EN COLÈRE .

En colère.
Hier je suis allé consulter un rhumatologue. Il était navré de me voir dans un tel état, je me tenais voûtée, je pouvais à peine marcher, et surtout j’étais crispée par la douleur . Mes radios du bassin et de la colonne vertébrale sont normales pas même un signe d’arthrose.Après m’avoir examinée, il m’annonce que tous mes problèmes sont d’origine musculaire, donc que le responsable c’est parkinson et qu’il est urgent que je commence une rééducation appropriée. Il me demande de changer de Kiné car elle n’a pas suivi de formation pour s’occuper des parkinsoniens et elle travaille selon sa méthode en Qi Quong , suit dès stage de formation en médecine chinoise. Je ne remets pas en cause sa façon de travailler, cela fait 10 ans qu’elle me prend en charge et m’a sortie de mauvaises situations dans bien des cas. Elle n’ a pas apprécié que ce médecin juge et critique son travail sans la connaître .
Je suis en colère contre moi même car je n’ai pas écouté les conseils que l’on m’a donné pendant ces 14 années à savoir pratiquer une activité physique, faire du sport. Pourquoi ?
Et bien il y a plusieurs raisons, par paresse par négligence parce que je n’en ressentais pas le besoin. Je me disais qu’il serait toujours temps d’en faire quand cela n’irait pas, parce que je n’y croyais pas.
J’en paye lourdement le prix et j’en subis actuellement les conséquences et je regrette amèrement de m’être comportée en irresponsable.
Alors ne faites pas comme moi,
SAUTEZ, DANSEZ, MARCHEZ, COUREZ, REMUEZ VOUS, BOUGEZ, BOUGEZ, BOUGEZ IL N’EST JAMAIS TROP TÔT.
L’activité physique est primordiale chez les parkis, cela a été prouvé maintes fois, je dirais même qu’elle est vitale. Elle nous est autant nécessaire que notre traitement la LDopa. lien vers article
Je ne baisse pas pour autant les bras et je vais faire ce qu’il faut pour remédier à cette situation qui aurait pu être évitée.
Prenez bien soin de vous.

Faire le point sur les avancées dans la recherche sur la MP.

Publié le 11/04/2017 dans le JIM
Journée mondiale de la maladie de Parkinson : vers une plus grande personnalisation des prises en charge

Paris, le mardi 11 avril 2017 – La journée mondiale de la maladie de Parkinson qui touche en France 200 000 personnes est l’occasion de faire le point sur les avancées de la recherche. D’abord, de nouveaux médicaments doivent prochainement arriver sur le marché. L’un deux permet de « prolonger les effets de la L-dopa » indique sur le site Pourquoi Docteur, le professeur Marie Vidailhet (Pitié-Salpêtrière). Par ailleurs, de nouveaux modes d’administration des médicaments offrent un confort plus important aux patients. Concernant les travaux de recherche en cours, ils s’intéressent notamment à l’immunothérapie, ciblant les protéines alpha-synucléines. Les recherches en génétique se développent également ouvrant la voie à une prise en charge plus personnalisée. « En alliant la génétique, la biologie et l’imagerie, une grande partie de la recherche en Europe et ailleurs vise à réaliser une meilleure catégorisation des malades car il n’y a pas une maladie de Parkinson mais des maladies de Parkinson. L’objectif serait de ne plus avoir un traitement unique », explique Marie Vidailhet.

M.P.

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Une imagerie pour évaluer la dysfonction parasympathique dans la maladie de Parkinson

Une imagerie pour évaluer la dysfonction parasympathique dans la maladie de Parkinson

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La maladie de Parkinson idiopathique (MPI) peut s’accompagner d’un dysfonctionnement parasympathique précoce qui peut d’ailleurs être à l’origine de symptômes révélateurs. Parmi ceux-ci, figurent en bonne place la constipation, la gastroparésie et le dysfonctionnement vésical, à titre d’exemples. Parmi les hypothèses pathogéniques, il a été suggéré que la formation d’agrégats d’alpha-synucléine au sein du tractus gastro-intestinal, initialement locale, finirait, au fil du temps, par gagner le tronc cérébral via le nerf pneumogastrique, ce qui reste à démontrer.

Quoi qu’il en soit, les mécanismes de la dénervation parasympathique et, de facto, de la dystonie neurovégétative de la MPI, restent mal connus et il manque à l’évidence une technique d’imagerie fonctionnelle dans ce domaine. C’est là que pourrait intervenir la tomographie d’émission à positons (TEP), dès lors que l’on disposerait d’un radiotraceur permettant d’étudier les voies parasympathiques et notamment de tester leur intégrité fonctionnelle. Tel est le cas de la 5-méthoxy-donépézil marquée par le carbone 11 (11C), émetteur de positons dont la période physique est de 20,38 minutes. Ce radiopharmaceutique permet d’évaluer la densité de l’acétylcholinestérase (ACES) au sein du cerveau et des organes périphériques, en raison de sa grande affinité pour cette enzyme chargée de cataboliser l’acétylcholine au sein des synapses cholinergiques.

L’intérêt scientifique de cette approche est illustré par une étude de type cas-témoins dans laquelle ont été inclus 12 patients atteints d’une MPI légère ou modérée (âge moyen, 64 ± 9 ans) et 12 témoins appariés selon l’âge et le sexe (âge moyen, 62 ± 8 ans). La 11C-donépézil-TEP a été réalisée chez tous les participants. Des signes cliniques témoignant d’un dysfonctionnement parasympathique plus ou moins sévère ont été systématiquement recherchés, notamment la gastroparésie et la constipation. L’importance des troubles moteurs a été également été prise en compte. Deux paramètres objectifs ont été mesurés : d’une part, la variabilité de la fréquence cardiaque et le temps de vidange gastrique par scintigraphie.

Chez les malades, une diminution modeste quoique significative de la densité de l’ACES a été mise en évidence au niveau de l’intestin grêle (- 35 % versus témoins, p = 0,003) et du pancréas (-22 % ; p = 0,001). Aucune corrélation significative n’a été décelée entre ces anomalies et les variables suivantes : durée ou sévérité de la constipation, temps de vidange gastrique, variabilité de la fréquence cardiaque.  Au cours de la MPI, le noyau moteur dorsal du nerf vague est l’objet d’une dégénérescence volontiers sévère, tandis que des dépôts pathologiques et extensifs d’alpha-synucléine s’observent dans les terminaisons nerveuses cholinergiques atteignant le tractus gastro-intestinal.

En revanche, le système nerveux entérique qui est un peu considéré comme un deuxième cerveau quelque peu excentré, ne serait que peu affecté par la déplétion cholinergique qui caractérise partiellement la MPI, ce dont témoignent les résultats de cette étude, concernant des formes légères ou modérés de la MPI.  La 11C-donépézil-TEP pourrait cependant fournir un indicateur potentiel de la dénervation parasympathique des organes périphériques au cours de cette maladie ou d’autres affectant le système neurovégétatif. L’intérêt de cette étude de type préliminaire est essentiellement pathogénique et ses résultats méritent indéniablement d’être confirmés sur une plus grande échelle, tant l’effectif est restreint.

Dr Philippe Tellier

Publié dans le JIM le 22 02 2015

La photographie n° 6

Pour commencer 2015 voici une nouvelle série de photos que j’ai prise cet hiver.
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On y voit notre petite Julie, les 4 saisons de mon cerisier, l’église notre Dame d’Ecrouves, une corneille surprise en plein vol une noix dans le bec, la campagne Touloise.

L’arrêt facile du tabac, un prodrome de la maladie de Parkinson

Publié dans le JIM le 2 janvier 2015
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L’arrêt facile du tabac, un prodrome de la maladie de Parkinson

 Selon plusieurs études épidémiologiques, il y a proportionnellement moins de fumeurs parmi les patients atteints de maladie de Parkinson (MP) que dans la population générale. De plus, les fumeurs de plus longue durée sont moins à risque de développer la maladie, ce qui pour certains auteurs est un argument permettant de conférer au tabagisme un caractère protecteur vis-à-vis de la MP.

Pour autant, il est possible aussi que les mécanismes responsables de la MP concourent à une conduite d’évitement du tabac ou une facilité particulière à cesser de fumer chez les malades.

Cette distinction est importante car soit le tabagisme pourrait être considéré comme ayant un effet préventif/curatif de la MP soit son sevrage facile serait un simple marqueur précoce de maladie.

Une équipe Américaine a mené une étude évaluant les relations entre le risque de MP et la difficulté à stopper la consommation de tabac ou le fait d’utiliser des substituts à la nicotine.

L’hypothèse de départ était que les sujets qui fument et ont des difficultés à arrêter sont moins à risque de développer une MP que ceux qui arrêtent facilement de fumer.

Au total 1 808 malades atteints de MP ont été appariés en âge et sexe à 1 876 sujets contrôles.

Les données analysées (éducation, mode de vie, histoire tabagique) étaient obtenues via un entretien téléphonique structuré.

Il y avait moins de fumeurs parmi les patients que parmi les contrôles (anciens fumeurs : 750 malades vs 833 contrôles, Odds ratio [OR] = 0,65, intervalle de confiance à 95 % [IC95] : 0,56 -0,76 ; fumeurs actuels : 149 malades vs 376 contrôles, OR = 0,28, IC95 : 0,22 -0,34).

Parmi les anciens fumeurs, ceux qui avaient eu des difficultés extrêmes à cesser de fumer avaient moins souvent développé une MP (64 malades vs 92 contrôles, OR = 0,69 ; IC95 : 0,48-0,99). Enfin ceux qui utilisaient des substituts nicotiniques étaient moins susceptibles d’être atteints de MP (53 malades vs 101 contrôles, OR = 0,54, IC95 : 0,38-0,76).

L’utilisation de substituts nicotiniques était fortement associée avec la difficulté à cesser le tabac ou à la durée du tabagisme.

Plutôt que de considérer le tabac comme un neuroprotecteur, les auteurs estiment donc que leurs résultats supportent l’hypothèse que la facilité d’arrêt du tabac serait une manifestation précoce de MP.

Dr Juliette Lasoudris-Laloux

Le dossier de presse des travaux du Pr Palfi sur la thérapie génique dans la maladie de Parkinson, une avancée très prometteuse.

Le dossier de presse des travaux du Pr Palfi sur la thérapie génique dans la maladie de Parkinson, une avancée très prometteuse. 

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La photographie n° 5

La photographie n° 5.

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Une sélection de photos aux couleurs de l’automne. Julie dans son costume d’Halloween, des canards dans les douves des remparts de Toul, les brumes matinales, un timide lever de soleil, un pivert dans mon jardin, un visiteur inattendu, la lune que j’aimerais voir de plus près, les inséparables Julie et Voyou, une mante religieuse.

Une mise au point sur les thérapies pour les troubles de la marche et de l’équilibre

 

Une mise au point sur les thérapies pour les troubles de la marche et de l’équilibre
Par Thierry Lelard (Université de Picardie Jules-Verne)Article commenté :Emerging therapies for gait disability and balance impairment: promises and pitfalls.Maetzler W, Nieuwhof F, Hasmann SE, Bloem BR.Mov Disord. 2013 ; 28(11):1576-86.► Retrouvez l’abstract en ligne

Si les troubles de la marche et de l’équilibre affectent considérablement la qualité de vie des patients, les auteurs estiment qu’ils ont pendant longtemps été considérés comme non-traitables. Dans cette revue de littérature, les auteurs souhaitent faire une mise au point sur les effets de différentes thérapies sur la marche et l’équilibre et plus particulièrement dans la maladie de Parkinson.En effet, ces dernières années, l’évolution des techniques d’évaluation ou dans des éléments thérapeutiques a permis de mieux comprendre les troubles de ces deux habiletés motrices. A titre d’exemple, les nouvelles techniques d’exploration du fonctionnement cérébral ont permis d’évaluer les activations cérébrales pendant la marche ou le contrôle de l’équilibre. L’objectif des auteurs était de déterminer les bénéfices, les limites et perspectives de chacune des techniques thérapeutiques employées sur la marche et l’équilibre (médicaments, stimulation profonde cérébrale et kinésithérapie).Il a été montré que pour la plupart des patients, l’action de la dopamine permet de limiter le freezing de la marche. Par contre, il n’existe pas de consensus sur la dopasensibilité des paramètres de stabilité posturale dans les tâches d’équilibre.Les études en imagerie ont permis de montrer que les troubles axiaux ne sont pas seulement liés au fonctionnement du système dopaminergique mais sont également associés à un déficit des systèmes noradrénergique, cholinergique et du noyau pédiculo-pontin.Une amélioration de la marche a été mise en évidence lors d’une stimulation du noyau sous-thalamique et du palladium mais cette technique de neurochirurgie ne semble pas affecter l’équilibre (pas d’amélioration ni d’aggravation). Des effets bénéfiques sont également reportés lors de programmes d’intervention en kinésithérapie et en activités physiques.Grâce au développement de nouvelles technologies, les personnes souffrant de déficits de la marche et de l’équilibre pourraient être assistées dans leur tâche quotidienne. Au regard des résultats présentés dans les études précédentes, il apparaît nécessaire de différencier les troubles de la marche et de l’équilibre. En premier lieu parce que les réponses à la thérapie sont différentes pour la marche et pour la posture.Ces deux habiletés sont certes liées aux troubles axiaux mais peuvent également être affectées par des troubles au niveau articulaire. En effet, il est important de noter qu’une grande partie des chutes interviennent lors de la déambulation mais dans les phases les plus complexes (transition, demi-tour…).Lors des évaluations des habiletés motrices simples, les patients peuvent mettre en place des mécanismes de compensation. Les troubles des fonctions motrices seront mis en évidence pour des situations plus complexes mais également plus écologiques (exemple : en double tâche). Pour cette raison, il apparaît alors pertinent d’étudier les capacités d’adaptation du comportement moteur. Pour terminer, les auteurs estiment important de développer des interventions rééducatives visant à améliorer la marche et l’équilibre. Les bienfaits de l’activité physique démontrent l’intérêt de lutter contre la sédentarité mais ce changement de mode de vie va nécessiter un changement profond des comportements.Afin de motiver et intéresser les patients, les auteurs jugent nécessaire de développer des activités pouvant permettre aux patients d’avoir une pratique régulière à domicile. Cette modification du comportement pourrait permettre de limiter durablement les déficits d’équilibre et de la marche.