Au secours, j’ai Parkinson !

Au secours, j’ai Parkinson !
voleur

Parkinson je t’ai écrit une lettre, elle est sans doute tombée dans les oubliettes.
Souviens toi, c’était il y a un an, je te disais: Parkinson, je vous pardonne.
Tu as pensé, ça y est elle baisse les bras, je suis le vainqueur de ce combat.
Aujourd’hui je ne suis plus du même avis j’ai décidé de te parler ouvertement, sans langage complaisant.

Sournoisement, tu t’appropries un corps, comme ça l’air de rien, au hasard.
Le hasard, peut être, peut être pas. Je n’y crois pas, car je te soupçonne d’être assez maléfique pour choisir de jeter ton dévolu sur tel individu plutôt qu’un autre.
Tiens, cette femme là, jeune, la quarantaine, bien installée dans sa vie de femme  mariée.
Elle a deux enfants, elle exerce un métier qui lui plait, elle s’épanouit dans sa passion, elle vit, tout simplement .
Hé bien cette femme là, ce corps là, c’est le mien.
C’est moi que tu as négligemment et avec mépris désigné pour satisfaire ta cruauté.
Jamais rassasié tu poursuis ton chemin sacrifiant ici et là d’autres innocents car jamais tu ne t’arrêteras. Des corps tu en veux, il t’en faut, tu les prends, il t’en faut encore.

Officiellement tu t’es déclaré en 2003, me volant 11 ans de ma vie; 11 ans déjà, comme le temps passe.
En dérobant mon insouciance, ma dignité, tu agis avec ignominie comme le sale voleur que tu es.
Usurpateur de corps, profanateur de vie.
Scélérat je te maudis.

Malgré la constance et la détermination de nombreux chercheurs à travers le monde, personne encore n’a su percer tous tes secrets, laissant ainsi planer un nébuleux mystère autour de toi .
Méfie toi Parkinson, la roue tourne, on dit que l’union fait la force, le jour viendra où tes victimes rebelles et insoumises prendront le dessus remportant ainsi la victoire .
Tous ces hommes, toutes ces femmes restés dans l’ombre qui semblent sommeiller, s’apprêtent à te donner c’est certain le coup de grâce un jour prochain.
Parkinson pour qui sonnera le glas,
Parkinson je serai là, nous serons tous là pour assister à ton trépas .

Il fût un temps qui n’est pas si loin d’ailleurs, ou je me moquais de toi, de ta façon quelque peu légère, voire timide de bouleverser mon corps.
C’était au début, on apprenait à se connaître, c’était l’époque de la découverte, une sorte de lune de miel.
Ton côté mystérieux m’a je dois l’avouer, un temps captivée, te montrant sous un bon jour, alors que moi je vivais un peu détachée, un peu désinvolte. Pendant que toi pervers comme tu l’es, tu ricanais en savourant ton emprise sur moi et en pensant à l’avenir que tu me réserves.
Habile, subtile stratagème preuve de ta méchanceté.
Tu as profité de ma sérénité, de ma naïveté, tu as abusé de moi, me manipulant à ta guise.

Voilà plusieurs mois que tu ne me ménages plus, mes périodes de repit fondent comme neige au soleil. Souvent trop souvent, tu me surprends avec tes douloureuses offensives cinglantes, humiliantes me laissant pétrifiée ou léthargique selon ton humeur.
Petit à petit en véritable tyran tu m’obliges à faire allégeance en me privant de liberté.
Liberté de mouvement: me déplacer, marcher, courir, sauter, m’asseoir, me lever, conduire, avancer, reculer, danser en un mot BOUGER.
Tu me prives de ma dextérité, de mon habilité: pour manger, me laver, m’habiller, pour conduire, travailler, bricoler, jouer, en un mot EXISTER.
Me voilà promue au rang de tortue, une tortue oui mais pas celle de la fable.
Tu joues avec ma liberté d’EXPRESSION: m’empêchant de parler, d’ écrire, de communiquer correctement. Tu vas même jusqu’à figer les traits de mon visage contrariant mon sourire. Sourire mon atout majeur.
Tu me prives de mon ÉQUILIBRE: cet état de stabilité du corps; perdre ou garder son équilibre. Avec toi c’est plutôt le perdre, tu ne m’aides guère le retrouverez d’ailleurs car souvent mon corps chavire. Il vacille, il penche en avant comme attiré par un aimant vers le sol, et je sens que tombe, et je sens que je tombe, comme dans la chanson Mon amie la rose. Du coup mon centre de gravité est dérouté, ma boussole s’affole, mon cerveau concentré au maximum ordonne, en avant toute, marche !
Mais mes pieds sont collées au sol, il faut que mes jambes décollent pour rétablir mon équilibre. Elles tentent en vain d’obéir mais rien, rien ne se passe.
Quand on veut on peut, dit une petite voix sarcastique.
Allez Marie, allez un petit effort.
Mais enfin vous voyez bien que je n’y arrive pas ?
JE NE PEUX PAS !
Je vous en prie, il y a quelqu’un qui peut m’aider ?
Personne!…..
Puis soudain tel un chevalier sorti de l’ombre voici L DOPA alias Sinemet qui diffuse la précieuse Dopamine.
Aaaah, enfin la délivrance. J’amorce  un pas, puis un deuxième, un troisième, des petits pas mais des pas quand même.
Que c’est bon de marcher vous ne pouvez pas savoir, non vous ne pouvez pas vous imaginer vous qui marchez sans y penser quelle sensation de joie m’envahit quand enfin je peux  mettre un pied devant l’autre.
A chaque fois je pense au jeune enfant faisant ses premiers pas, je revois mes fils, leurs visages rayonnants, heureux de découvrir la marche.

Pourquoi moi, qu’ai je donc fait, ce n’est pas juste. Jamais je ne me suis posée ces questions.
Je me la suis alors posée autrement. Pourquoi pas moi? Serais je différente du reste de l’humanité pour échapper à la maladie ?
N’importe qui peut être touché par une quelconque affection, certains ont seulement plus de chance que d’autres. Et n’allez pas me dire que la haut il y a quelqu’un qui veille sur nous. Si vraiment ce quelqu’un existe alors il est particulièrement cruel avec nous en nous infligeant de telles souffrances. Et dans quel but ? Nous punir dirons certains? Mais nous punir de quoi?

Si il y a une chose en laquelle je crois c’est bien en l’humanité. C’est une évidence l’homme est capable du meilleur comme du pire, mais depuis son existence sur terre il n’a jamais cessé d’évoluer grâce à sa curiosité, son intelligence, son opiniâtreté, sa combativité, son courage dans de nombreux domaines notamment la médecine .
Et concernant la MP il y a plusieurs pistes sérieuses et prometteuses.
Régulièrement les médias se précipitent pour nous informer de telle ou telle avancée nous faisant croire au miracle.
Mais patience, gardons espoir notre jour de gloire viendra.
Les chercheurs, la science ne sont pas loin de toucher au but.

Et alors ce jour là Parkinson, ce jour là……….crois moi, tu ne te relèveras pas .

La perfusion intra-jéjunale de levodopa améliore-t-elle les troubles du contrôle des impulsions et le syndrome de dysrégulation dopaminergique des patients parkinsoniens ?

Publié dans le JIM Mars 2014

Silh

La perfusion intra-jéjunale de levodopa améliore-t-elle les troubles du contrôle des impulsions et le syndrome de dysrégulation dopaminergique des patients parkinsoniens ?
Par Olivier Colin (CHU Poitiers)Article commenté :Levodopa Infusion Improves Impulsivity and Dopamine Dysregulation Syndrome in Parkinson’s Disease. Catalán MJ, de Pablo-Fernández E, Villanueva C et al. Mov Disord. 2013 ; 28(14):2007-10

►Le trouble du contrôle des impulsions (TCI) et le syndrome de dysrégulation dopaminergique (SDD) sont des complications des thérapeutiques substitutives dopaminergiques. Une réduction voire un arrêt des agonistes dopaminergiques peut améliorer ces troubles.Aucun traitement efficace n’est aujourd’hui défini. Les auteurs se sont intéressés à la perfusion intrajéjunale de levodopa. Cette thérapeutique a montré une amélioration des complications motrices pour les patients parkinsoniens dans une étude en double placebo, mais l’efficacité sur le contrôle des TCI n’a pas été étudiée.Les auteurs rapportent ici une série de huit patients parkinsoniens, au stade des complications motrices malgré un traitement médical optimisé, pour qui les TCI ont pu être contrôlés sous perfusion de levodopa intrajéjunale.La présence d’un TCI était recherchée par questionnaire à réponse binaire (oui/non) évaluant des désirs spécifiques aux TCI (hypersexualité, achets compulsifs…) ou évaluant les difficultés à contrôler les prises médicamenteuses pour le SDD. Etait également utilisé un questionnaire destiné aux patients et aidants évaluant le retentissement social. Ces évaluations avaient lieu avant mise sous levodopa en gel intestinal et après une période de stabilité sous ce traitement (à 25±9 semaines). L’évolution des troubles était évaluée en ouvert par un clinicien. Huit patients sur les vingt-quatre traités par levodopa intrajéjunale dans ce centre madrilène présentaient initialement des complications non motrices : six avec TCI et trois avec SDD (sept hommes et une femme, moyenne d’âge de 67,9±10,9 ans, durée d’évolution de la maladie de parkinson de 13,5±4,5 ans).Avant traitement par gel intestinal de levodopa, la dose quotidienne moyenne de L-dopa par patient était de 1006 mg. Quatre patients étaient toujours traités par agonistes dopaminergiques, les quatre autres avaient eu leur traitement par agonistes stoppé dans les mois précédents. La levodopa intrajéjunale était délivrée à une dose moyenne de 1007 mg par jour.A 25±9 semaines de traitement, tous les patients se sont améliorés au niveau moteur (réduction de 27% de la période de OFF et de 20,7% des dyskinésies). Les TCI et le SDD se sont améliorés pour tous les patients avec une quasi disparition des symptômes, y compris chez les quatre patients étant uniquement sous monothérapie par L-dopa. Le punding a diminué chez quatre des cinq malades en souffrant, et a disparu pour l’autre.Les changements thérapeutiques ont été le mode d’administration de la L-Dopa, l’arrêt de l’amantadine chez un patient, et l’arrêt des agonistes dopaminergiques chez les quatre patients en prenant toujours. La conclusion tirée par les auteurs est qu’il existait une amélioration des troubles après passage de la forme orale discontinue à la forme gel intestinal à libération continue de L-dopa, sans pour autant qu’une réponse physiopathologique puisse être affirmée sur le développement des troubles.Cependant, de nombreux biais méthodologiques sont à prendre en compte dans cette étude, certains notifiés par les auteurs : il s’agit d’une étude rétrospective, évaluée en ouvert, au sein d’un échantillon de  population sélectionné, et qui n’a pas utilisé d’échelles validées (QUIP).Cette étude suggère cependant des voies de recherches importantes, notamment du fait de l’absence de traitement codifié des TCI afin d’améliorer la prise en charge des patients parkinsoniens. L’amélioration des TCI sous gel intestinal de levodopa reste cependant à démontrer à plus grande échelle et avec de nouvelles études spécifiques.