Vous ne le saviez pas !

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Le 11 avril c’est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Comment cela vous n’en avez pas entendu parler?
Pourtant 24 heures consacrées à Parkinson cela ne doit pas passer inaperçu non ?

 » Dis donc Huguette, viens voir ils parlent de nous à la télé  »
 » Ah Raymond, ils causent de nous aussi dans le poste.  »

Et ben non ce n’est pas passé comme cela que et on ne peut pas dire que les messages d’annonce ont envahi les ondes.
Parkinson sous les feux de la rampe le temps d’une brève interview ou d’un reportage. calé en fin de journal entre les résultats sportifs et les prochaines sorties cinématographiques. J’exagère à peine.
Et voilà mission accomplie, une fois la BA (bonne action) médiatique terminée, on va passer à une autre cause. Pendant que les uns seront satisfaits des efforts fournis et la mise en valeur de leur travail, les autres se contenteront d’avoir pu profité d’une éphémère notoriété.
Pour finir tout le monde reprendra son petit train de vie habituel et tombera dans l’indifférence totale jusqu’à l’année suivante.
Allons un peu d’humilité, ne nous plaignons pas il y a des maladies qui n’ont pas de journée mondiale.

Après avoir été diagnostiquée en 2005 je voulais apporter ma pierre à l’édifice. Je pensais que le meilleur moyen d’y parvenir était de faire partie d’une association car ne dit on pas que l’union fait la force. J’ai donc adhéré a une association de parkinsoniens en souhaitant m’impliquer d’avantage, c’est ainsi que je décide de faire partie du comité départemental qui vient juste de se créer.
J’avais des idées plein la tête, de l’énergie à revendre, j’aurais déplacer des montagnes, je devais être sans doute dans cette fameuse phase de colère et je trouvais là un bon moyen pour la canaliser.
Les premières années ont répondu à mes attentes concernant le bénévolat.
Je me sentais un peu utile, en même temps que j’apprenais à maîtriser le sujet en l’occurrence la maladie. C’est pour cela que je choisis de témoigner de mon vécu dans un groupe de paroles ainsi que dans les écoles d’infirmières et d’aides soignantes. Dans un domaine plus ludique je crée l’atelier théâtre en ayant en tête le projet de réaliser une saynète humoristique dans laquelle on parlerait de Parkinson en faisant passer un message.
Au bureau chaque bénévole  s’occupe de tâches pour lesquelles il a des compétences. Il en est une qui est particulièrement fastidieuse c’est le recherche ou plutôt la chasse aux subventions.
C’est incroyable le nombre de lettres qu’il faut écrire pour solliciter ‘j’irais même jusqu’à dire quémander de l’argent. Tout cela avec patience, persévérance, insistance parfois même une bonne dose de culot. Souvent, on essuie un refus, et la plupart du temps on ne prend pas la peine de nous répondre.
Oui je sais les temps sont durs, les associations sont nombreuses, il en faut pour tout le monde. Chacun prêche pour sa paroisse.

Je me suis rendue compte que la direction aidait peu financièrement les délégations départementales. Il faut se débrouiller seul, ce n’est pas chose facile, on fait ce que l’on  peut avec ce que l’on a mais quand on a rien ou pas grand chose, on ne fait pas ou l’on fait peu. Vous me suivez ?
Quand je pense à tout cet argent utilisé pour la publicité, la promotion de l’association, les campagnes publicitaires, les courriers nous incitant aux dons,  (tenez j’en ai reçu un par mail pas plus tard qu’aujourd’hui, j’en avait déjà reçu un il y a 15 jours par la poste ) tout cela doit coûter cher, est ce vraiment nécessaire. Cet argent pourrait être utilisé d’une autre manière .
Bien sur une grande partie des sommes perçues comme les dons va à la recherche, ce que j’admets très bien. Mais concrètement ce sont les malades dans leur vie de tous les jours qui en auraient bien besoin .
Dans un monde idéal j’imagine bien l’existence de maisons d’accueil ou d’une unité au sein de chaque service de neurologie dans lesquelles les  parkinsoniens recevraient toutes les infos et conseils nécessaires. La prise en charge serait bien sur assurée par des professionnels de santé .Ils pourraient bénéficier d’un soutien psychologique adapté et  participer à diverses activités. Une permanence avec assistante sociale et conseiller juridique pourrait être tenue de temps en temps.
Une unité mobile pour ceux qui sont isolés ou trop invalides serait bien utile aussi.
On peut toujours rêver non ?

Je revendique le droit à chaque malade d’accéder gratuitement aux informations médicales et autres sur la pathologie qui le concerne. Je pense notamment aux publications ou revues que certains n’ont pas les moyens de se payer.
J’ai l’exemple aussi d’une personne qui téléphonant à une association pour avoir des renseignements s’est entendu dire qu’il fallait adhérer pour qu’elle ait des réponses à ses questions. Les gens qui accueillent au standard téléphonique ont bien été briefés .

Il est certain qu’il faut attirer l’attention de nos politiques pour qu’ils prennent en considérations nos doléances. Car voyez vous pauvres petits parkinsoniens que nous sommes la première marche sur le podium n’est pas pour nous.
Parkinson est la deuxième maladie neuro dégénérative après Alzheimer.
Parkinson est la deuxième cause de handicap après l’AVC (accident vasculaire cérébral).
Nous sommes et nous resterons des éternels seconds, en fait les Poulidor des maladies neurovégétatives.
Et pourtant on compte 150000 en France, avec 14000 nouveaux cas par an en France  et 7 millions dans le monde.
Visiblement cela ne suffit pas pour que l’on soit pris en considération. C’est vrai qu’il y a des maladies plus importantes. Tous égaux égaux devant la maladie ? Non, certainement pas. Ah si je pouvais choisir, je préférais avoir un cancer ai je  déjà entendu dire . Je vous assure que c’est vrai.
Alors vous savez ce qu’il vous reste à faire, allons un petit effort, sortez de vos tanières Parkinsoniens, montrez vous que l’on puisse vous recenser .

Faire partie d’une association à des bons et des mauvais côtés.
Si l’on adhère c’est déjà pour ne plus être seuls. On rencontre des malades comme nous, on se sent enfin compris, écouté. On peut parler des choses qu’un bien portant n’a pas toujours envie d’entendre.
Cependant tout le monde n’en n’est pas au même stade de la maladie et se retrouver face à des gens à qui l’on pourrait ressembler un jour (le plus tard possible) n’est pas vraiment encourageant. Et cela même si l’on nous répète que chaque cas est différent qu’il ne faut pas s’identifier à un autre malade.
C’est d’autant plus vrai dans la maladie de Parkinson. Il est évident qu’il y a une différence entre les jeunes et les plus âgés, c’est d’autant plus vrai dans la MP, cela n’est pas admis par tout le monde et c’est parfois mal compris.

Les jeunes vont vivre plus longtemps avec la MP, forcément puisqu’ils sont diagnostiqués plus tôt. L’incidence sur la vie privée, professionnelle et sociale n’est pas du tout la même, c’est facile à comprendre pourquoi. Attention je ne dis pas que c’est mieux d’être parkinsonien à 60, 70 ans qu’à 45 et je n’ai rien contre les parkinsoniens âgés. Moi même je deviendrai « une vieille Parki », enfin je l’espère…. ou peut être pas, mais cela est un autre débat.
Chaque catégorie d’âge à des questions, des attentes, des objectifs différents.
Je constate et je trouve cela regrettable que les associations, les publications et les médias ne mettent pas assez l’accent sur les jeunes touchés par la MP qui sont en nombre croissant.

Dans l’esprit de beaucoup de gens Parkinson se résume à personnes âgées et tremblements. C’est pour cela qu’elle fait peur aux jeunes, mettez vous a leur place. Avec Parkinson on est vieux avant l’âge, c’est ce que disait François Cavanna lors d’une interview.

Cette année pour promouvoir la journée mondiale, France Parkinson a fait fort . Elle publie une affiche illustrant un jeune parkinsonien entravé dans une camisole de fer, A première vue cela surprend. La camisole est souvent associée à la folie, surtout quand on sait que il n’y a pas si longtemps certaines personnes qui débutaient un Parkinson étaient internés en hôpital psychiatrique. En réfléchissant je pense que cette illustration a été choisie pour interpeller, sans doute choquer le public. Il faut reconnaître qu’elle a de quoi effrayer les nouveaux diagnostiqués.
Le détail qui a son importance quand même c’est qu’il ont choisi un malade de 36 ans pour représenter les jeunes Parki. Enfin un début de changement de l’image du Parkinsonien.

Reste à savoir si l’effet recherché sera au rendez vous, le message passera t il ? L’avenir nous le dira.
Vous voulez parier?  Alors on en reparle l’année prochaine.

9 réflexions au sujet de « Vous ne le saviez pas ! »

  1. Ma chère Miss Dopa,
    merci pour ce message … je me sens moins seule !!! L’année dernière j’avais publié un artiicle dans médiapart
    http://blogs.mediapart.fr/blog/lili-saint-laurent/150413/un-printemps-de-plus-contre-sur le mème thème.
    Cette année, je n’ai même pas allumé la radio ! Et j ai pris une décision, je ne m’inscrirai pas à FP. ne leur donnerai pas de sous. Je profite d’un changeement de vie pour me rapprocher de ParkinsonMadrid, qui me semble bien efficace mais surtout bienveillante à notre égard.

    Pour demain …. ? A nous d’inventer ! Les combattants de l’ombre sont nombreux et si nous nous unissons …. il sera possible de créer une plateforme de communication à notre image en France !! J en suis sûre !!!
    Plein de pensées affectueuses.
    Lili

    1. Chère Lilli merci pour ton commentaire, je viens de relire ton article de l’année dernière, eh oui rien n’a changer, rien ne bouge, nous faisons du sur-place. Cela s’appelle du « Freezing » je crois ! Normal pour des parkinsoniens, je n’ai pas résister à la tentation d’ironiser, sauf que quand c’est nous qui sommes concernés c’est moins drôle.
      Amicales pensées.

  2. bonjour miss Dopa

    Huguette et Raymond ont dû être très déçus hier car effectivement on a très peu entendu parler de la MP dans la journée
    même le magazine de la santé hier après midi et le journal se 20h sur la une ont été muets , quel dommage !!!!
    on peut se poser la question :pourquoi………
    En attendant nous avons la chance de pouvoir communiquer entre nous et de pouvoir nous entraider dans les moments plus difficiles et ça c’est vraiment super
    amicalement
    janine

  3. Bonjour Lilli,
    Parkinsonien et bénévole à FP je ne découragerais pas les personnes à rejoindre une association car même si l’on peut toujours critiquer, les associations sont nécessaires et je suis de ceux qui pensent que l’on peut mieux faire changer les choses de l’ntérieur (si l’on peut changer les choses).
    Permettez moi également de préciser qu’il n’est pas du tout obligatoire d’adhérer pour obtenir des renseignements à FP, nous n’avons aucune consigne de cet ordre.
    Je vous rejoins toutefois sur la majeure partie de votre commentaire et les questions que vous posez mais que faire???? Comme vous se rapprocher d’association hors France tous les Parkinsoniens n’en ont pas les moyens. Par contre si vous trouvez que cette association est bienveillante à l’égard des Parkinsoniens peut être pouvez vous nous dire pourquoi et peut être pourrions nous reprendre la même action dans les associations Française.
    Miss Dopa à raison le « freezing » est le grand mal de notre société.
    Trés cordialement

    1. Merci pour votre commentaire Patrick, je transmettrai à Lilli si elle ne l’a pas vu. Je crois qu’elle ne réside pas en France c’est pour cela qu’elle n’adhère pas à une association française.
      Cordialement.

    2. Bonsoir Patrick, (et Miss Dopa … merci pour la tribune 🙂

      je suis tout à fait d’accord avec vous. Et j’aimerais tellement que que nous puissions trouver au sein de FP, l’aide dont nous avons besoin. Personnellement, je ne m’y retrouve pas. Si je résidais encore en France, je n’aurais pas pour autant renouvelé mon adhésion. Je ne dis pas que les personnes résidentes en France doivent se rapprocher d’associations étrangères, c’est parce que je vis à l’étranger, que je me suis inscrite ailleurs.
      Je n’ai pas de solution mais je suis triste de voir que de plus en plus de mes connaissances se détachent de FP. Il doit bien avoir une raison mais cela ne semble pas déranger l’association. Nous aimerions bien sur faire évoluer les choses et si nous étions pris en compte en tant que jeunes personnes atteintes de la MP, je suis sûre que nous serions nombreux à vouloir participer !
      Pour ma part, je suis bien sûre partante pour partager sur les différents systèmes européens, je l’ai proposé d’ailleurs plusieurs fois à FP, mes propositions sont restées à ce jour lettres mortes … La porte reste ouverte et je suis joignable via mon blog http://filsdep.blogspot.nl
      Cordialement
      Lili

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