DE RETOUR ! Une affaire entre lui et moi .

Voilà des mois que je n’ai rien écrit sur mon blog. Pourquoi ? Et bien les raisons sont nombreuses. D’abord il y a la paresse, aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais été fainéante, je suis plutôt bosseuse, j’adore être occupée, je ne rechigne pas devant du travail. Il y a aussi le manque de motivation, à laquelle se rajoute la procrastination; bizarre cela ne me ressemble pas, est ce qu’en vieillissant on change à ce point ?
Une remise en question s’impose à moi mais surtout le besoin de prendre du recul, de m’isoler pour réfléchir sur mon existence pour finir par prendre une décision qui va changer le reste de ma vie.
Écrire est un plaisir pour moi, mais il est également salvateur.
Touchée par la maladie de Parkinson depuis 15 ans, j’ai décidé de me faire neuro stimuler. La MP est une pathologie complexe, pluri symptomatique, et très invalidante. Cette opération qu’est la neuro stimulation profonde est minutieuse, longue, précise, elle comporte des risques mais surtout elle va m’apporter un confort de vie non négligeable pour 10 à 15 ans.
Mon corps, et chacune de mes cellules en ont eu assez d’être torturés par cet infâme et sournois personnage. Même mon esprit s’est rebellé, c’est pour vous dire qu’il avait poussé le bouchon un peu trop loin ce Parkinson.
Je vais donc vous narrer comment je suis arrivée à me convaincre de me faire opérer (moi qui étais si réfractaire à l’opération), comment j’ai donné une bonne leçon, une leçon de vie, d’espoir, à ce bon vieux Parki.

4 réflexions au sujet de « DE RETOUR ! Une affaire entre lui et moi . »

  1. Bonjour
    je viens de découvrir votre blog, il me touche particulièrement, je cohabite avec miss Parkinson depuis l’âge de 37 ans, j’en ai 51 ans. Je vis seule depuis 2013, c’est très difficile d’affronter cette cochonnerie de maladie sans personne à ses côtés.
    Mon traitement n’est plus aussi efficace,mon neurologue m’a mis sous pompe à Apokinon depuis début janvier 2018, beaucoup de difficultés avec le réglage de la pompe, sot je suis Robocop (blocage de la nuque au pied) sois je ressemble à un pantin désarticulé branché sur du 100 000 volts.
    Merci pour votre blog remplis d’information très inéressante

    1. Bonjour Nadilou.
      Tenez bon pour la pompe à Apokinon! en ce qui me concerne il m’a fallu plus de six mois pour trouver un équilibre et également trouver le bon débit. Quelques fois cela se joue à pas grand chose à quelques microgrammes près, c’est pour cela que la pompe est faite, on peut régler le débit très précisément. Quand vous aurez trouvé votre débit de croisière vous verrez que tout sera plus facile .
      Avec la pompe on réapprend à se connaître car notre corps ne réagit pas du tout de la même manière qu’avec les comprimés. Il faut donc être à l’écoute de soi, de ce que vous ressentez, ou pas.
      Êtes-vous encore dépendante d’une infirmière pour la pose du cathéter et de la pompe ?
      Si ce n’est pas le cas demandez que l’on vous apprenne, vous aurez plus de liberté et cela permettra de mieux accepter cette pompe qui vous verrez sera votre meilleure amie d’ici quelques mois. Je sais ce n’est pas facile, Quand on change carrément de thérapeutique on sait pas ce qui nous attend; on dit souvent que l’on sait ce qu’on perd mais l’on ne sait pas ce que l’on va trouver.On a l’impression de recommencer à zéro.
      Personnellement tant que je ne l’ai pas accepté rien n’allait, j’avais des ennuis et des problèmes de toute sorte. Je l’ai gardé deux ans. Elle m’a beaucoup aidé sur le plan physique et moral aussi, elle m’a permis de franchir une étape.
      Je vais vous raconter une petite anecdote et vous confier un secret en même temps.
      quelques jours avant de me faire opérer pour la Neuro stimulation profonde, j’étais chez moi à la maison, dans mon jardin avec mon mari, le soleil brillait, c’était un bel après-midi d’été. Soudain je lui dis: » de quoi je me plains, regarde je suis bien, je suis heureuse de vivre en ce moment tout est parfait, alors pourquoi je me ferais opérer?
      Je vous rassure cette remarque n’a duré que quelques secondes je n’ai jamais douté ni regretter le choix de me faire opérer, trop contente de pouvoir l’être enfin.
      Voilà, surtout n’hésitez pas Nadilou, si vous voulez en discuter plus amplement je suis à votre disposition en privé (soit par mail, soit par téléphone, soit par Skype ou Messenger)
      à bientôt peut-être .

  2. Bonjour, merci pour votre réponse cela me fait chaud au cœur car je me sens très seule face à cette maladie.
    J’ai appris à manipuler la pompe, mais les infirmières passent quand même.
    En ce qui concerne l’opération j’ai des problèmes de dos, et côté psychologique ce n’est pas génial et l’opération me terrorise.
    Je serai vraiment ravie de discuter en privé avec vous.
    comment peut on faire pour échanger nos coordonnées ?
    A bientôt avec grand plaisir

  3. Je vous admire, j’ai trouvé une aide dans l’écriture et je constate que grâce à des personnes comme vous parler de la MP n’est plus tabou.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.