Le stylo qui va changer ma vie

Le stylo qui va changer ma vie. 

Je suis entrée à l’hôpital avec la silhouette d’un homme, pardon d’une femme de Cro-Magnon, c’est à dire le dos courbé et le pas lourd.  

J’en suis sortie la démarche souple et légère avec l’allure d’une femme bien dans son corps. 

Le bilan de mon séjour en neurologie est plutôt satisfaisant. En effet depuis plusieurs mois je souffre de blocages de tout le corps, ils surviennent majoritairement en fin de dose ( je suis sous LDopa ) mais parfois inopinément. Ils sont très invalidants et me gâchent sérieusement la vie. 

Pour les éviter mon neurologue propose de me passer sous injections d’Apomorphine, c’est un agoniste dopaminergique qui remplace la dopamine en imitant celle ci au niveau des cibles cérébrales. 

C’est pourquoi je dois effectuer un petit séjour à l’hôpital pour apprendre à me « shooter » et pour observer comment je réagis à cette nouvelle molécule. 

Je me suis demandée si j’avais bien fait de venir car arrivée à 9h30 le matin je n’ai eu mon premier blocage qu’à 16h, juste au moment de la visite de mon mari et d’un de mes fils. Alors que chez moi j’en ai deux voire trois par jour; Il faut dire que mon rythme de vie est différent, ici je suis au repos, je n’ai aucune activité. Cette entrave me tombe dessus assez rapidement et je me retrouve contre ma volonté, vêtue de cette trop familière camisole parkinsonienne. 

L’interne du service est appelée pour venir constater l’ampleur de cette « crise »  et évaluer le degré de ma gêne. Elle me fait faire plusieurs tests neurologiques : le tapping test, les pronosuppinations, le test d’opposition des doigts. 

Comme je suis assise elle me fait croiser les bras poings fermés sur ma poitrine, me demande de me lever;  impossible, je n’arrive pas à décoller du fauteuil. Des tests de coordination s’ajoutent à la liste. Pas facile de faire des grands ronds avec le bras droit quand on vous remue la main gauche dans tous les sens.

Je me sens mal à l’aise, j’ai l’impression de me donner en spectacle, ce qui accentue le blocage. Quand cela se produit j’aimerais pouvoir me cacher dans un trou de souris.  

Puis je vois l’infirmière arriver avec une seringue à la main, pour m’administrer ma première injection. Elle relève mon pull au niveau du ventre, pince ma peau pour faire un pli et injecte la précieuse drogue. Il n’y a plus qu’à attendre. Je vous revois dans un quart d’heure me dit le médecin, en quittant la pièce. 

J’essaye de me concentrer, d’être à l’écoute de mon corps pour guetter la moindre amélioration. Après 15 mn la jeune interne revient, nous constatons qu’il n’y a aucune amélioration. C’est normal m’annonce t elle, c’est une dose de base. 

L’injection suivante est plus importante. Enfin dans la dizaine de minutes qui suit mes muscles commencent à se détendre, mes entraves cèdent peu à peu, j’ai la sensation que les cellules de mon corps sont des geôles dont les portes s’ouvrent une à une vers la liberté.  Et voilà mon sauveur appelé APOKINON®

est arrivé à point nommé me libérant provisoirement de l’emprise de ce maléfique Parkinson. Que c’est bon de retrouver la maîtrise de soi, les gestes sont aisés, les mouvements fluides, tout est si simple d’un coup, tout est normal, tout est banal en somme. 

Je refais les mêmes tests qu’avant cette « panne », cette fois je les réussis sans difficulté.

Je sais que la guerre est loin d’être finie, mais c’est une bataille de gagnée et j’en apprécie la victoire.   

Ces injections je vais devoir les faire moi même. Je suis infirmière et j’ai travaillé dans un service de diabétologie; la manipulation du stylo d’Apokinon est identique à celle du stylo d’insuline, donc une simple révision suffira pour moi. 

Mon neurologue a réajusté mon traitement par LDopa, je quitte le service confiante et mieux armée pour affronter ce bon vieux Parkinson .

L’utilisation du stylo est vraiment à la portée de tous, et pour ceux et celles qui ont peur des piqûres, et bien il faut essayer de surmonter ses angoisses  et se dire que c’est pour la bonne cause. L’aiguille est très fine et totalement indolore. 

Les sites d’injection sont l’abdomen et les cuisses. Vous pouvez faire appel à une tierce personne si vous êtes trop bloqué pour vous piquer vous même mais aussi pour changer de temps en temps le site d’injection et choisir le bras. 

Ces quelques jours vécus en milieu hospitalier m’ont replongé dans un passé professionnel que j’ai quitté il n’y a pas si longtemps. Cette fois j’étais  de l’autre côté de la barrière, j’étais une patiente, une patiente à l’œil avisé . 

Les soignants ont beaucoup de mérite de travailler dans des conditions de plus en plus difficiles mais parfois c’est au détriment de la qualité des soins. 

Je ne me permettrais pas de porter un jugement car ils font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont. 

Mon séjour s’est néanmoins bien déroulé. Le personnel soignant et médical était aimable, toujours souriant et disponible malgré la charge de travail. Je voulais rester discrète mais j’ai revu une collègue avec qui j’ai jadis travaillé, la nouvelle que j’étais » de la maison  » s’est vite répandue.!  De plus l’interne du service en voyant mon nom me demande si je n’ai pas un fils interne en médecine générale . Comment voulez vous passer inaperçue ? J’étais grillée. Le monde est parfois vraiment petit ! 

Publié par

Miss Dopa

Je m'appelle Marie Christine, je vais bientôt avoir 57 ans. En 2005 ma vie bascule car j'apprends que j'ai la maladie de Parkinson. C'est une maladie neurodégénérative complexe, avec de nombreux symptômes. Elle aussi sournoise car elle habite progressivement votre corps sans que vous le sachiez . Et puis un jour le diagnostic tombe, mais il est déjà trop tard car elle est déjà bien installée. Une fois le choc de l'annonce passé, j'ai fait le choix de ne pas m'apitoyer sur mon sort et de lutter en m' adaptant à cette nouvelle vie qui s'impose à moi. Après un parcours thérapeutique classique par comprimés de LDopa, puis d'agonistes dopaminergiques, le stylo d'Apokinon et enfin la pompe a apomorphine, la neuro stimulation profonde devient une évidence pour moi.

7 réflexions au sujet de « Le stylo qui va changer ma vie »

    1. Merci Sophie, ton soutien me touche. J’espère que pour toi tes soucis s’arrangent.
      Bisous à toi, caresses à tous tes poilus en particuliers à Juliane. Elle est tellement sur les vidéos, les deux sœurs ont beaucoup de points communs.

  1. je suis très heureuse pour toi , je suis persuadée que ta qualité de vie va s’améliorer très rapidement, et peut être que ton expérience et tes récits vont aider d’autres personnes à faire un choix de traitement similaire
    amicalement

  2. coucou Marie Christine
    vraiment heureuse pour toi ! tous les PK que je connais et qui utilisent ce stylo disent que c’est vraiment miraculeux ! je pense que pour toi il en sera de même ! en tous cas ton texte, comme d’habitude est un bijou d’écriture….. et ce mode d’emploi plus que documenté donne envie de l’essayer !!!!! bisous

    1. Je ne sais pas pourquoi les neurologues ne le proposent pas plus souvent. Il existe depuis plusieurs années déjà car au début de ma maladie j’ai connu une personne qui l’utilisait. C’est peut être les malades qui refusent car ce sont des piqûres cela peut être contraignant .

  3. coucou Miss dopa heureuse que ton séjour t’es apporter du bien être cela doit te changer la vie comme tu dis j’espère que tu apprécies chaque jour gagner grâce a ce stylo malgré les contrainte de te piquer mais un petit sacrifice vaut tout si tu es bien
    je t’embrasse bon courage
    une grosse papouille a cette chipie de Julie et a tes autres compagnons
    quand a ma Chloé est bien cela va faire bientôt un an qu’elle est en soin palliatif nous espérons qu’elle passera l hiver si elle n’attrape pas d ‘autre infection enfin je croise les doigts quand a Sacha il n’a pas trop la pèche avec son problème digestif ma fois on verra
    a bientôt

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