Mon bilan d’opérabilité.

 

J’ai choisi de me faire opérer à CHU de Grenoble. Et oui c’est à 500 km de chez moi. Pour de nombreuses raisons qui me sont personnelles, avec de sérieux arguments, je suis convaincue que c’est le bon choix pour moi, et je n’admets pas que l’on essaye de me convaincre de me faire opérer ailleurs.

J’ai passé le si redouté test à la L Dopa. C’est le test déterminant, c’est un score qui démontre la réactivité des cellules dopaminergiques a une dose précise de L Dopa.

Le test à la LDopa est réalisé pour évaluer l’efficacité de la l-dopa sur les signes moteurs (lenteur, raideur et tremblement). En pratique, le neurologue examine le patient avant et 30 à 45 minutes après la prise de la l-dopa en utilisant une échelle spécifiquement développée pour la maladie de Parkinson. La sévérité des signes moteurs diminue habituellement au moins de 50%. Le test à la l-dopa est notamment réalisé dans le cadre du bilan préopératoire chez des patients parkinsoniens candidats à la stimulation cérébrale profonde.
Le neurologue procède à un certain nombre de tests de mouvement qui vont avoir pour objectif de mettre en évidence la lenteur ainsi que l’hypertonie plastique.

Lors de ces tests de mouvements, il faut exécuter des mouvements répétés et rapides comme un mouvement de pianotage avec les doigts ou un mouvement de marionnette avec les mains. Cela met en évidence la différence entre le côté normal et le côté atteint.

Lors de l’examen, le neurologue fait aussi certaines manœuvres pour apprécier le tonus musculaire.Il regarde notre façon de marcher : il note la balance  asymétrique les bras, celui du côté atteint a perdu de l’ampleur dans le mouvement. Mais il cherche aussi à apprécier le tonus par la mobilisation passive, prenant la main du patient et faisant des mouvements de flexion extension répétés en comparant le côté droit et le côté gauche.

Vers 8h15 un neurologue brésilien en formation en France (oh oh je vous vois venir mesdames) vient me chercher en carrosse, euh pardon en fauteuil roulant, pour m’emmener dans la salle réservée à cette épreuve. En entrant j’aperçois un trépied avec une caméra qui pointe vers une chaise sur laquelle il m’installe. Je lui demande si je vais être filmée il me répond par l’affirmative. Je lui annonce en plaisantant  « J’ai bien fait d’aller chez le coiffeur avant de venir ! »
En ce qui me concerne la pompe a été arrêtée 2h30 avant et j’ai hâte de commencer ce test, en plus j’ai faim, je n’ai pas déjeuné. Cela m’a paru une éternité car je sentais mes muscles se contracter progressivement m’enfermant dans mon propre corps. C’est très angoissant, c’est très douloureux, imaginez lorsque vous avez une crampe au mollet et bien la, c’est le corps entier qui est tétanisé, de la tête aux bout des orteils. Amateurs de sensations fortes, je vous garantis qu’avec parki vous êtes servi. On éprouve ces désagréables manifestations très souvent lorsque que le traitement est mal équilibré, et pour les débutants dans la maladie, c’est effrayant.
J’ai pris mon mal en patience et je savais que SUPER L DOPA allait venir à mon secours.
Quand le neurologue m’a donné le verre avec le précieux remède, je l’ai bu par petites gorgées, le savourant lentement comme pour le laisser m’imprégner de chaque molécule de Levo Dopa.
Et la tempête se calme, s’apaise pour laisser place à une éclaircie, mon corps se détend progressivement et enfin le soleil brille, je suis libre de mes mouvements.
Le médecin est optimiste, il me dit a vue de nez 80% . Je réagis par un timide et hésitant « wouaaaaa !  »
Après calcul, il m’annonce le chiffre de 77%. Il montre un large sourire et dit : c’est bien, c’est très bon.
Le retour dans ma chambre se fait presque au pas de course, je dis au médecin:
« Non, non pas les ascenseurs ! »
Interloqué, il me suit dans les escaliers que je monte presque 4 à 4 tellement je suis contente d’être libérée de cette camisole invisible.
Arrivée dans ma chambre je fais la connaissance de la neurologue qui va s’occuper de moi .

Je n’ai pas le temps de m’ennuyer pas, le temps passe vite.

Ici la prise en charge de chaque parkinsonien est assurée par un personnel médical et para medical qualifié et compétent. Je me sens en confiance.