement que l’on continuerait à la pratiquer ?
Alors si vous souhaitez vous faire opérer n’hésitez pas à vous renseigner, vous documenter en posant les bonnes questions aux bonnes personnes.

Comme le dit très justement le professeur Chabardès, le neuro chirurgien qui m’a opéré : « Avant que l’on trouve un médicament qui fasse aussi bien que la neuro stimulation cérébrale profonde, il se passera encore des décennies. »

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