La meilleure façon de marcher

La meilleure façon de marcher.

Ce n’est pas parce qu’on a Parkinson qu’on ne peut pas être jolie.
Une des étapes que je redoutais le plus c’est de marcher à l’aide d’une canne, et surtout ce qui m’angoissait c’est le regard des autres.
Et bien voilà j’y suis, je n’ai plus le choix.
L’année dernière j’étais dans un magasin de materiel médical pour acheter un dispositif qui facilite le lever d’une chaise, ou d’un fauteuil, qui nous permet aussi de nous extraire avec aisance du siège d’une voiture, (c’est utile, cela peut rendre service, mais ce n’est pas très confortable). Au bout d’un rayon je remarque un porte parapluie dans lequel sont exposées des cannes de marche.
A première vue aucune n’est à mon goût ; elles sont classiques, banales, avec des couleurs fades, ce sont les bonnes vielles cannes de nos grands parents.
Il y a pourtant des jeunes qui se déplacent avec des cannes, pourquoi ne pas en fabriquer de plus jolies, plus gaies, avec des coloris plus attrayants ?
En y regardant bien il y en a une qui attire mon attention,  elle n’est pas comme les autres, celle ci est colorée avec un magnifique motif cachemire rouge et vert.
C’est un vrai coup de cœur, je la trouve très jolie, je vais l’acheter.
Oui mais pour en faire quoi puisque je n’en n’ai pas encore besoin.
Tant pis je l’adopte elle me plait vraiment.
Après tout j’en aurai besoin un jour et je saurai qu’elle est là sous la main prête à me servir.

J’ai mis du temps à admettre que cette foutue maladie était en train de progresser, Parkinson a mis un sacré coup d’accélérateur.
Les troubles moteurs maintenant je peux en parler car je sais de quoi je parle.
Tout le monde connaît la chanson,
Un km à pied ça use, ça use ,
Un km à pied ça use les souliers .
Deux……
La meilleure façon de marcher c’est encore la nôtre,
C’est de mettre un pied devant l’autre et de r’commencer.
Facile à chanter, facile à faire pour la plupart d’entre vous oui mais pour nous Parki c’est une autre paire de manches.
C’est ainsi que des mots nouveaux sont venus enrichir mon vocabulaire et mon quotidien par la même occasion.
Tituber, vaciller, chanceler, flageoler, osciller, avoir des vertiges, avoir le tournis, cela vous parle, moi oui je les connais bien maintenant je dirais même que je les pratique beaucoup. Avec tout cela voyons le bon côté des choses  je ne devrais plus avoir le mal de mer.
Perdre l’équilibre cela m’arrive plusieurs fois par jour.  Quand je manque de basculer en avant pour compenser c’est un réflexe j’essaie de mettre un pied devant moi. Or c’est là où le bas blesse justement car Parkinson me prive de cet automatisme. A cet instant trois possibilités se présentent à moi:
La première, j’ai les pieds collés parterre cela appelle le « Freezing », en français le gel, la congélation.
Je ne peux pas bouger, je suis clouée au sol, c’est là qu’il faut prévoir de la lecture, des mots fléchés, du tricot bref de quoi s’occuper le temps que le dégel arrive.
La deuxième, la marche est amorcée, mais je me déplace à petits pas rapides en courant presque, comme une Geisha avec ses souliers trop petits qui s’empresse d’aller servir son maitre. C’est une solution intermédiaire, au moins cela me fait avancer.
La troisième est certainement la plus spectaculaire, parfois douloureuse et sans conteste la plus humiliante: c’est tomber, chuter ou si vous préférez, aller choir, prendre une gamelle, ramasser un gadin, s’étaler, se rétamer, prendre une débarque (québécois), embrasser le plancher bref se casser la gueule. Cette dernière  possibilité je ne l’ai as encore expérimentée mais cela ne saurait tarder.
Ben oui c’est ça aussi Parkinson.

Mais revenons à ma canne. C’est le moment pour elle d’entrer en scène et de commencer sa carrière de canne parkinsonienne avec moi.
J’ai enfin besoin d’elle, elle là toujours aussi jolie, prête à m’accompagner pour remplir sa mission.
Une amie m’a dit, tu sais depuis que je prends ma canne les gens ne se moquent plus de moi, avant je passais pour une pochtrone maintenant ils me regardent différemment .
Au début nos premiers pas ensemble etaient un peu timides, inexpérimentés mais nous avons vite appris à nous connaître. Je vois bien dans la rue maintenant que c’est elle que les personnes regardent en premier. C’est une bonne chose pour moi car elle m’aide à accepter ce que Parkinson fait de moi .
Voilà pourquoi je vous raconte tout cela, comment une canne peut m’aider à franchir une étape difficile dans la progression d’une maladie.
Des jolies cannes on en trouve de plus en plus désormais notament sur à Internet, il y en a pour tous les goûts et à tous les prix.
Je m’en suis acheté une deuxième, elles font partie de ma garde robe, je m’en sert au gré de mes envies et de mes humeurs et il n’est pas impossible que d’autres viennent les rejoindre.

Et pour marcher dans la nature, j’utilise des bâtons de marche nordique. C’est parfait, un de chaque côté, je me déplace avec aisance, cela m’oblige à me tenir droite, je me sens rassurée .
Ils me sont vraiment d’une aide précieuse. Je les recommande.

Les voici celles qui vont certainement faire un bon bout de chemin avec moi !

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Quelques liens.

Une mise au point sur les thérapies pour les troubles de la marche et de l’équilibre

 

Une mise au point sur les thérapies pour les troubles de la marche et de l’équilibre
Par Thierry Lelard (Université de Picardie Jules-Verne)Article commenté :Emerging therapies for gait disability and balance impairment: promises and pitfalls.Maetzler W, Nieuwhof F, Hasmann SE, Bloem BR.Mov Disord. 2013 ; 28(11):1576-86.► Retrouvez l’abstract en ligne

Si les troubles de la marche et de l’équilibre affectent considérablement la qualité de vie des patients, les auteurs estiment qu’ils ont pendant longtemps été considérés comme non-traitables. Dans cette revue de littérature, les auteurs souhaitent faire une mise au point sur les effets de différentes thérapies sur la marche et l’équilibre et plus particulièrement dans la maladie de Parkinson.En effet, ces dernières années, l’évolution des techniques d’évaluation ou dans des éléments thérapeutiques a permis de mieux comprendre les troubles de ces deux habiletés motrices. A titre d’exemple, les nouvelles techniques d’exploration du fonctionnement cérébral ont permis d’évaluer les activations cérébrales pendant la marche ou le contrôle de l’équilibre. L’objectif des auteurs était de déterminer les bénéfices, les limites et perspectives de chacune des techniques thérapeutiques employées sur la marche et l’équilibre (médicaments, stimulation profonde cérébrale et kinésithérapie).Il a été montré que pour la plupart des patients, l’action de la dopamine permet de limiter le freezing de la marche. Par contre, il n’existe pas de consensus sur la dopasensibilité des paramètres de stabilité posturale dans les tâches d’équilibre.Les études en imagerie ont permis de montrer que les troubles axiaux ne sont pas seulement liés au fonctionnement du système dopaminergique mais sont également associés à un déficit des systèmes noradrénergique, cholinergique et du noyau pédiculo-pontin.Une amélioration de la marche a été mise en évidence lors d’une stimulation du noyau sous-thalamique et du palladium mais cette technique de neurochirurgie ne semble pas affecter l’équilibre (pas d’amélioration ni d’aggravation). Des effets bénéfiques sont également reportés lors de programmes d’intervention en kinésithérapie et en activités physiques.Grâce au développement de nouvelles technologies, les personnes souffrant de déficits de la marche et de l’équilibre pourraient être assistées dans leur tâche quotidienne. Au regard des résultats présentés dans les études précédentes, il apparaît nécessaire de différencier les troubles de la marche et de l’équilibre. En premier lieu parce que les réponses à la thérapie sont différentes pour la marche et pour la posture.Ces deux habiletés sont certes liées aux troubles axiaux mais peuvent également être affectées par des troubles au niveau articulaire. En effet, il est important de noter qu’une grande partie des chutes interviennent lors de la déambulation mais dans les phases les plus complexes (transition, demi-tour…).Lors des évaluations des habiletés motrices simples, les patients peuvent mettre en place des mécanismes de compensation. Les troubles des fonctions motrices seront mis en évidence pour des situations plus complexes mais également plus écologiques (exemple : en double tâche). Pour cette raison, il apparaît alors pertinent d’étudier les capacités d’adaptation du comportement moteur. Pour terminer, les auteurs estiment important de développer des interventions rééducatives visant à améliorer la marche et l’équilibre. Les bienfaits de l’activité physique démontrent l’intérêt de lutter contre la sédentarité mais ce changement de mode de vie va nécessiter un changement profond des comportements.Afin de motiver et intéresser les patients, les auteurs jugent nécessaire de développer des activités pouvant permettre aux patients d’avoir une pratique régulière à domicile. Cette modification du comportement pourrait permettre de limiter durablement les déficits d’équilibre et de la marche.

Liens entre performances cognitives et paramètres locomoteurs lors de situations de marche en simple et double tâche dans la maladie de Parkinson

Une étude intéressante, un peu technique qui démontre une situation que j’ai constaté très tôt depuis que j’ai la MP.
Il existe une relation de cause à effet entre les fonctions cognitives et les paramètres locomoteurs pendant la marche.
Il est très difficile pour moi de faire deux choses en même temps, par exemple marcher et parler. En effet je n’arrive pas à me concentrer à la fois sur ma façon d’avancer et sur la conversation que j’ai avec une personne.
Alors que chez le non parkinsonien c’est d’une évidence que l’on n’y pense même pas.
Pour nous il faut penser, réfléchir à tout ce que l’on va faire avant d’agir. Il n’y a plus de spontanéité, plus rien n’est automatique.

Silh
Liens entre performances cognitives et paramètres locomoteurs lors de situations de marche en simple et double tâche dans la maladie de Parkinson
Par Thierry Lelard (Université de Picardie Jules-Verne)Article commenté :Associations Between Cognitive and Gait Performance During Single- and Dual-Task Walking in People With Parkinson DiseaseStegemöller EL, Wilson JP, Hazamy A et al.Phys Ther. 2014 Apr 10. [Epub ahead of print]► 

Dans la maladie de Parkinson, la dégradation des fonctions motrices peut s’accompagner du déclin des fonctions cognitives. La marche et les fonctions cognitives répondent partiellement aux traitements, il semble que ces troubles proviennent en partie de structures non-dopaminergiques. Ainsi, les auteurs ont choisi d’étudier les relations entre les performances cognitives et la performance de la marche dans la maladie de Parkinson.Dans la littérature, la dégradation de la locomotion avec l’augmentation de la demande attentionnelle sur une autre tâche est bien documentée. Dans cette étude, les auteurs ont cherché à mettre en relation les paramètres spatio-temporels de la marche et les performances cognitives établies dans 3 domaines (fonctions exécutives et attention, mémoire de travail et la vitesse de traitement). Trente-cinq patients (66,2 ans) ont été testés en phase médicamenteuse (MMSE> 24, sans troubles psychiatriques, pas de fluctuations motrices). Une large batterie de tests cognitifs passés chez les patients a permis de déterminer leurs performances cognitives. Les paramètres cinématiques ont été collectés à partir d’un système d’analyse vidéo 3D. L’évaluation de la marche a été réalisée sur 12 m, 10 essais de marche à vitesse spontanée et 5 essais en comptant à rebours (soustraction de 3 en 3). Comme attendu, la marche est affectée par la double tâche : la diminution de vitesse avec la double tâche peut refléter la prise en compte d’une difficulté liée au partage de l’attention mais est aussi accompagnée d’une dégradation de la longueur du pas et d’une variabilité de la largeur du pas.Les corrélations mises en évidence permettent de démontrer la longueur du pas et la vitesse de marche sont associées aux mesures reflétant la vitesse de traitement. Par contre, la variabilité de la longueur du pas est associée aux mesures des fonctions exécutives et attentionnelles.Pour les auteurs, le lien entre cognition et marche met en évidence un système de contrôle partagé entre les deux activités. En s’appuyant sur des études en neuroimagerie, ils estiment que l’association des troubles de la marche et des performances cognitives met en évidence des structures communes au niveau des régions frontales et pariétales (la vitesse de marche et longueur du pas) mais aussi dans le cortex préfrontal (largeur du pas). Ces résultats suggèrent que le contrôle de la marche est associé à différents domaines cognitifs qui seront différemment affectés par la réalisation d’une double tâche pendant la marche. La meilleure connaissance des liens entre fonctions cognitives et locomotrices pourra permettre d’adapter les stratégies de rééducation de la marche selon la nature des troubles présentés par le patient.
Date de publication : 26-05-2014

Plus dure sera la chute !

La récurrence des chutes est un phénomène particulièrement important dans la maladie de Parkinson. Lorsque dans la population générale, plus de 15% des sujets chutent plus d’une fois par an, cela concerne près de 50% des patients parkinsoniens. 13% de cette population reportent même plus d’une chute par semaine.Plusieurs facteurs permettant d’expliquer le risque de chute ont été identifiés, cette revue de littérature se propose d’identifier les facteurs de risques de chutes répétées. La plupart des études dans la maladie de Parkinson portent sur des sujets non institutionnalisés présentant des troubles faiblesà modérés. Dans ces études, 65% des patients parkinsoniens chutent au moins une fois (entre 35 et 90%) et 39% (entre 18 et 65%) font des chutes à répétition. Les facteurs de risque de chute à répétition identifiés sont: une précédente chute (qui se révèle être un facteur prédictif) et la sévérité de la maladie (score de Hoehn et Yahr ou UPDRS). Les auteurs estiment que le risque augmente jusqu’à un score UPDRS moteur de 50 et qu’au delà de ce seuil, le risque diminue en raison de la réduction des activités du patient. Les chuteurs présentent une diminution de la mobilité (vitesse de marche, time up and go, test de six minutes, la vitesse pour se relever) et utilisent une technique à la marche.La fréquence des chutes est associée à la sévérité de la maladie (Score UPDRS), au traitement avec des agonistes dopaminergiques, à un déficit d’attention et à des troubles cognitifs. Le plus grand nombre de chuteurs récurrents a été reporté dans une étude incluant uniquement des patients présentant des démences.La relation entre la fréquence des chutes et un déficit de l’attention pourrait s’expliquer par des difficultés à réaliser des tâches concurrentes et une moindre efficacité des réponses de compensation au déséquilibre. Cependant, il est à noter que la dégradation de la marche sous l’influence d’une tâche concurrente n’apparaît pas comme un facteur prédictif de chute.Quelques études associent la peur de la chute avec une fréquence de chute importante. Pour ces patients, cela peut être la conséquence d’un déconditionnement et une baisse de la force musculaire. Il est cependant intéressant de noter que certains patients chuteurs à répétition présentent une peur de la chute très faible pouvant être associée à une prise de risque plus importante dans la vie quotidienne. En regard du nombre de chuteurs récurrents dans la maladie de Parkinson, les auteurs mettent l’accent sur la nécessité de définir les stratégies d’intervention spécifiques à ce public.

Les cahiers du Parkinson 25 09 2013

Par Thierry Lelard (Université de Picardie Jules Verne)Article commenté :Recurrent Falls in Parkinson’s Disease: A Systematic ReviewAllen NE, Schwarzel AK, Canning CGParkinsons Dis. 2013 ; 2013:906274.

20131004-210642.jpg Retrouvez l’abstract en ligne