Parkinson pour la vie !

Je m’appelle Marie Christine, je vais avoir 58 ans, je suis mariée, j’ai deux fils,
Actuellement, je suis l’heureuse bénéficiaire de la neuro stimulation profonde ceci depuis octobre 2017.
Il y a un peu plus d’un an j’étais réfractaire à cette intervention, j’aimais dire que celui qui toucherait à mon cerveau n’était pas encore né! Pour moi cela relevait de la science-fiction.
Alors comment et pourquoi ai-je changé d’avis? Comment c’est passé l’opération? Ma vie a t’elle changée depuis ?
C’est ce que je vais vous raconter, tout au long de ce « Journal d’une jeune neuro stimulée »
Voici un rappel de mon parcours therapeutique.
Je suis infirmière et cela fait 4 ans que je suis en retraite pour invalidité car j’ai la maladie de Parkinson depuis 2003, cependant le diagnostic n’est posé qu’en 2005 au vu d’un Dat Scan. Cela me rassure car après deux longues années de doute et d’errance, je sais enfin contre qui me battre.
Je m’aperçois alors qu’il est difficile de concilier mon métier et Parkinson. Après de nombreux arrêts de travail, je suis placée en congés longue maladie, ensuite mi temps thérapeutique pour finir en retraite.
Le neurologue me prescrit de la LDopa, et très vite celle ci efface mes symptômes, c’est ainsi que je vais vivre la fameuse « lune de miel » qui va durer environ 8 ans. Avec le recul je peux dire que cela en était une, car lorsque la maladie a pris le dessus c’est plutôt l’enfer que j’ai connu.
Je change de neurologue car il prend sa retraite; le nouveau introduit les agonistes. En effet c’est à cette période qu’apparaissent les premières fluctuations et dyskinésies ( effet secondaire des dopaminergiques )
Après plusieurs tentatives je trouve enfin le médicament qui me convient.
Ce bon vieux Parkinson me laisse quelques mois de répit puis décide de passer à la vitesse supérieure. C’est alors que je connais alors mes premiers blocages et mes premières chutes.
J’ai horreur de tomber ! Vous me direz qui aime se casser la figure ? Ça fait mal, et puis je me sens ridicule.
Le médecin me propose le stylo d’Apokinon que je vais utiliser pendant presque un an. Celui-ci me permet de me transformer instantanément d’une statue de pierre en un papillon heureux de pouvoir profiter de sa vie.
Malgré tout rapidement, je demande à être mise sous pompe à apomorphine pour plus de confort de vie. Après un court apprentissage mon mari et moi, nous décidons que c’est lui qui s’occupera de la préparer et de me la poser tous les jours, nous libérant ainsi de la contrainte du passage de l’infirmière.
Pendant ce temps, Parkinson continue à investir mon corps avec la manifestation des symptômes non moteurs: des épisodes de paranoïa, quelques troubles cognitifs et psychiatriques, une fatigue extrême, une démotivation totale, des crises de panique, viennent s’ajouter à cette liste noire, bref tout pour me pourrir la vie.
Et me voilà au stade de l’HAD, de la location d’un lit médicalisé, d’un déambulateur, d’une chaise percée, canne, etc …, toute la panoplie du parfait handicapé, et toute la clique de Kiné, ergothérapeute, aide soignante, diététicienne qui viennent à la maison me prendre en charge.
Deux années (les pires de ma vie) se passent, pendant lesquelles je me sens glisser au fond du gouffre, lentement mais sûrement.
Le cauchemar a été pour moi l’arrêt de m’a pompe pendant presque 72 heures. J’ai cru que j’allais mourir, mais de mort lente .

16 réflexions au sujet de « Parkinson pour la vie ! »

  1. Bonsoir Marie Christine,
    Votre témoignage est trés utile pour expliquer à son entourage ce que sont les « tourments  » de la MP.
    Vous employez des termes et des mots accessibles à tous.
    merci

    1. Bonsoir Philippe.
      Merci pour vos compliments, merci pour vos commentaires qui me touchent beaucoup.
      Vous allez me faire « attraper le melon! ». Non je plaisante.
      J’essaie autant que faire ce peut de dédramatiser cette foutue maladie qui ne se laisse pas conquérir si facilement que cela.
      Mais un jour « Nous l’aurons, oui nous l’aurons !

  2. …oui mais pour le moment c’est nous qui l’avons sur le dos!
    A toutes choses malheur est bon !…je publie des textes à l’adresse suivante :
    http://www.plume-de-poete.fr
    sous le pseudo : PHILIPPE X ou LOUPZEN…si la patience vous accompagne….j’ai surnommée cette « squatteuse  » la vieille anglaise…qui depuis 8 ans loge chez moi sans payer le loyer….pourtant je suis pour le brexit : boutons l’anglaise hors de France (lol)…a bientôt

    1. Miss DOPA,
      Merci pour votre réponse, j’ai publié 2 livres….Je réside dans le 03 depuis décembre 2017..j’ai déménagé en catastrophe suite à un accident (rupture et opération chirurgicale coiffe épaule gauche )..ce changement de région et de situation intervenant 1 mois après l’opération….perte de mon emploi..( j’ai caché la MP à mon employeur durant 3 ans passés à son service…..j’étais régisseur d’un grand domaine ) de mon logement..des douceurs de la Provence… des amis… et 9 années de MP…..j’ai du mal à faire face.

      1. Bonjour Philippe.

        Je comprends votre désarroi et je compatis. Je vais vous parler franchement.
        La MP n’est ni une fatalité, ni une maladie honteuse. Comme vous le savez elle est incurable, mais on peut la soigner et en France nous sommes bien lotis, contrairement à ce que certains prétendent.
        Donc, soit nous occultons cette réalité qui est la nôtre désormais et nous allons au devant de difficultés et complications inutiles, soit nous agissons en prenant le taureau par les cornes. Il faut se montrer plus intelligent que ce monsieur Parkinson. Il faut accepter la maladie mais aussi accepter d’être malade; beaucoup refusent ce mot accepter, moi il me convient parfaitement. Nous avons à notre portée tout un réseau de personnes spécialisées et compétentes qui peuvent nous prendre en charge et nous aider dans cette démarche (Kiné, ergothérapeute, Psy, associations……)
        Il faut penser à vous Philippe, il faut prendre soin de vous, ce n’est pas de l’égoïsme mais de l’amour propre, c’est différent. Tout ce que vous ferez, faites le pour vous et pas pour les autres. Vous n’avez rien à prouver à qui que ce soit et vous savez sans doute ce qui est bien pour vous.
        J’espère que je n’ai pas été trop brutale avec vous, ce n’est pas mon attention. Croyez-moi la vie peut être belle avec Parki.

        1. « Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement – Et les mots pour le dire arrivent aisément. » nous avons souvent la réponse sous les yeux mais trop occupés à combattre les moulins à vents….je vous remercie pour vos paroles de bien être…vous venez de prendre soin de moi !
          merci

        2. « Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement – Et les mots pour le dire arrivent aisément. » nous avons souvent la réponse sous les yeux mais trop occupés à combattre les moulins à vents….je vous remercie pour vos paroles de bien être…vous venez de prendre soin de moi !
          merci

  3. Tu écris toujours aussi bien et je pense que ton témoignage va encore une fois pouvoir aider beaucoup de personnes. bisous et léchouilles de Juliane notre lien qui nous a permis de nous connaitre

  4. J’ai a peu près le même parcours que toi… J’ai été neurostimulée en 2016 et ne regrette rien ! Je suis passée de la chaise roulante aux chaussures de marche, du canapé à la forêt, de la léthargie à la vie…
    J’espère que ça va durer longtemps!
    Amitié

    1. Bonjour Fabyenne,
      Merci pour ton commentaire, mais j’espère bien que cela va durer et il n’y a pas de raison pour que cela soit le contraire. L’espoir et la confiance ne me quittent plus à présent.
      Moi aussi, je ne regrette rien.

  5. bonjour je suis diagnostiquée depuis le 2 fevrier 2017 et suis sous syfrol et modopar pour l’instant ca va malgré quelques tremblement quand meme. j’ai peur de mettre l’electrostimulation, car j’ai eu de mauvais temoignages. je voudrais savoir ou avez vous ete operer, car moi j’habite a la reunion et il ne le font pas.merci de me donner votre avis réel sur cette solution. bonne journée

    1. Bonjour Julie.
      Moi aussi j’étais comme vous je ne regardais que les témoignages négatifs sur la Neuro stimulation et puis un jour je me suis dit pourquoi ne pas écouter les gens pour qui ça marche. Si cette opération n’avait que des mauvais résultats nos neurologues ne nous la conseilleraient pas, ils ne nous enverraient pas au casse pipe quand même.
      Si vous le souhaitez nous pouvons en discuter de vive voix, sur Skype ou Messenge, ce sera plus facile et c’est avec plaisir que je répondrai à toutes vos questions .
      A bientôt je l’espère.
      Voici mon nom complet O’Dowd Marie Christine sur FB ou Skype.

  6. Idem pour moi. Diagnostiquée en 2009 (mais atteinte depuis quelques années déjà)
    J’ai 68 ans
    et pour le moment j’en suis restée aux médicaments qui m’aident bien mais de plus en plus difficilement.
    J’ai peur de la neurostimulation, d’autant que je viens de passer 2 années de souffrance pour une prothèse de hanche (opération courante) mais qui pour moi a viré au cauchemar 3 reprises ont dû être faites sur la hanche gauche, côté Parkinson en plus. J’ai eudroit au fauteuil, déambulateur, cannes et toute la batterie de soins à la maison. En février dernier, je me suis fait opérer de la hanche droite ; je suis actuellement en convalescence à la maison, après opération faite en SAONE ET LOIRE.
    Voilà pourquoi j’ai PEUR que l’on touche à ma tête.Je me dis qu’une opération de la hanche c’est courant mais vu mon expérience j’angoisse…

    1. Bonjour Yolande.
      Tout d’abord il ne faut jamais comparer deux interventions qui ne sont pas comparables, la hanche et le cerveau sont vraiment très différent, Chirurgicalement ils ne sont pas pris en charge du tout de la même manière je pense que vous en êtes consciente.
      D’autre part pourquoi voir toujours le mauvais côté des choses et ne pas au contraire être optimiste. Ce n’est pas parce que les terrassions sur les hanches se sont mal passé comme Liga Toir man cela va mal se passer pour le cerveau ne partez pas vaincue d’avance.
      Qu’est-ce qui vous fait vraiment peur dans la neuro stimulation cérébrale profonde, posez-vous cette question, essayez d’y répondre et pour être rassurée, parlez en avec votre neurologue c’est le mieux placé pour discuter du sujet avec vous.
      Sachez que cette opération peut se réaliser sous anesthésie générale et qu’il n’y a aucune différence quant aux résultats, quand elle est réalisée sous AG ou sous anesthésie locale, si pour votre confort vous préférez être endormie complètement, n’hésite pas à en discuter avec le chirurgien et l’anesthésiste.
      Pour finir j’aimerais vous dire que il faut être éligible à l’intervention en passant des tests, il y a une limite d’âge qui est de 70 ans .
      Une dernière chose vous n’êtes pas obligée de vous faire opérer à l’endroit où vous habitez, il y a 27 centres en France où l’on peut réaliser la Neuro stimulation cérébrale et elle est prise en charge à 100 %
      Voilà je vous souhaite beaucoup de courage et surtout d’être optimiste, de garder l’espoir, et d’avoir confiance en vous.

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