De l’autre coté de la barrière ou comment passer de soignante à soignée.

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Fillette quand on me demandait ce que je voulais faire plus tard je répondais : vulcanologue comme Haroun Tazieff !

J’ai su que je voulais être infirmière vers l’âge de 11 ans.

J’étais en vacances avec mes parents dans le Vercors, nous visitions une grotte avec un guide. Il expliquait que pendant la dernière guerre celle ci avait servi d’hôpital, des infirmières y soignaient les blessés.

Je l’écoutais avec beaucoup d’intérêt raconter les histoires de ces héroïnes de l’ombre, mon imagination d’enfant faisant le reste et je me souviens avoir pensé qu’il restait peut être dans un coin de la caverne une seringue ou tout autre instrument témoin de cette époque.

 

Voilà donc mon avenir professionnel tracé. Choix que je n’ai jamais regretté.

J’ai exercé ce beau métier pendant 30 ans avec passion, bonheur et humanité, même si j’ai eu des moments de doutes, de découragements.

 

Et puis un jour je franchis la barrière ou plutôt je me retrouve de l’autre côté sans comprendre ni pourquoi ni comment.

Je suis malade. Oui mais qu’est que j’ai au juste? Quelle est cette maladie qui s’est sournoisement introduite dans mon corps sans me demander mon avis? Pendant deux longues années la question restera sans réponse. Pourtant c’est un neurologue qui me consulte mais dès le départ il a suivi la mauvaise piste.

En effet mon généraliste m’adressait au service de neurologie pour suspicion de SEP (sclérose en plaques). J’avais 43 ans.

J’ai passé toute une batterie d’examens: scanner cérébral, IRM cérébrale et médullaire, prise de sang avec une trentaine de paramètres, une ponction lombaire, tout était négatif. Il n’y avait que l’examen clinique qui montrait des signes neurologiques. On m’a bombardée de perfusions de cortisone au cas ou ce serait un problème inflammatoire. On m’a laissée sortir avec un RDV d’IRM 6 mois plus tard et en m’expliquant qu’effectivement c’était peut être une SEP débutante mais que tant que le diagnostic n’était pas posé on ne pouvait me donner aucun traitement. Au revoir madame !

 

Me voilà retournant à mon quotidien avec tous ces symptômes qui me sont déjà familiers. Fatigue extrême, déprime sans raison apparente, insomnies, des contractures musculaires de tout le côté droit me perturbent dans mes gestes quotidiens et me font souffrir. Je n’arrive plus à me brosser les dents, à battre les œufs en omelette, à éplucher des légumes, mon pied racle le sol ce qui me fait souvent trébucher, je n’arrive plus à enfiler ma pantoufle, j’ai des difficultés à passer les vitesses, à freiner, à écrire….

Les contractures de mon avant bras font penser à une tendinite donc on la traite comme telle, avec des antalgiques, des anti inflammatoires, de la cortisone en comprimés, en infiltration, des séances de kiné, d’électrothérapie. Tout cela pendant des mois sans résultat.

La dépression me gagne, je suis ralentie, moins motivée, régulièrement en arrêt de travail, je suis épuisée moralement et physiquement. Et puis cette désagréable et perpétuelle sensation d’être saturée, débordée par ce que je fais. Je me pose des questions: le stress? Quand on ne trouve pas le stress est bien souvent la réponse joker. C’est peut être psychosomatique? Je suis en train de devenir folle? Que pensent ma famille, mes collègues? Que je simule? Que je suis une « tire au flanc »?

 

Quand je marche dans les couloirs de l’hôpital j’ai l’impression de ressembler à Quasimodo (Anthony Quinn) dans Notre Dame de Paris! Je traîne la jambe, je me tiens voussée, la tête dans les épaules, j’ai perdu le ballant de mon bras, je le tiens plié plaqué contre mes cotes.

Ce qui me dérange le plus en fait c’est la micrographie. A l’époque on écrit à la main dans les dossiers de soins. L’informatique démarre seulement dans les services. Je n’ai pas de difficultés pour tous les gestes techniques (prise de sang, réfection de pansements…) par contre je les exécute plus lentement. Je le vis très mal car je suis plutôt dynamique mon travail étant toujours fait en temps et en heure. La paresse, la lenteur je ne connais pas.

 

Sur les conseils d’une kiné je vais voir un médecin en rééducation fonctionnelle.

A peine installée en face de lui dans son bureau, après quelques questions bien orientées, il écoute avec un air perplexe le récit de mes problèmes et il m’annonce: ne serait ce pas une maladie de Parkinson?

Je le regarde en souriant et je lui dis: je ne suis pas un peu jeune pour un Parkinson? C’est la première fois que ces mots entrent dans mon univers. Il m’indique alors le nom du spécialiste de la MP dans le département, 6 mois après j’ai un RDV.

Pendant toute cette période je ne réalise pas bien ce qui m’arrive et ce qui m’attends. J’angoisse c’est certain mais quelque part je vais enfin peut être savoir ce que j’ai, ce n’est pas que dans ma tête que cela ce passe (enfin si c’est précisément dans mon cerveau que se situe l’origine de mes soucis!).

Je me rassure en me disant que l’on ne combat mieux son ennemi que quand on sait à qui l’on a à faire.

La première consultation chez le neurologue vient renforcer l’avis de l’ergothérapeute c’est le Dat Scan 3 mois après qui confirmera le diagnostic.

 

Ça y est me voilà donc Parkinsonienne!

Je ne sais pas trop comment l’exprimer d’ailleurs. Faut il dire je suis touchée, atteinte, habitée, hantée, envahie, submergée, phagocytée par la MP?

Je pense être soulagée après cette confirmation. Et bien non.

Ce n’est que le début de la suite de ma vie qui va se manifester par une tempête qui va bouleverser tout mon  corps et mon esprit.

 

Mais un jour la tempête finit par se calmer et s’apaise……

 

 

 

 

5 réflexions au sujet de « De l’autre coté de la barrière ou comment passer de soignante à soignée. »

  1. bonjour miss dopa

    je viens de relire  »mes états d’âme  »

    et je me rends compte que le diagnostique a été particulièrement long à trouver
    Des angoisses ,des questions, des espoirs comme cela a du être difficile et tout cela
    avec un métier qui demande tant d’investissement de notre part
    difficile d’être en même temps des deux côtes de la barrière,
    situation très inconfortable !!
    c’est sans doute ce qu’on appelle la MP atypique qui est plus difficile à diagnostiquer
    Et maintenant nous vivons avec l’espoir que la recherche va avancer à vitesse grand V
    Soyons positifs et profitons des bons moments qui se présentent à nous
    janine

    1. Merci pour ton commentaire Janine. Un aspect positif que la maladie m’a egalement apportée c’est d’avoir fait la connaissance de personnes avec qui j’ai sympathisé, avec lesquelles j’échange soit par mail, soit par le tchat du forum Agora Parkinson, soit par téléphone et grâce au comité FP 54. C’est une chose que j’apprécie beaucoup et les jours où cela ne va pas je pense à tous mes compagnons, toutes compagnes d’infortune, je me sens moins seule , cela me réconforte.

  2. le 28/09/2013

    bonjour,

    bien que je ne sois pas concerné, pour l’instant, par une maladie grave, je pense, qu’effectivement, il ne faut pas s’isoler.
    attendre un certain temps (peut-être plusieurs années…) puis, communiquer avec des personnes touchées par LA MÊME MALADIE.
    ce sont eux qui vous comprendront le mieux, et vous soutiendront moralement dans ces terribles épreuves.

    bon courage à toutes et à tous

    S-DFGR

    1. Merci pour ton commentaire Dany. Ne pas s’isoler, pas facile. Quand on est jeune on le cache le plus longtemps possible à cause du regard des autres et quand on est plus âgé on ne peut plus bouger, alors on reste à la maison car sortir est devenu un parcours du combattant.
      Bisous.

  3. Bonsoir,
    A la lecture de votre blog, je retrouve les différents stades de l’évolution de la MP. J’ai connu aussi les erreurs du corps médical et m’apprête à changer de « docteur de la tête » suite à un changement de région….Parti du 13 pour survivre dans le 03 (aie le climat !) j’ai beaucoup de mal à trouver un neurologue : prise de RDV en Décembre…RDV pour Août….Je vous rassure de la même année !!!! scandaleux…je lui ferais un chèque en bois (MDR.

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