EN COLÈRE .

En colère.
Hier je suis allé consulter un rhumatologue. Il était navré de me voir dans un tel état, je me tenais voûtée, je pouvais à peine marcher, et surtout j’étais crispée par la douleur . Mes radios du bassin et de la colonne vertébrale sont normales pas même un signe d’arthrose.Après m’avoir examinée, il m’annonce que tous mes problèmes sont d’origine musculaire, donc que le responsable c’est parkinson et qu’il est urgent que je commence une rééducation appropriée. Il me demande de changer de Kiné car elle n’a pas suivi de formation pour s’occuper des parkinsoniens et elle travaille selon sa méthode en Qi Quong , suit dès stage de formation en médecine chinoise. Je ne remets pas en cause sa façon de travailler, cela fait 10 ans qu’elle me prend en charge et m’a sortie de mauvaises situations dans bien des cas. Elle n’ a pas apprécié que ce médecin juge et critique son travail sans la connaître .
Je suis en colère contre moi même car je n’ai pas écouté les conseils que l’on m’a donné pendant ces 14 années à savoir pratiquer une activité physique, faire du sport. Pourquoi ?
Et bien il y a plusieurs raisons, par paresse par négligence parce que je n’en ressentais pas le besoin. Je me disais qu’il serait toujours temps d’en faire quand cela n’irait pas, parce que je n’y croyais pas.
J’en paye lourdement le prix et j’en subis actuellement les conséquences et je regrette amèrement de m’être comportée en irresponsable.
Alors ne faites pas comme moi,
SAUTEZ, DANSEZ, MARCHEZ, COUREZ, REMUEZ VOUS, BOUGEZ, BOUGEZ, BOUGEZ IL N’EST JAMAIS TROP TÔT.
L’activité physique est primordiale chez les parkis, cela a été prouvé maintes fois, je dirais même qu’elle est vitale. Elle nous est autant nécessaire que notre traitement la LDopa. lien vers article
Je ne baisse pas pour autant les bras et je vais faire ce qu’il faut pour remédier à cette situation qui aurait pu être évitée.
Prenez bien soin de vous.

En voilà une bonne nouvelle

implant
Paralysie, l’implant de l’espoir.

Publié dans Le Point le 09 01 2015
Le Point indique en effet qu’« un nouvel implant neuronal, destiné à des personnes paralysées à la suite d’une lésion à la moelle épinière, ou à des patients souffrant de douleurs rebelles (chroniques), de maladie de Parkinson ou d’épilepsie, suscite de nombreux espoirs. Présenté dans la revue Science, ce dispositif, baptisé e-Dura, s’applique directement sur la moelle épinière, sans l’endommager ».
Le magazine relève que cet « implant « épouse » la moelle épinière et peut délivrer des stimulations électriques et chimiques. […] Les premières expérimentations chez le rat sont très concluantes et l’implant pourrait, à long terme, permettre un jour à des personnes paralysées de récupérer en partie leur mobilité ».
Le Point précise que cet implant est l’œuvre de chercheurs suisses, et publie un entretien avec Stéphanie Lacour, qui « l’a mis au point avec Grégoire Courtine et leurs équipes de chercheurs de l’EPFL (École polytechnique fédérale de Lausanne) ».
La chercheuse précise que « e-Dura peut être placé directement sur [la moelle épinière] et suivre tous ses mouvements sans l’endommager. […] Il est constitué d’un substrat de silicone parcouru de pistes électriques, faites d’or craquelé. Les expériences menées chez le rat montrent qu’il est très bien toléré, qu’il ne provoque ni frottement ni inflammation et que l’organisme ne le rejette pas ».
Stéphanie Lacour ajoute qu’« en pratique, e-Dura n’est qu’une partie du système destiné à permettre un jour à des personnes paralysées de récupérer en partie leur mobilité. Il comporte des électrodes – réalisées à partir d’un composite totalement innovant de silicone et de microbilles de platines – susceptibles de délivrer des impulsions électriques et des microcanaux chargés d’apporter des substances pharmacologiques, notamment des neurotransmetteurs destinés à réveiller les cellules nerveuses sous la lésion. Mais, pour l’instant, les électrodes comme les microcanaux sont reliées à l’extérieur par des fils et des tuyaux ».
La chercheuse indique ainsi que « nous ne sommes pas au bout du chemin. […] Nos études chez le rat ont prouvé la stabilité et la fonctionnalité de l’implant. Mais avant de passer chez l’homme, les nouveaux matériaux que nous avons développés doivent être homologués, leur biocompatibilité prouvée. Il faut également miniaturiser et rendre implantables le boîtier électronique et le réservoir à médicaments ».
« Une fois toutes ces étapes franchies, nous espérons pouvoir aider aussi bien les personnes paralysées à la suite d’une lésion de la moelle épinière que celles qui souffrent de la maladie de Parkinson, d’épilepsie et de douleurs rebelles », observe Stéphanie Lacour.

Au secours, j’ai Parkinson !

Au secours, j’ai Parkinson !
voleur

Parkinson je t’ai écrit une lettre, elle est sans doute tombée dans les oubliettes.
Souviens toi, c’était il y a un an, je te disais: Parkinson, je vous pardonne.
Tu as pensé, ça y est elle baisse les bras, je suis le vainqueur de ce combat.
Aujourd’hui je ne suis plus du même avis j’ai décidé de te parler ouvertement, sans langage complaisant.

Sournoisement, tu t’appropries un corps, comme ça l’air de rien, au hasard.
Le hasard, peut être, peut être pas. Je n’y crois pas, car je te soupçonne d’être assez maléfique pour choisir de jeter ton dévolu sur tel individu plutôt qu’un autre.
Tiens, cette femme là, jeune, la quarantaine, bien installée dans sa vie de femme  mariée.
Elle a deux enfants, elle exerce un métier qui lui plait, elle s’épanouit dans sa passion, elle vit, tout simplement .
Hé bien cette femme là, ce corps là, c’est le mien.
C’est moi que tu as négligemment et avec mépris désigné pour satisfaire ta cruauté.
Jamais rassasié tu poursuis ton chemin sacrifiant ici et là d’autres innocents car jamais tu ne t’arrêteras. Des corps tu en veux, il t’en faut, tu les prends, il t’en faut encore.

Officiellement tu t’es déclaré en 2003, me volant 11 ans de ma vie; 11 ans déjà, comme le temps passe.
En dérobant mon insouciance, ma dignité, tu agis avec ignominie comme le sale voleur que tu es.
Usurpateur de corps, profanateur de vie.
Scélérat je te maudis.

Malgré la constance et la détermination de nombreux chercheurs à travers le monde, personne encore n’a su percer tous tes secrets, laissant ainsi planer un nébuleux mystère autour de toi .
Méfie toi Parkinson, la roue tourne, on dit que l’union fait la force, le jour viendra où tes victimes rebelles et insoumises prendront le dessus remportant ainsi la victoire .
Tous ces hommes, toutes ces femmes restés dans l’ombre qui semblent sommeiller, s’apprêtent à te donner c’est certain le coup de grâce un jour prochain.
Parkinson pour qui sonnera le glas,
Parkinson je serai là, nous serons tous là pour assister à ton trépas .

Il fût un temps qui n’est pas si loin d’ailleurs, ou je me moquais de toi, de ta façon quelque peu légère, voire timide de bouleverser mon corps.
C’était au début, on apprenait à se connaître, c’était l’époque de la découverte, une sorte de lune de miel.
Ton côté mystérieux m’a je dois l’avouer, un temps captivée, te montrant sous un bon jour, alors que moi je vivais un peu détachée, un peu désinvolte. Pendant que toi pervers comme tu l’es, tu ricanais en savourant ton emprise sur moi et en pensant à l’avenir que tu me réserves.
Habile, subtile stratagème preuve de ta méchanceté.
Tu as profité de ma sérénité, de ma naïveté, tu as abusé de moi, me manipulant à ta guise.

Voilà plusieurs mois que tu ne me ménages plus, mes périodes de repit fondent comme neige au soleil. Souvent trop souvent, tu me surprends avec tes douloureuses offensives cinglantes, humiliantes me laissant pétrifiée ou léthargique selon ton humeur.
Petit à petit en véritable tyran tu m’obliges à faire allégeance en me privant de liberté.
Liberté de mouvement: me déplacer, marcher, courir, sauter, m’asseoir, me lever, conduire, avancer, reculer, danser en un mot BOUGER.
Tu me prives de ma dextérité, de mon habilité: pour manger, me laver, m’habiller, pour conduire, travailler, bricoler, jouer, en un mot EXISTER.
Me voilà promue au rang de tortue, une tortue oui mais pas celle de la fable.
Tu joues avec ma liberté d’EXPRESSION: m’empêchant de parler, d’ écrire, de communiquer correctement. Tu vas même jusqu’à figer les traits de mon visage contrariant mon sourire. Sourire mon atout majeur.
Tu me prives de mon ÉQUILIBRE: cet état de stabilité du corps; perdre ou garder son équilibre. Avec toi c’est plutôt le perdre, tu ne m’aides guère le retrouverez d’ailleurs car souvent mon corps chavire. Il vacille, il penche en avant comme attiré par un aimant vers le sol, et je sens que tombe, et je sens que je tombe, comme dans la chanson Mon amie la rose. Du coup mon centre de gravité est dérouté, ma boussole s’affole, mon cerveau concentré au maximum ordonne, en avant toute, marche !
Mais mes pieds sont collées au sol, il faut que mes jambes décollent pour rétablir mon équilibre. Elles tentent en vain d’obéir mais rien, rien ne se passe.
Quand on veut on peut, dit une petite voix sarcastique.
Allez Marie, allez un petit effort.
Mais enfin vous voyez bien que je n’y arrive pas ?
JE NE PEUX PAS !
Je vous en prie, il y a quelqu’un qui peut m’aider ?
Personne!…..
Puis soudain tel un chevalier sorti de l’ombre voici L DOPA alias Sinemet qui diffuse la précieuse Dopamine.
Aaaah, enfin la délivrance. J’amorce  un pas, puis un deuxième, un troisième, des petits pas mais des pas quand même.
Que c’est bon de marcher vous ne pouvez pas savoir, non vous ne pouvez pas vous imaginer vous qui marchez sans y penser quelle sensation de joie m’envahit quand enfin je peux  mettre un pied devant l’autre.
A chaque fois je pense au jeune enfant faisant ses premiers pas, je revois mes fils, leurs visages rayonnants, heureux de découvrir la marche.

Pourquoi moi, qu’ai je donc fait, ce n’est pas juste. Jamais je ne me suis posée ces questions.
Je me la suis alors posée autrement. Pourquoi pas moi? Serais je différente du reste de l’humanité pour échapper à la maladie ?
N’importe qui peut être touché par une quelconque affection, certains ont seulement plus de chance que d’autres. Et n’allez pas me dire que la haut il y a quelqu’un qui veille sur nous. Si vraiment ce quelqu’un existe alors il est particulièrement cruel avec nous en nous infligeant de telles souffrances. Et dans quel but ? Nous punir dirons certains? Mais nous punir de quoi?

Si il y a une chose en laquelle je crois c’est bien en l’humanité. C’est une évidence l’homme est capable du meilleur comme du pire, mais depuis son existence sur terre il n’a jamais cessé d’évoluer grâce à sa curiosité, son intelligence, son opiniâtreté, sa combativité, son courage dans de nombreux domaines notamment la médecine .
Et concernant la MP il y a plusieurs pistes sérieuses et prometteuses.
Régulièrement les médias se précipitent pour nous informer de telle ou telle avancée nous faisant croire au miracle.
Mais patience, gardons espoir notre jour de gloire viendra.
Les chercheurs, la science ne sont pas loin de toucher au but.

Et alors ce jour là Parkinson, ce jour là……….crois moi, tu ne te relèveras pas .