Lettre à Monsieur Parkinson

James Parkinson.

 

Permettez moi de vous écrire pour vous dire ce que j’ai sur le cœur. Mon nom certes ne vous dit rien mais moi je vous connais bien.

En effet nous sommes intimement liés depuis une décennie déjà.

Je suis touchée par une triste maladie qui porte votre nom aujourd’hui.

Comment vous ne le saviez pas ?

On vous reconnaît comme révolutionnaire pour votre époque ayant plusieurs cordes à votre arc.

Médecin, chirurgien mais aussi amateur passionné de géologie et de paléontologie. Vous portez un intérêt remarquable aux conditions de vie des indigents et vous contribuez à rendre leur dignité aux personnes aliénées. Déjà précurseur des droits de l’homme.

Vous avez écrit et publié de nombreux ouvrages médicaux d’une valeur incontestée.

Alors dites moi pourquoi aujourd’hui votre nom est synonyme de douleur, de souffrance, de tristesse, de honte, de colère, de désillusions, d’abandon, et d’isolement?

Comment vous ne le saviez pas?

Si de votre vivant vous étiez un bienfaiteur, dans la postérité votre nom annonce le malheur.

Désormais nombreux sont ceux qui sont associés à votre nom malgré eux.

Comment vous ne le saviez pas?

Mais bien sur suis je bête ! Vous ne pouviez pas le savoir puisque c’est votre confrère le Dr Charcot qui après votre mort vous a fait porter le chapeau en hommage à vos travaux.

Alors je vous pardonne et je vais essayer de garder de vous le souvenir d’un homme qui a accompli en toute modestie de bien belles choses dans sa vie.

 

Une patiente parmi tant d’autres qui souffre de cette paralysie trépidante dont vous êtes à l’origine de la découverte.

 

Ma première exposition canine

Louky3

Louky a été le premier chien a nous entraîner dans cette merveilleuse aventure qu’est la passion canine en particulier celle des Cotons de Tuléar. Et encore nous n’avons rien vu le meilleur étant à venir.

 

Le Coton est un chien d’origine malgache, une légende court à son sujet mais il y a sans doute une part de vérité.

Au XVIème siècle dans les environs du port de Tuléar à Madagascar des pirates ont attaqué un bateau sur lequel voyageait une belle femme avec ses trois petites bichonnes, Belle, Bijou et Trésor.

. La bataille fut rude, une tempête éclata et ne laissa aucun survivant sauf les petites chiennes et Brigand le ratier des pirates. Ils échouèrent sur la plage, ils vécurent heureux et eurent beaucoup de petits Cotons.

Les Cotons d’aujourd’hui ne ressemblent pas du tout à ceux de cette époque. Ils sont le fruit d’une importante sélection naturelle liée aux conditions difficiles de vie sur l’île. Le résultat un chien avec des qualités exceptionnelles. Il est vif, rusé, intelligent, robuste, il s’adapte à toutes les situations. C’est un joyeux luron, câlin, très attaché à son maître. Un vrai petit clown. Il a une longue et abondante fourrure blanche qu’il faut brosser impérativement au moins deux fois par semaine. Sinon bon courage pour le démêler.

Il fut introduit en France dans les années 1970, il fut reconnu comme race à part entière et c’est elle qui en possède officiellement le standard.

 

Cette belle histoire attise ma curiosité. Je fais donc des recherches et je  découvre en photos uniquement des spécimens de toute beauté. Notre Louky est  adorable mais ce n’est pas un vrai Coton de Tuléar car il n’a pas de pedigree. Sa filiation n’est connue que du côté de sa mère.

Et me voilà à caresser le doux rêve de posséder un vrai Coton. Bien sur le reste de ma famille me suis dans l’aventure, je n’ai pas eu à les forcer soyez en certains !

 

C’est ainsi qu’en 1997 nous sommes allés en région parisienne à notre première exposition canine, une nationale d’élevage.

C’ést un beau dimanche de juillet, le soleil brille, il sublime le blanc immaculé de ces petites boules de coton qui contraste avec  le vert de la pelouse. Cet événement restera gravé dans ma mémoire.

Je me sens dans la peau d’Alice aux Pays des Merveilles, je suis sur un petit nuage et j’y suis restée  toute la journée.

Je ne sais plus ou regarder tellement ils sont nombreux certains étant plus jolis que d’autres. Pour moi ils sont tous beaux mais j’ai rapidement appris à faire la différence.

Sur le chemin du retour ma décision est prise: je vais faire des expos canines avec Louky.

 

 

Promener un chien au bout d’une laisse, tourner, faire des allers retours devant un expert c’est à la portée de n’importe qui !

Sauf que non. C’est tout un apprentissage ça madame.

La maitresse et l’animal doivent respecter une certaine discipline et savoir marcher sur un ring. Le chien  doit être éduqué, préparé à l’expo. La propriétaire doit le toiletter comme il se doit, le plus naturel possible (cela dépend des races bien sur, le Caniche ou le Bichon Frisé exige une coupe particulière) et le présenter d’une certaine façon.

Tout cela pour avoir les meilleures chances de gagner au mieux d’être parmi les 3 premiers, il ne faut pas oublier que c’est un concours de beauté. On ne gagne pas d’argent au mieux une coupe ou une médaille. Pour certains éleveurs c’est quasiment une obsession d’être le premier, il y va de la renommée de leur élevage et surtout c’est un question d’orgueil.

 

Étant novice je me renseigne auprès de la SCC (société centrale canine), auprès d’éleveurs, pas mal me découragent. Je prends note mais je suis motivée.

Avec le recul je me rend compte de ma naïveté, ma détermination aussi. Je ne m’imaginais pas l’ampleur de l’investissement personnel au cela entraînerait .Ah passion quand tu nous tiens ! ….

 

En 1998 nous allons à notre 2ème nationale d’élevage, au même endroit s’en 1997. J’ai inscrit Louky, je fais mes premiers pas en expo, lui aussi. Tous les deux nous avons essuyé les plâtres mais le résultat m’encourage.

Louky a du caractère, il est indépendant, il n’aime pas les contraintes. Alors parader devant un public, rester assis pendant de longs moments et se faire tripoter par un étranger, très peu pour lui. Malgré tout il a  plu au juge, les appréciations sur la feuille de jugement sont bonnes et favorables à l’inscription au LOF (livre des origines françaises). Cependant il me manque un document pour la valider.

Il m’informe qu’il sera juge à une séance de confirmation qui aura lieu quelques mois plus tard dans notre région. Il me conseille de l’inscrire, il signera sans problème l’attestation.

Simple formalité me dit il.

Ce même juge examine donc notre candidat sous toutes les coutures, assez rapidement néanmoins et il m’annonce qu’il refuse de le confirmer. Il y a des critères qui ne correspondent pas au standard de la race.

Je lui fais part de ma surprise, et lui dit que ce même chien a été jugé par lui en nationale d’élevage 3 mois plus tôt. Alors je lui montre les preuves: la feuille de jugement avec ses appréciations et sa signature. Alors là vous auriez vu sa tête. Son orgueil de professionnel expérimenté vient d’être mis à l’épreuve et en public.

 

Cette première petite victoire me donne de l’assurance, maintenant que j’ai mis le pied à l’étrier, c’est parti pour de nouvelles aventures.

A suivre….. 

De l’autre coté de la barrière ou comment passer de soignante à soignée.

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Fillette quand on me demandait ce que je voulais faire plus tard je répondais : vulcanologue comme Haroun Tazieff !

J’ai su que je voulais être infirmière vers l’âge de 11 ans.

J’étais en vacances avec mes parents dans le Vercors, nous visitions une grotte avec un guide. Il expliquait que pendant la dernière guerre celle ci avait servi d’hôpital, des infirmières y soignaient les blessés.

Je l’écoutais avec beaucoup d’intérêt raconter les histoires de ces héroïnes de l’ombre, mon imagination d’enfant faisant le reste et je me souviens avoir pensé qu’il restait peut être dans un coin de la caverne une seringue ou tout autre instrument témoin de cette époque.

 

Voilà donc mon avenir professionnel tracé. Choix que je n’ai jamais regretté.

J’ai exercé ce beau métier pendant 30 ans avec passion, bonheur et humanité, même si j’ai eu des moments de doutes, de découragements.

 

Et puis un jour je franchis la barrière ou plutôt je me retrouve de l’autre côté sans comprendre ni pourquoi ni comment.

Je suis malade. Oui mais qu’est que j’ai au juste? Quelle est cette maladie qui s’est sournoisement introduite dans mon corps sans me demander mon avis? Pendant deux longues années la question restera sans réponse. Pourtant c’est un neurologue qui me consulte mais dès le départ il a suivi la mauvaise piste.

En effet mon généraliste m’adressait au service de neurologie pour suspicion de SEP (sclérose en plaques). J’avais 43 ans.

J’ai passé toute une batterie d’examens: scanner cérébral, IRM cérébrale et médullaire, prise de sang avec une trentaine de paramètres, une ponction lombaire, tout était négatif. Il n’y avait que l’examen clinique qui montrait des signes neurologiques. On m’a bombardée de perfusions de cortisone au cas ou ce serait un problème inflammatoire. On m’a laissée sortir avec un RDV d’IRM 6 mois plus tard et en m’expliquant qu’effectivement c’était peut être une SEP débutante mais que tant que le diagnostic n’était pas posé on ne pouvait me donner aucun traitement. Au revoir madame !

 

Me voilà retournant à mon quotidien avec tous ces symptômes qui me sont déjà familiers. Fatigue extrême, déprime sans raison apparente, insomnies, des contractures musculaires de tout le côté droit me perturbent dans mes gestes quotidiens et me font souffrir. Je n’arrive plus à me brosser les dents, à battre les œufs en omelette, à éplucher des légumes, mon pied racle le sol ce qui me fait souvent trébucher, je n’arrive plus à enfiler ma pantoufle, j’ai des difficultés à passer les vitesses, à freiner, à écrire….

Les contractures de mon avant bras font penser à une tendinite donc on la traite comme telle, avec des antalgiques, des anti inflammatoires, de la cortisone en comprimés, en infiltration, des séances de kiné, d’électrothérapie. Tout cela pendant des mois sans résultat.

La dépression me gagne, je suis ralentie, moins motivée, régulièrement en arrêt de travail, je suis épuisée moralement et physiquement. Et puis cette désagréable et perpétuelle sensation d’être saturée, débordée par ce que je fais. Je me pose des questions: le stress? Quand on ne trouve pas le stress est bien souvent la réponse joker. C’est peut être psychosomatique? Je suis en train de devenir folle? Que pensent ma famille, mes collègues? Que je simule? Que je suis une « tire au flanc »?

 

Quand je marche dans les couloirs de l’hôpital j’ai l’impression de ressembler à Quasimodo (Anthony Quinn) dans Notre Dame de Paris! Je traîne la jambe, je me tiens voussée, la tête dans les épaules, j’ai perdu le ballant de mon bras, je le tiens plié plaqué contre mes cotes.

Ce qui me dérange le plus en fait c’est la micrographie. A l’époque on écrit à la main dans les dossiers de soins. L’informatique démarre seulement dans les services. Je n’ai pas de difficultés pour tous les gestes techniques (prise de sang, réfection de pansements…) par contre je les exécute plus lentement. Je le vis très mal car je suis plutôt dynamique mon travail étant toujours fait en temps et en heure. La paresse, la lenteur je ne connais pas.

 

Sur les conseils d’une kiné je vais voir un médecin en rééducation fonctionnelle.

A peine installée en face de lui dans son bureau, après quelques questions bien orientées, il écoute avec un air perplexe le récit de mes problèmes et il m’annonce: ne serait ce pas une maladie de Parkinson?

Je le regarde en souriant et je lui dis: je ne suis pas un peu jeune pour un Parkinson? C’est la première fois que ces mots entrent dans mon univers. Il m’indique alors le nom du spécialiste de la MP dans le département, 6 mois après j’ai un RDV.

Pendant toute cette période je ne réalise pas bien ce qui m’arrive et ce qui m’attends. J’angoisse c’est certain mais quelque part je vais enfin peut être savoir ce que j’ai, ce n’est pas que dans ma tête que cela ce passe (enfin si c’est précisément dans mon cerveau que se situe l’origine de mes soucis!).

Je me rassure en me disant que l’on ne combat mieux son ennemi que quand on sait à qui l’on a à faire.

La première consultation chez le neurologue vient renforcer l’avis de l’ergothérapeute c’est le Dat Scan 3 mois après qui confirmera le diagnostic.

 

Ça y est me voilà donc Parkinsonienne!

Je ne sais pas trop comment l’exprimer d’ailleurs. Faut il dire je suis touchée, atteinte, habitée, hantée, envahie, submergée, phagocytée par la MP?

Je pense être soulagée après cette confirmation. Et bien non.

Ce n’est que le début de la suite de ma vie qui va se manifester par une tempête qui va bouleverser tout mon  corps et mon esprit.

 

Mais un jour la tempête finit par se calmer et s’apaise……

 

 

 

 

Conjuguer Parkinson

Conjuguer Parkinson.

Je veux, mais je ne peux pas.
Tu veux, mais je ne peux pas.
Vous voulez, mais je ne peux pas.

Je voudrai, mais je ne pourrai pas.
Tu voudras, mais je ne pourrai pas.
Vous voudrez, mais je ne pourrai pas.

Je voulais, mais je n’ai pas pu.
Tu voulais, mais je n’ai pas pu.
Vous vouliez, mais je n’ai pas pu.

Je ne peux pas le faire, mais je le veux bien.
Je ne pourrai pas le faire, mais je le voudrais bien.
Je n’ai pas pu le faire, mais je l’avais voulu.

Je ne le fais pas car je ne le veux pas.
Je ne le ferai pas car je ne le voudrai pas.
Je ne l’ai pas fait car je ne le voulais plus. Conjugaisons

Visiteuse de prisons

prisonVisiteuse de prisons.

 

Un autre de mes centres d’intérêt les affaires criminelles. D’abord l’enquête minutieuse menée par la police qui remonte le temps pour trouver qui, pourquoi et comment, le procès au tribunal qui voit  s’affronter les avocats de l’accusation et de la défense, enfin la vie dans les prisons, en particulier le ressenti des prisonniers confrontés à l’isolement et leurs conditions de détention.

 

 

En 1976  j’avais 16 ans, le 28 juillet j’entends à la radio qu’un jeune homme de 22 ans a été guillotiné dans la nuit à Marseille. Il est accusé de l’enlèvement et du meurtre d’une fillette de 8 ans commis 2 ans plus tôt.  Il s’agit  de Christian Ranucci, la tragique affaire du pull over rouge. Il a toujours clamé son innocence, jusqu’au dernier instant de vie où il a demandé à ce qu’on le réhabilite. Cet événement va marquer ma vie, et influencer mes opinions sur la justice, les erreurs judiciaires, la peine de mort.

J’ai lu ensuite le livre de Gilles Perrault Le Pull over rouge qui relate les faits, l’enquête, le procès et l’exécution de Christian Ranucci.

J’étais et je le suis toujours convaincue qu’il n’est pas coupable c’est mon intime conviction selon la formule consacrée.

Un si jeune homme (20 ans au moment des faits) ne peut pas être capable d’un crime aussi horrible .

Depuis je m’intéresse à tous ce qui se rapporte au crime, et surtout au criminel car je cherche à comprendre ce qui peut pousser un individu à en arriver jusque là. Pour moi un homme n’est pas qu’un monstre, il y a forcément une part d’humanité en lui. Qu’est ce qui fait qu’un jour tout bascule ?

Après un drame dans les journaux on lit souvent : c’est un mari idéal, un bon père de famille, un employé modèle, un collègue sympa, un voisin dévoué. Bref quelqu’un de normal. On ne connait jamais  parfaitement une personne que l’on cotoye ou avec laquelle on vit. A un moment donné les événements les circonstances font que l’on agit d’une façon irrationnelle.

Bien sur je ne parlerai pas des personnes qui souffrent de problèmes psychiatriques qui sont des cas particuliers.

L’être humain est tellement complexe dans son comportement et ses actes, c’est ce qui le rend intéressant.

 

Dans l’affaire Ranucci j’ai été bouleversée par le désarroi de la mère de l’accusé qui ne comprend pas ce  qui leur arrive.

Cela m’a fait beaucoup réfléchir. En fait on parle de la souffrance de la famille des victimes ce qui est normal mais on pense rarement à celle de l’accusé, qui n’est pas comparable certes mais qui est au moins aussi importante. Car croyez moi personne n’est à l’abri. On s’identifie toujours à la victime et on entend : je me mets à sa place j’ai une fille du même âge. Pourquoi ? Pour qu’elles raisons s’approprier la souffrance des autres alors que chez soi tout va bien ? Cette souffrance ne nous appartient pas. On peut la comprendre, la partager, mais en aucun cas elle n’est la nôtre.

Les familles des deux cotés sont brisées. Les proches du meurtrier doivent affronter en plus de la honte, la haine, la mise à l’écart de la société alors qu’ils n’y sont pour rien.

 

N’allez surtout pas penser que je fais l’apologie du crime. Pas du tout.

Mais n’a t’on pas le droit de ressentir de l’empathie, de la compassion pour d’autres gens, et pourquoi pas les détenus ?

Est ce un vestige de mon éducation chrétienne ? Peut être un peu. Mais je crois que je ressens ce besoin j’irais jusqu’à dire vital d’aider autrui, (je n’ai pas choisi le métier d’infirmière par hasard) car il fait partie de mon équilibre.

 

Quel rapport avec Parkinson ? Et bien étant obligée de me mettre en congés longue maladie, mon employeur ne souhaitant plus que je travaille, me voilà à rester à la maison à ne rien faire.

Ce projet de visiteuse de prisons n’est pas venu sur un coup de tête.  je l’avais quelque part rangé dans un tiroir de mon cerveau pour le sortir au moment de ma retraite.

Le destin ou plutôt Parkinson en a décidé autrement et c’est une bonne chose.

 

A suivre….