Journée mondiale Parkinson à Nancy

journeemondiale

Le 15 mai à 14 heures salle Raugraff rue des Ponts à Nancy a eu lieu la restitution locale de la journée mondiale Parkinson. Elle était organisée par l’antenne locale de France Parkinson, le comité 54, qui a pour déléguée Lydia Rubert. Pour l’occasion Mathilde Laederich, directrice de FP avait fait le déplacement pour assister à la présentation des différents ateliers.

Après un discours de bienvenue prononcé par Lydia , Mathilde a enchainé avec un résumé de l’historique et des missions de l’association illustré par des diapos.
Le premier intervenant était le Dr Gospodaru, neurologue à Maxéville qui a parlé des avancées futures dans la MP, un sujet apprécié par l’auditoire attentif car expliqué de façon claire et sans langue de bois.
Ensuite un exposé sur « le vélo autrement  » préparé par le club handisport cyclisme de Lunéville ainsi que la maison du vélo de Nancy nous a permis de constater que la bicyclette peut être accessible à tous.
Pour rester dans le domaine sportif Pascale nous a fait une démonstration convaincante de Speed-ball qu’elle pratique régulièrement avec une certaine maîtrise.

Ci joint quelques photos et liens en rapport avec cette journée.
Les photos du public et de certains intervenants ne seront pas publiés respectant ainsi la vie privée de chacun.

  • Mathilde Laederich et Lydia Rubert
  • Mathilde Laederich et Lydia Rubert
  • Dr Razvan Gospodaru
  • Dr Razvan Gospodaru

Pendant la pause une vidéo nous a montré les bienfaits de la musicothérapie et du tango activité pratiquée à Bayon par certains adhérents .
Une ergothérapeute ainsi qu’un médecin le Dr Vencon de Lay St Christophe sont venus nous parler des troubles de la vision dans la MP, symptômes qui ne sont pas toujours reconnus comme tels dans cette maladie.
Un joli diaporama  » Le chemin de Compostelle » était accompagné d’un texte très touchant écrit par Dominique, un passionné de voyage, de lecture et de marche et nous nous prouve que malgré la maladie on peut pratiquer à son rythme une activité physique. Le récit était lu par Lydia.
Entre chaque sujet des comédiens en herbe nous ont joué quelques saynètes. En effet quelques adhérents participent  deux fois par mois à un atelier théâtre animé par Philippe Huriet depuis 3 ans.

Un invité surprise Cédric Heda, dont la mère est atteinte de Parkinson nous a appris de quelle façon il s’investit pour nous parkinsoniens .
Ce jeune homme, très sympathique, militaire de carrière réalise régulièrement des courses de trail pour sensibiliser le public à notre maladie. Il est courageux, très motivé et nous apprécions son engagement.

Cédric Heda qui lui s’investi pour nous en tant que fils d’une parkinsonienne. 
Le mot de la fin est revenu à Mme Pernet conseillère municipale aux personnes âgées et  du handicap.

Mathilde s’est entretenue avec quelques personnes, nous a encouragé et assuré du soutien de France Parkinson.
Elle nous a fait part de son admiration et sa reconnaissance pour Alexis l’acteur principal du clip vidéo  » Libérons le mouvement « .

Remerciements à la ville de Nancy, à tous ceux et celles qui ont répondu à l’invitation de cette journée, Mathilde, à Lydia, aux membres du comité qui ont préparé cette après-midi bien remplie et très intéressant  aux différents intervenants, sans oublier Chantal notre kiné de service , et bien évidement à Marie Catherine qui a organisé et gère cet manifestation d’une main de maître, assistée d’une stagiaire.

 Le témoignage de Jean Paul Clément. notre ancien délégué départemental, qui n’a pas pu assister à cette rencontre.

Le récit d’Alexis, c’est lui sur l’affiche qui porte notre flambeau.

La saynète les « Retrouvailles  » est écrite, mise en scène et interprétée par Labrunette et Marie Christine .
Voici le texte mais pas la vidéo, le cameraman ayant eu quelques soucis techniques. Nous ne lui en tenons pas rigueur bien évidement :

Saynète sur Parki – Duo Mary et Marie Christine

Plusieurs années se sont écoulées et deux amies se croisent, par hasard, au détour d’une boutique de prêt-à-porter.

Elles sont devant un portant d’habits et en ressortent le même vêtement, un pull noir.

Elles se bousculent par mégarde, se regardent et se reconnaissent, surprises.

M. Ah ! Marie-Christine ! Comment vas tu ?

MC. Bof

M. Ton mari ? Tes enfants ? (froncement de sourcils)

MC. Bof

M. Comment cela Bof ? (interrogative, c’est le cas de le dire au vu du point d’interrogation, mdr)

MC. J’ai des soucis

M. Ah ? Tu veux m’en parler ?

MC. Je suis malade depuis quelque temps

M. C’est grave ?

MC. Plutôt, oui !

M. Tu veux que je te dise quelque chose ?

MC. Quoi ?

M. Moi aussi je suis malade

MC. Ah bon, toi aussi ! Et c’est grave ?

M. Disons que c’est une maladie que l’on peut soigner mais que l’on ne peut pas guérir  et sur laquelle les personnes ont des « a  priori »

MC. C’est à dire ?

M. On croit qu’elle ne concerne que les personnes d’un certain âge, la preuve que non. Et puis, il arrive que la confonde avec une autre maladie.

au cours de la conversation, je sors un mouchoir de quelque part et je me mets à trembler

MC. Tu trembles ?

M. Pourquoi ca se voit tant que ça ? Dis-moi voir, est ce que tu trembles aussi ?

MC. Moi ! Non. Par contre, j’ai des pertes d’équilibre et il m’arrive de tituber

M. Tiens donc ! Excuse moi cette pensée mais as tu des problèmes avec l’alcool ?

MC. Mais non, enfin voyons !!

M. Tu sais je te dis ça parce quand je bois un petit coup, j’ai ce problème là

MC. Pourquoi tu bois ?

M. Mais non, ce n’est pas du tout ce que tu crois !

MC. Parce que dès que l’on tremble, que l’on perd l’équilibre et que l’on titube, on pense tous àl’alcoolisme !  Mais, comme je te l’ai dis, ce n’est pas ça. Disons que j’ai en plus de mes pertes d’équilibre, des contractures et je ne tiens pas en place

M. J’ai l’œil tu sais ! Je l’avais remarqué. Maintenant je sais ce que tu as

MC. Moi aussi, je sais ce que tu as

M. Ah oui ? Nous avons un point commun alors ? En plus, avoue que de se retrouver après tant d’annéesdansla même boutique et avec le même pull, avoue que c’est plutôt dingue !

MC. Le destin !

M. Pfff ! Quel destin de merde !

MC. Au contraire, si le destin nous a permis de nous retrouver, c’est qu’il y a une bonne raison

M. C’est vrai  tu as raison ! En tout cas, je refuse que Parkinson me pourrisse la vie et maintenant que tu es là, je sais que nous pouvons compter l’une sur l’autre. Tu veux ?

MC. Tu sais ! J’ai le même état d’esprit que toi et moi aussi je refuse de m’apitoyer sur mon sort

M. Tant mieux alors ! Je suis heureuse et toi ?

MC. Oh ouiiiii !

Nous partons bras dessus dessous vers la sortie

 MC. tu vas ou là ?

M. chez le neurologue

MC. Oh ça tombe bien ! Moi aussi

 

Vous ne le saviez pas !

journee_mondiale_parkinson1004

Le 11 avril c’est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Comment cela vous n’en avez pas entendu parler?
Pourtant 24 heures consacrées à Parkinson cela ne doit pas passer inaperçu non ?

 » Dis donc Huguette, viens voir ils parlent de nous à la télé  »
 » Ah Raymond, ils causent de nous aussi dans le poste.  »

Et ben non ce n’est pas passé comme cela que et on ne peut pas dire que les messages d’annonce ont envahi les ondes.
Parkinson sous les feux de la rampe le temps d’une brève interview ou d’un reportage. calé en fin de journal entre les résultats sportifs et les prochaines sorties cinématographiques. J’exagère à peine.
Et voilà mission accomplie, une fois la BA (bonne action) médiatique terminée, on va passer à une autre cause. Pendant que les uns seront satisfaits des efforts fournis et la mise en valeur de leur travail, les autres se contenteront d’avoir pu profité d’une éphémère notoriété.
Pour finir tout le monde reprendra son petit train de vie habituel et tombera dans l’indifférence totale jusqu’à l’année suivante.
Allons un peu d’humilité, ne nous plaignons pas il y a des maladies qui n’ont pas de journée mondiale.

Après avoir été diagnostiquée en 2005 je voulais apporter ma pierre à l’édifice. Je pensais que le meilleur moyen d’y parvenir était de faire partie d’une association car ne dit on pas que l’union fait la force. J’ai donc adhéré a une association de parkinsoniens en souhaitant m’impliquer d’avantage, c’est ainsi que je décide de faire partie du comité départemental qui vient juste de se créer.
J’avais des idées plein la tête, de l’énergie à revendre, j’aurais déplacer des montagnes, je devais être sans doute dans cette fameuse phase de colère et je trouvais là un bon moyen pour la canaliser.
Les premières années ont répondu à mes attentes concernant le bénévolat.
Je me sentais un peu utile, en même temps que j’apprenais à maîtriser le sujet en l’occurrence la maladie. C’est pour cela que je choisis de témoigner de mon vécu dans un groupe de paroles ainsi que dans les écoles d’infirmières et d’aides soignantes. Dans un domaine plus ludique je crée l’atelier théâtre en ayant en tête le projet de réaliser une saynète humoristique dans laquelle on parlerait de Parkinson en faisant passer un message.
Au bureau chaque bénévole  s’occupe de tâches pour lesquelles il a des compétences. Il en est une qui est particulièrement fastidieuse c’est le recherche ou plutôt la chasse aux subventions.
C’est incroyable le nombre de lettres qu’il faut écrire pour solliciter ‘j’irais même jusqu’à dire quémander de l’argent. Tout cela avec patience, persévérance, insistance parfois même une bonne dose de culot. Souvent, on essuie un refus, et la plupart du temps on ne prend pas la peine de nous répondre.
Oui je sais les temps sont durs, les associations sont nombreuses, il en faut pour tout le monde. Chacun prêche pour sa paroisse.

Je me suis rendue compte que la direction aidait peu financièrement les délégations départementales. Il faut se débrouiller seul, ce n’est pas chose facile, on fait ce que l’on  peut avec ce que l’on a mais quand on a rien ou pas grand chose, on ne fait pas ou l’on fait peu. Vous me suivez ?
Quand je pense à tout cet argent utilisé pour la publicité, la promotion de l’association, les campagnes publicitaires, les courriers nous incitant aux dons,  (tenez j’en ai reçu un par mail pas plus tard qu’aujourd’hui, j’en avait déjà reçu un il y a 15 jours par la poste ) tout cela doit coûter cher, est ce vraiment nécessaire. Cet argent pourrait être utilisé d’une autre manière .
Bien sur une grande partie des sommes perçues comme les dons va à la recherche, ce que j’admets très bien. Mais concrètement ce sont les malades dans leur vie de tous les jours qui en auraient bien besoin .
Dans un monde idéal j’imagine bien l’existence de maisons d’accueil ou d’une unité au sein de chaque service de neurologie dans lesquelles les  parkinsoniens recevraient toutes les infos et conseils nécessaires. La prise en charge serait bien sur assurée par des professionnels de santé .Ils pourraient bénéficier d’un soutien psychologique adapté et  participer à diverses activités. Une permanence avec assistante sociale et conseiller juridique pourrait être tenue de temps en temps.
Une unité mobile pour ceux qui sont isolés ou trop invalides serait bien utile aussi.
On peut toujours rêver non ?

Je revendique le droit à chaque malade d’accéder gratuitement aux informations médicales et autres sur la pathologie qui le concerne. Je pense notamment aux publications ou revues que certains n’ont pas les moyens de se payer.
J’ai l’exemple aussi d’une personne qui téléphonant à une association pour avoir des renseignements s’est entendu dire qu’il fallait adhérer pour qu’elle ait des réponses à ses questions. Les gens qui accueillent au standard téléphonique ont bien été briefés .

Il est certain qu’il faut attirer l’attention de nos politiques pour qu’ils prennent en considérations nos doléances. Car voyez vous pauvres petits parkinsoniens que nous sommes la première marche sur le podium n’est pas pour nous.
Parkinson est la deuxième maladie neuro dégénérative après Alzheimer.
Parkinson est la deuxième cause de handicap après l’AVC (accident vasculaire cérébral).
Nous sommes et nous resterons des éternels seconds, en fait les Poulidor des maladies neurovégétatives.
Et pourtant on compte 150000 en France, avec 14000 nouveaux cas par an en France  et 7 millions dans le monde.
Visiblement cela ne suffit pas pour que l’on soit pris en considération. C’est vrai qu’il y a des maladies plus importantes. Tous égaux égaux devant la maladie ? Non, certainement pas. Ah si je pouvais choisir, je préférais avoir un cancer ai je  déjà entendu dire . Je vous assure que c’est vrai.
Alors vous savez ce qu’il vous reste à faire, allons un petit effort, sortez de vos tanières Parkinsoniens, montrez vous que l’on puisse vous recenser .

Faire partie d’une association à des bons et des mauvais côtés.
Si l’on adhère c’est déjà pour ne plus être seuls. On rencontre des malades comme nous, on se sent enfin compris, écouté. On peut parler des choses qu’un bien portant n’a pas toujours envie d’entendre.
Cependant tout le monde n’en n’est pas au même stade de la maladie et se retrouver face à des gens à qui l’on pourrait ressembler un jour (le plus tard possible) n’est pas vraiment encourageant. Et cela même si l’on nous répète que chaque cas est différent qu’il ne faut pas s’identifier à un autre malade.
C’est d’autant plus vrai dans la maladie de Parkinson. Il est évident qu’il y a une différence entre les jeunes et les plus âgés, c’est d’autant plus vrai dans la MP, cela n’est pas admis par tout le monde et c’est parfois mal compris.

Les jeunes vont vivre plus longtemps avec la MP, forcément puisqu’ils sont diagnostiqués plus tôt. L’incidence sur la vie privée, professionnelle et sociale n’est pas du tout la même, c’est facile à comprendre pourquoi. Attention je ne dis pas que c’est mieux d’être parkinsonien à 60, 70 ans qu’à 45 et je n’ai rien contre les parkinsoniens âgés. Moi même je deviendrai « une vieille Parki », enfin je l’espère…. ou peut être pas, mais cela est un autre débat.
Chaque catégorie d’âge à des questions, des attentes, des objectifs différents.
Je constate et je trouve cela regrettable que les associations, les publications et les médias ne mettent pas assez l’accent sur les jeunes touchés par la MP qui sont en nombre croissant.

Dans l’esprit de beaucoup de gens Parkinson se résume à personnes âgées et tremblements. C’est pour cela qu’elle fait peur aux jeunes, mettez vous a leur place. Avec Parkinson on est vieux avant l’âge, c’est ce que disait François Cavanna lors d’une interview.

Cette année pour promouvoir la journée mondiale, France Parkinson a fait fort . Elle publie une affiche illustrant un jeune parkinsonien entravé dans une camisole de fer, A première vue cela surprend. La camisole est souvent associée à la folie, surtout quand on sait que il n’y a pas si longtemps certaines personnes qui débutaient un Parkinson étaient internés en hôpital psychiatrique. En réfléchissant je pense que cette illustration a été choisie pour interpeller, sans doute choquer le public. Il faut reconnaître qu’elle a de quoi effrayer les nouveaux diagnostiqués.
Le détail qui a son importance quand même c’est qu’il ont choisi un malade de 36 ans pour représenter les jeunes Parki. Enfin un début de changement de l’image du Parkinsonien.

Reste à savoir si l’effet recherché sera au rendez vous, le message passera t il ? L’avenir nous le dira.
Vous voulez parier?  Alors on en reparle l’année prochaine.