Tourni le chien de ma vie

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Tourni plus fort que la maladie !

Je m’appelle Tournicoton, je suis un Coton de Tuléar.

J’ai six mois, je vis entouré de mes parents, mes frères et mes sœurs. Il y a aussi d’autres chiens avec nous, ils ne nous ressemblent pas, leur couleur est différente, il y a du noir, du blanc, et du roux. Et puis ils ont de longues oreilles, un regard un peu triste, on les appelle Cavaliers King Charles. Nous formons tous une belle et grande famille sous la protection de Marie José, notre maman d’élevage. Les journées défilent dans l’insouciance d’une existence de chien heureux.

Un matin je déménage, et oui c’est ma destinée, je vais vivre chez mes nouveaux maîtres dans une belle et grande demeure. Quelle ne fût pas ma surprise quand je découvre mes futurs compagnons de jeu. Ce sont d’étranges animaux, avec de longues pattes qui se terminent sur un seul ongle, énorme, une tête toute allongée avec une bouche remplie de grandes dents, de longs poils qui s’étalaient sur le cou. Ce sont des chevaux.

L’homme tient à me familiariser avec eux. La tâche ne va pas être facile mais je veux bien y mettre de la bonne volonté. Un jour il m’emmène avec lui à l’écurie. Il brosse un cheval, je suis à ses pieds, je regarde ce géant, je ne suis pas rassuré. En plus je ne suis pas vraiment dans mon assiette aujourd’hui ou plutôt dans ma gamelle. Je grogne,  le canasson s’énerve et l’homme agacé me fait signe de partir mais je crois qu’il veut me frapper alors je le mords. Oh rien de bien méchant, mais cela a suffit pour qu’il me ramène chez Marie José.

Quelques semaines plus tard je la quitte à nouveau. Je me retrouve à l’arrière d’une voiture entre deux garçons qui m’incitent au jeu. A l’avant il y a un homme qui tout en conduisant me regarde dans le rétroviseur. A côté une femme se retourne sans cesse pour me sourire et me parler. Sa voix est douce, elle a l’air gentille, elle me plait bien.

Le voyage me paraît long. Arrivé sur place je suis accueilli par mes nouveaux amis Cotons.

La première journée se passe bien, il y a tout ce qu’il faut pour rendre un chien heureux, un immense jardin, une bonne gamelle avec d’excellentes croquettes, un bon panier  bien moelleux comme je les aime sans oublier l’essentiel beaucoup de caresses.

Mais voilà que de nouveau je ne me sens pas bien.  Je ne mange plus,  j’ai de la fièvre, je suis léthargique seul dans un coin. C’est le week end, Marie m’emmène chez le vétérinaire de garde, il pense que c’est probablement une infection urinaire. Je dois prendre des antibiotiques, et dans 24h dit il, je serai sur pattes. Hélas le lendemain cela s’aggrave personne ne peut me toucher, j’ai mal partout, ma température dépasse 40 degrés. Je ne sais pas ce qu’il m’arrive mais je ne peux plus bouger.

Le lundi nous consultons le vétérinaire de la famille, il me fait une radio des poumons, une prise de sang mais il n’arrive cependant pas à trouver ce qui ne va pas.

Marie téléphone à Marie José qui lui demande de venir pour avoir l’avis de son véto. Ce dernier m’a à peine examiné qu’il annonce que je présente des signes neurologiques, avec une raideur de la nuque, il va donc me garder en hospitalisation pour me faire un prélèvement de liquide céphalorachidien sous anesthésie générale. C’est délicat et risqué mais nécessaire.

Toutes les deux sont inquiètes.

Le lendemain la nouvelle tombe, c’est une méningite lymphocytaire aiguë, maladie auto-immune, génétique dont le pronostic n’est pas très bon. Le traitement est palliatif, c’est  la corticothérapie sur une courte durée.

 

Chaque jour Marie est aux petits soins avec moi, elle est attentive, prévenante, elle s’occupe de moi avec douceur, quand j’ai mal elle me porte pour que je puisse faire mes besoins dans le jardin, elle me soigne, me parle gentiment. Ma vie est bien agréable.

Ma santé finit par s’améliorer lentement mais sûrement.

Tant que je suis sous cortisone tout va bien dès que le dosage diminue je rechute.

Après pas mal de tentatives de sevrage et en accord avec le véto, Marie décide de poursuive le traitement sans l’arrêter. De toute façon avec ou sans je suis condamné à plus ou moins long terme.

Les jours, les semaines, les mois passent, ma croissance est perturbée par les effets secondaires de la corticothérapie, mes os se déforment, ma peau devient sèche, transparente, je perds mes poils, je prends du poids. Je ressemble à un petit cochon rose, pardon Coton rose. Globalement je ne vais pas trop mal et cela ne m’empêche pas de vivre ma petite vie de chien. Je cours, je saute, je me roule dans l’herbe, je chahute avec mes potes, j’aboie, je taquine les nanas et je tourne. Je tourne sur moi même, toujours dans le même sens, je fais cela souvent. Pourquoi je le fais, je n’en sais rien, mais quand cela arrive je tourne vite, très vite surtout quand je suis content, cela amuse beaucoup ma maîtresse. Je le fais plus lentement quand je suis malade. C’est d’ailleurs un signal d’alerte pour Marie qui me connaît désormais par cœur. Je vais garder cette particularité toute ma vie. Ce n’est pas pour rien que Marie José m’a appelé Tournicoton.

Cet attachement réciproque accentué par la maladie va se transformer rapidement pour Marie en une véritable adoration et pour moi en un amour loyal, inconditionnel. Je crois pouvoir dire que je suis son chouchou. Parfois elle dit que je suis un petit lapin car je remue ma truffe sans arrêt.

Trois ans se sont bientôt écoulés, j’ai toujours une épée de Damoclès au dessus de ma tête, Marie tente un énième sevrage. Et là miracle tout se déroule sans problème, pas de rechute, me voilà en rémission.

Marie a donc fait le bon choix, merci cortisone. Elle reste néanmoins vigilante.

Et moi je suis un Coton chanceux.

Marie et son Parki
Je ne sais pas ce qu’elle a Marie mais depuis quelques temps je la trouve différente et je ne suis pas le seul à le constater.

Elle est fatiguée, dès qu’elle rentre du boulot elle nous dit à peine bonjour, et hop la voilà allongée sur le canapé. Elle joue moins longtemps avec nous, j’adore tellement quand elle court avec nous et nous lance la balle. Le repas vite expédié, les gamelles parfois vont valser. Le brossage vite fait, un peu bâclé, je n’aime pas trop cela mais qu’est ce que je ne ferais pas pour être entre ses mains seul avec elle. Les caresses une ou deux de temps en temps pour avoir bonne conscience. Quant à son humeur, elle a changé aussi, elle crie souvent après nous, quelques fois c’est justifié mais pas toujours. Quand elle prononce Tourni, avec des fleurs dans la bouche ça va, mais quand elle dit Toto, Totoooo sur un ton sec c’est qu’elle est fâchée, elle a sans doute raison j’ai dû faire une bêtise. Oh je ne lui en veut pas à Marie je l’aime trop pour cela. C’est ma maîtresse. Elle est si gentille.

Un jour après avoir passé une journée à l’hôpital elle est restée une dizaine de jours au lit sans se lever. Comme moi on lui a prélevé du liquide céphalo-rachidien mais elle a fait un syndrome post ponction lombaire, elle avait très mal à la tête, elle ne mangeait plus, elle perdait du poids.

Les semaines suivantes elle était souvent épuisée, elle marchait courbée à petits pas, ses gestes étaient lents, elle était de plus en plus triste et déprimée. Je voyais bien que quelque chose n’allait pas, je ne savais pas quoi faire. Je n’étais pas le seul bien sûr, son mari et ses enfants s’inquiétaient…  Alors je me suis dit  que j’allais veiller sur elle comme elle l’avait fait pour moi quand j’étais malade. Je lui devais bien cela. Aussi je restais souvent assis ou couché à ses pieds. Je me faisais discret mais pas trop pour qu’elle sache que j’étais au cas ou elle ait besoin de moi. Je voyais bien que ma présence la réconfortait quand même.

Avec mes compagnons j’essayais de la distraire en faisant le pitre. Quelques fois cela marchait, ses lèvres esquissaient un sourire.

Deux longues années se sont passées avant que les médecins ne trouvent ce qui fait tellement souffrir Marie: c’est la maladie de Parkinson.

Comme moi elle doit prendre un médicament tous les jours, le sien s’appelle MODOPAR, c’est amusant on a chacun son pilulier, mais attention il ne faut pas se tromper !

Et petit à petit Marie reprend enfin du poil de la bête, quel bonheur. Elle sourit à nouveau, elle est joyeuse, elle se déplace avec aisance, ses gestes sont assurés, elle joue à nouveau avec nous dans le jardin. Tout le monde est content, mari, enfants et toute la meute de Cotons. Merci Levo Dopa.

 

 

Marie et Tourni pour la vie
Vous devez vous en douter, la maladie nous a rapproché Tourni et moi.

Cet attachement mutuel me ravi, Tourni est un chien adorable. Il est sympa, intelligent, attentif, il a bon caractère, il est sociable. Il adore quand je le porte, il se blotti contre moi, Il est tout chaud, tout doux, il se laisse aller confiant, et il sent bon, un léger parfum animal unique en son genre. Son regard est tendre et charmeur, je fonds littéralement, je ne suis jamais fâchée bien longtemps quand il a fait une bêtise.

Il me suit partout, là où il y a Marie il y a Tourni. Il est très curieux et très gourmand, la cortisone a accentué ce petit défaut le transformant en véritable ventre sur pattes. Une fois nous l’avons surpris dans le local où l’on range les sacs de croquettes, il en avait éventré deux et se goinfrait.

Il apprécie la voiture. Pendant le trajet il est souvent sur mes genoux ou alors il pose les deux pattes sur l’accoudoir entre les deux sièges avant, il se redresse et regarde trop devant lui, fier comme Artaban. De temps en temps nous allons rendre visite à Marie José, il ne faut surtout pas l’oublier.

Toto toujours présent dans les bons comme dans les mauvais moments, petite boule de poils qui a pris une place si importante dans ma vie.

Il est resté en rémission cinq ans, cinq ans que je n’ai pas vu passer et qui m’ont fait oublier que les chiens ne sont pas éternels. La rechute, l’ultime était inévitable. La  cortisone lui a accordé deux années de sursis. Le point de non retour tant redouté a fini par arrivé. On dit que tant qu’un chien mange c’est que tout va bien. Certes Tourni avait bon appétit mais c’était grâce à son traitement car il ne pouvait plus marcher, ses pattes étaient arquées, déformées par la déminéralisation osseuse, des plaies apparaissaient au niveau des oreilles, des babines, des coussinets, ses défenses immunitaires étant affaiblies par la cortisone. La maladie avait fini par prendre le dessus. Il passait son temps à dormir, je devais le porter il n’avait plus envie de se balader dans le jardin. Il restait sur place comme pétrifié, en me regardant l’air de dire c’est gentil mais je préfère dormir dans mon panier. Il devait souffrir mais je l’ai très rarement entendu se plaindre ou gémir.

Alors il a fallu prendre une décision, celle de l’euthanasie. Celle de la délivrance.

Car quel est l’intérêt pour un chien de continuer à vivre dans de telles conditions.

Quand on adopte un animal on est responsable de sa vie, on s’engage à prendre soin de lui et on ne s’imagine pas qu’un jour on nous demande de décider de sa mort.

Étrangement quand l’accord fût donné j’ai eu envie que la chose se réalise rapidement car j’ai pris conscience de la réalité de la situation. A cet instant la raison, le rationnel l’emporte sur l’émotion et les sentiments. Il faut penser au chien et pas à soi.

Au moment de l’injection un immense chagrin m’a envahi.

J’ai accompagné Tourni jusqu’à son dernier souffle, je ne pouvais pas le laisser seul surtout pas dans un moment pareil. Alors je caressais sa tête d’une main, l’autre je la posais sur ses côtes, je lui parlais doucement à l’oreille, je le regardais dans les yeux. Puis son corps s’est relâché, sa poitrine s’est immobilisée, son cœur s’est arrêté. Ses paupières ne se sont pas fermées, et j’ai perçu comme un apaisement juste avant que son regard ne se fige.

À cet instant j’ai éprouvé une étrange et déconcertante sensation de banalité du geste. Attention je ne juge pas le comportement du vétérinaire, je lui confie la santé de mes chiens depuis de nombreuses années. Il suffit de pousser le piston d’une seringue, à peine quelques secondes et ça y est tout est fini.

 

Tourni, mon Toto est mort au début de cet été. Je pense à lui tous les jours,  Toto mon fidèle compagnon de galère. Il souffrait c’est certain mais rarement il l’a montré. Il a mené une existence courte mais heureuse de Coton de Tuléar et c’est le souvenir d’un chien plein de joie de vivre que je veux garder de lui.

Alors vois tu, je te le dis Tourni, mais je crois que tu l’as compris, tu es le chien de ma vie.

 

 

Parki c’est pas fini !

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Parki c’est pas fini ! ♫♩♬

 

Mon avenir je le vis au présent c’est bien plus intéressant.

Aujourd’hui j’apprécie les choses de la vie car demain tu m’obligeras à y renoncer.

Manger, car je ne pourrai plus avaler, privée de mes plats préférés.

Aujourd’hui je peux encore savourer ces beaux fruits de l’été.

Marcher, car je ne pourrai plus bouger, prisonnière dans mon corps délabré.

Aujourd’hui je peux encore danser sur des mélodies rythmées.

M’exprimer, car je ne pourrai plus communiquer, le visage figé dans le passé, le regard errant dans le présent.

Aujourd’hui je peux encore sourire, échanger et partager.

Mais vois tu cher Parki, humour et poésie sont les amis que j’ai choisi pour le combat de ma vie.

Et oui cher ennemi si il y a bien un talent qui te fait défaut c’est celui de la plaisanterie.

Alors je te dis à toi le dictateur de mon destin, non la lutte n’est pas finie car jamais tu ne seras le maître de mon esprit.

 

Cette douleur ne t’appartient pas.

Cette douleur ne t’appartient pas.

 

J’ai fait la connaissance d’Emilie à l’hôpital. C’est une jolie étudiante de 18 ans, avec plein de projets en tête, elle a la vie devant elle. Elle entre dans le service dans lequel je travaille pour des douleurs abdominales.

Émilie est épanouie, elle vit dans une famille aimante, elle a un frère plus jeune.

Elle est heureuse, car elle souhaite devenir infirmière, elle prépare donc le concours d’entrée à l’école de soins infirmiers. Elle est confiante, ce ne sont pas ses problèmes de santé qui vont la perturber.

A son âge on se dit que ce n’est pas bien grave. Hélas on suspecte une maladie de Crohn, maladie inflammatoire chronique des intestins qui évolue avec des phases de rémission.

Émilie sort avec un traitement adapté, mais elle revient plusieurs mois après, son état de santé s’est dégradé. On découvre alors une tumeur maligne. Tumeur si grosse si envahissante qu’elle est inopérable. La chimiothérapie est la seule solution. Seulement sur ce type de cancer elle n’est pas efficace, le pronostic est sans appel, l’évolution est trop rapide, de mémoire de médecins on n’a jamais vu un cas comme celui là.

Émilie sait, ses parents, son frère aussi. Qu’à cela ne tienne, elle a des projets, elle compte bien les réaliser. Elle a passé avec succès l’épreuve écrite du concours, elle tient à passer l’oral. Elle se dit qu’à la rentrée elle aura une longueur d’avance sur ses camarades car elle aura mis à profit ses séjours à l’hôpital pour connaitre le métier.

Son intestin est en occlusion, elle vomit, elle ne peut donc plus ni s’alimenter, ni boire. On l’a perfuse pour l’hydrater et aussi pour calmer ses douleurs car Émilie souffre, elle souffre énormément. Des antalgiques sont prescrits bien sur, je n’en ai jamais vu autant administré pour une seule personne. Comment tient elle encore debout avec de telles doses? Il y a tellement de perfusions et de pousses seringues électriques qui lui injectent toutes sortes de drogues que l’on se croirait dans un service de réanimation.

Émilie tient à se prendre en charge pour effectuer certains soins. Elle se pose elle même sa sonde naso-gastrique pour vidanger son estomac et sa sonde urinaire pour vider sa vessie car elle ne souhaite pas les garder en permanence pour ainsi profiter de sa liberté de mouvement. Comme cela se dit elle je saurai ce que l’on ressent quand je le mettrai en pratique sur des patients. En même temps elle étudie, nous observe, pose beaucoup de questions, elle aime cela et sait qu’elle a fait le bon choix quant à son avenir professionnel. Ses parents lui rendent visite quotidiennement malgré leur travail et l’éloignement.

Un jour Émilie n’a plus la force de lutter, ce n’est pas juste, le combat est inégal, l’adversaire est trop fort.

Elle décède un dimanche de juillet, un après midi où j’étais de service.

 

Le soir je rentre chez moi bouleversée, vidée. La nuit est courte, agitée. Je reprends le boulot les yeux rougis par la fatigue et la tristesse, je ne suis pas la seule d’ailleurs.

Dans la matinée je croise Valérie l’infirmière de l’unité mobile de soins palliatifs qui s’occupe aussi d’Emilie, j’ai besoin de parler. Et là je craque, bouleversée  je lui balance ma colère. Elle m’écoute, elle comprend ma révolte, elle me dit: pourquoi te mets tu dans un tel état. On dirait que c’est ton enfant que tu viens de perdre. Or ce n’est pas le cas, tes fils sont en bonne santé je crois. Tu n’as pas le droit de t’accaparer cette douleur, elle ne t’appartient pas. Par contre en tant que soignante ta souffrance est tout à fait légitime.

Cette phrase, cette douleur ne t’appartient pas m’interpelle. Je la médite longtemps et je finis par admettre que Valérie a raison. Ces paroles deviennent pour moi une ligne de conduite aussi bien dans ma vie professionnelle que personnelle, je l’applique à chaque fois que je suis dans une situation émotionnelle difficile cela me permet de mieux gérer mon stress, mes sentiments et de replacer les événements dans leur contexte.

En effet pendant des années je me suis trop investie auprès des patients, inconsciemment  je faisais un transfert, je me mettais à leur place, souvent je n’arrivais pas comme on dit à laisser au vestiaire mes soucis en quittant l’hôpital. Cela n’a pas été facile, j’ai fait un travail sur moi même et depuis ce moment j’essaie autant que faire se peut de prendre du recul pour faire la part des choses, rester a ma place. Je ne m’en porte que mieux. Cependant ne croyez pas que je suis devenue insensible ou indifférente.

 

Ma rencontre avec Émilie m’a permis d’améliorer la façon d’exercer mon métier, de mieux comprendre le comportement d’une personne face à la maladie et sur le plan humain elle m’a donné une leçon de courage, de dignité, de force de caractère. Son désir de vivre était si fort que jamais elle n’a baissé les bras. Chaque être humain j’en suis convaincue a au fond de lui des ressources insoupçonnées qui lui permettent d’affronter les épreuves. Chacun est capable avec un peu de volonté de les trouver et de les appliquer de la manière qui lui semble la meilleure pour lui.

 

Aussi quand Parki me gâche la vie, je pense souvent à Émilie.

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La faute à qui ? La faute à Parki.

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Vous connaissez sans doute cette chanson d’Annie Cordy dont le refrain est: j’voudrais bien mais j’peux point. Cela résume parfaitement la vie du Parkinsonien. Dans l’esprit de monsieur tout le monde quand on veut on peut, et bien ce n’est pas aussi simple que cela.

Pas facile d’admettre cette nouvelle réalité qui s’impose à nous.

On mène sa petite vie tranquille, des tâches banales et anodines de notre quotidien aux activités spécifiques de notre profession. C’est la période ON, tout va bien, tout est normal. Et soudain en quelques minutes pfffou baisse de régime, comme une voiture dont la batterie se décharge, on est ralenti parfois bloqué, on a la sensation d’avoir revêtu un scaphandre ou d’être transformé en statue de pierre après que la vilaine sorcière Parkinson nous ait jeté un sort. C’est la période OFF. Pas très agréable.

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Alors vous pensez très fort aux gestes a exécuter pour tenter de bouger mais rien n’y fait. Le cerveau commande, le corps ne répond pas! Allo la tête ici les jambes que se passe t il ? Raconté de cette manière cela parait drôle en réalité cela ne l’est pas.

Beaucoup de malades ne l’acceptent pas, pour les proches et les autres c’est une situation difficilement compréhensible.

La plupart des gestes sont faits inconsciemment c’est naturel comme de respirer.

Un exemple, la marche. Un des premiers signes de la MP c’est la perte du ballant du bras. C’est incroyable l’importance qu’il a dans l’action de se déplacer. Il a un rôle de balancier, d’équilibre et nous permet une démarche facile et harmonieuse. Si vous vouliez faire une carrière de mannequin c’est raté!

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La marche n’est plus automatique pour avancer il faut penser, décomposer le geste dans sa tête avant de l’exécuter: je lève la jambe droite, puis j’avance la gauche etc. Ceci est valable pour tous les gestes que l’on doit exécuter, réfléchir d’abord en pensée avant d’agir. Se concentrer sur tout et pour tout. C’est pour cette raison que l’on ne peut pas faire plusieurs choses en même temps. Notre concentration est mise à l’épreuve à chaque instant. On a la sensation oppressante d’être en permanence saturé d’informations. C’est épuisant.

Parler avec quelqu’un en marchant, participer à une conversation avec plusieurs personnes s’avère parfois difficile et devient vite pénible.

Chez le Parkinsonien e manque d’attention, de vigilance est mal vécu. On pense souvent que l’on a des pertes de mémoire. Si l’on nous demande plusieurs choses à réaliser, le cerveau n’en retient qu’une. Pour l’entourage on est distrait, indifférent, voire même on le fait exprès. Ce qui n’est pas le cas.

 

Et puis il y a la fatigue. Toujours fatiguée de tout, de rien, pour tout, pour rien. Fatiguée d’être fatiguée.

Fatigue physique et mentale. Physique car après une bonne crise de dyskinésies ou de dystonies, je peux vous garantir que vous êtes lessivée. En plus cela fait souffrir. Eh oui, qui prétend que Parkinson n’est pas douloureux? Les contractions musculaires font mal, imaginez un muscle contracté en permanence ou votre corps agité par une salve de mouvements anarchiques incontrôlables. C’est un phénomène que vous ne pouvez pas gérer. Mentale car Parkinson est une maladie déstabilisante, frustrante car on ne peut plus maîtriser son corps. Croyez moi, quand cela vous arrive les premières fois c’est très angoissant.

Quand on est en période ON, on est content bien sur, on a envie de soulever des montagnes, (merci L Dopa) et on se jette sur quoi en priorité nous les femmes: le ménage. Seulement on ne peut pas tout faire, ni rattraper le temps perdu, Parki ne nous laisse pas trop le choix. Après avoir passé l’aspirateur, lavé les sols, les vitres, repassé… enfin essayé de faire un petit peu de chaque, on est vite lessivé. Donc plus la force, ni le courage de faire une activité plus agréable, il faut attendre le passage de la prochaine période ON qui n’est pas toujours au rendez vous et les projets peuvent parfois tomber à l’eau.

 

Je n’ai pas parlé des tremblements car je n’en ai pas. Il faut savoir que un tiers des Parkinsoniens ont des tremblements. Ceux ci sont souvent sujets à des moqueries : « t’as vu l’ivrogne » ou « voilà a quoi on ressemble quand on boit ». Quand on ne sait pas de quoi on parle, on ferait mieux de se taire.

 

Lenteur, patience, prendre son temps voilà des mots qui ne faisaient pas ou peu partie de mon vocabulaire. Il y en a un que j’ai découvert et que je pratique avec beaucoup de talent je dois le reconnaître c’est la PROCRASTINATION!

Qu’est ce que c’est ? Oh je suis certaine que vous le connaissez ce mot barbare et que vous aussi êtes adepte de cette méthode, pas souvent, peut être, mais cela a du vous arriver.

Définition dans le dictionnaire: mot féminin qui signifie tendance à remettre au lendemain ce que l’on doit faire, par paresse, négligence, manque d’intérêt.

En fait je procrastine depuis que je suis malade, cela s’est instauré lentement et je le crains durablement. Mais attention, tout n’est pas procrastinable. Chez moi cela se manifeste pour des tâches pas très attrayantes comme le ménage, le courrier, les prises de rendez vous, le rangement et le pire le repassage. Je trouve toujours une bonne excuse pour repousser la corvée. Ce n’est jamais le bon moment. Etant ralentie, le travail n’avance pas, je suis vite fatiguée, découragée et c’est ainsi que la pile de linge s’accumule.

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La faute à qui ? La faute à Parki.

J’ai longtemps culpabilisé, plus maintenant. Il y a des choses plus importantes, surtout plus intéressantes dans la vie. Avant j’étais très rigoureuse à la maison rien ne traînait, le planning des tâches ménagères était respecté, tout était fait en temps et en heure. La parfaite femme au foyer et au travail. Qu’est ce que cela m’a apporté humainement parlant, pas grand chose.

Je ne regrette pas mon passé mais depuis que j’ai compris que le temps m’était compté, je parle de qualité et de confort, j’en profite. Je pense plus souvent à moi car ne sachant pas ce que l’avenir me réserve.

J’apprécie mieux la vie maintenant étant malade que lorsque que je ne l’étais pas. Je prends le temps de vivre tout simplement, je suis attentive à ce qui m’entoure et c’est peut être un détail pour vous mais pour moi cela veut dire beaucoup.

 

Lettre à Monsieur Parkinson

James Parkinson.

 

Permettez moi de vous écrire pour vous dire ce que j’ai sur le cœur. Mon nom certes ne vous dit rien mais moi je vous connais bien.

En effet nous sommes intimement liés depuis une décennie déjà.

Je suis touchée par une triste maladie qui porte votre nom aujourd’hui.

Comment vous ne le saviez pas ?

On vous reconnaît comme révolutionnaire pour votre époque ayant plusieurs cordes à votre arc.

Médecin, chirurgien mais aussi amateur passionné de géologie et de paléontologie. Vous portez un intérêt remarquable aux conditions de vie des indigents et vous contribuez à rendre leur dignité aux personnes aliénées. Déjà précurseur des droits de l’homme.

Vous avez écrit et publié de nombreux ouvrages médicaux d’une valeur incontestée.

Alors dites moi pourquoi aujourd’hui votre nom est synonyme de douleur, de souffrance, de tristesse, de honte, de colère, de désillusions, d’abandon, et d’isolement?

Comment vous ne le saviez pas?

Si de votre vivant vous étiez un bienfaiteur, dans la postérité votre nom annonce le malheur.

Désormais nombreux sont ceux qui sont associés à votre nom malgré eux.

Comment vous ne le saviez pas?

Mais bien sur suis je bête ! Vous ne pouviez pas le savoir puisque c’est votre confrère le Dr Charcot qui après votre mort vous a fait porter le chapeau en hommage à vos travaux.

Alors je vous pardonne et je vais essayer de garder de vous le souvenir d’un homme qui a accompli en toute modestie de bien belles choses dans sa vie.

 

Une patiente parmi tant d’autres qui souffre de cette paralysie trépidante dont vous êtes à l’origine de la découverte.

 

De l’autre coté de la barrière ou comment passer de soignante à soignée.

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Fillette quand on me demandait ce que je voulais faire plus tard je répondais : vulcanologue comme Haroun Tazieff !

J’ai su que je voulais être infirmière vers l’âge de 11 ans.

J’étais en vacances avec mes parents dans le Vercors, nous visitions une grotte avec un guide. Il expliquait que pendant la dernière guerre celle ci avait servi d’hôpital, des infirmières y soignaient les blessés.

Je l’écoutais avec beaucoup d’intérêt raconter les histoires de ces héroïnes de l’ombre, mon imagination d’enfant faisant le reste et je me souviens avoir pensé qu’il restait peut être dans un coin de la caverne une seringue ou tout autre instrument témoin de cette époque.

 

Voilà donc mon avenir professionnel tracé. Choix que je n’ai jamais regretté.

J’ai exercé ce beau métier pendant 30 ans avec passion, bonheur et humanité, même si j’ai eu des moments de doutes, de découragements.

 

Et puis un jour je franchis la barrière ou plutôt je me retrouve de l’autre côté sans comprendre ni pourquoi ni comment.

Je suis malade. Oui mais qu’est que j’ai au juste? Quelle est cette maladie qui s’est sournoisement introduite dans mon corps sans me demander mon avis? Pendant deux longues années la question restera sans réponse. Pourtant c’est un neurologue qui me consulte mais dès le départ il a suivi la mauvaise piste.

En effet mon généraliste m’adressait au service de neurologie pour suspicion de SEP (sclérose en plaques). J’avais 43 ans.

J’ai passé toute une batterie d’examens: scanner cérébral, IRM cérébrale et médullaire, prise de sang avec une trentaine de paramètres, une ponction lombaire, tout était négatif. Il n’y avait que l’examen clinique qui montrait des signes neurologiques. On m’a bombardée de perfusions de cortisone au cas ou ce serait un problème inflammatoire. On m’a laissée sortir avec un RDV d’IRM 6 mois plus tard et en m’expliquant qu’effectivement c’était peut être une SEP débutante mais que tant que le diagnostic n’était pas posé on ne pouvait me donner aucun traitement. Au revoir madame !

 

Me voilà retournant à mon quotidien avec tous ces symptômes qui me sont déjà familiers. Fatigue extrême, déprime sans raison apparente, insomnies, des contractures musculaires de tout le côté droit me perturbent dans mes gestes quotidiens et me font souffrir. Je n’arrive plus à me brosser les dents, à battre les œufs en omelette, à éplucher des légumes, mon pied racle le sol ce qui me fait souvent trébucher, je n’arrive plus à enfiler ma pantoufle, j’ai des difficultés à passer les vitesses, à freiner, à écrire….

Les contractures de mon avant bras font penser à une tendinite donc on la traite comme telle, avec des antalgiques, des anti inflammatoires, de la cortisone en comprimés, en infiltration, des séances de kiné, d’électrothérapie. Tout cela pendant des mois sans résultat.

La dépression me gagne, je suis ralentie, moins motivée, régulièrement en arrêt de travail, je suis épuisée moralement et physiquement. Et puis cette désagréable et perpétuelle sensation d’être saturée, débordée par ce que je fais. Je me pose des questions: le stress? Quand on ne trouve pas le stress est bien souvent la réponse joker. C’est peut être psychosomatique? Je suis en train de devenir folle? Que pensent ma famille, mes collègues? Que je simule? Que je suis une « tire au flanc »?

 

Quand je marche dans les couloirs de l’hôpital j’ai l’impression de ressembler à Quasimodo (Anthony Quinn) dans Notre Dame de Paris! Je traîne la jambe, je me tiens voussée, la tête dans les épaules, j’ai perdu le ballant de mon bras, je le tiens plié plaqué contre mes cotes.

Ce qui me dérange le plus en fait c’est la micrographie. A l’époque on écrit à la main dans les dossiers de soins. L’informatique démarre seulement dans les services. Je n’ai pas de difficultés pour tous les gestes techniques (prise de sang, réfection de pansements…) par contre je les exécute plus lentement. Je le vis très mal car je suis plutôt dynamique mon travail étant toujours fait en temps et en heure. La paresse, la lenteur je ne connais pas.

 

Sur les conseils d’une kiné je vais voir un médecin en rééducation fonctionnelle.

A peine installée en face de lui dans son bureau, après quelques questions bien orientées, il écoute avec un air perplexe le récit de mes problèmes et il m’annonce: ne serait ce pas une maladie de Parkinson?

Je le regarde en souriant et je lui dis: je ne suis pas un peu jeune pour un Parkinson? C’est la première fois que ces mots entrent dans mon univers. Il m’indique alors le nom du spécialiste de la MP dans le département, 6 mois après j’ai un RDV.

Pendant toute cette période je ne réalise pas bien ce qui m’arrive et ce qui m’attends. J’angoisse c’est certain mais quelque part je vais enfin peut être savoir ce que j’ai, ce n’est pas que dans ma tête que cela ce passe (enfin si c’est précisément dans mon cerveau que se situe l’origine de mes soucis!).

Je me rassure en me disant que l’on ne combat mieux son ennemi que quand on sait à qui l’on a à faire.

La première consultation chez le neurologue vient renforcer l’avis de l’ergothérapeute c’est le Dat Scan 3 mois après qui confirmera le diagnostic.

 

Ça y est me voilà donc Parkinsonienne!

Je ne sais pas trop comment l’exprimer d’ailleurs. Faut il dire je suis touchée, atteinte, habitée, hantée, envahie, submergée, phagocytée par la MP?

Je pense être soulagée après cette confirmation. Et bien non.

Ce n’est que le début de la suite de ma vie qui va se manifester par une tempête qui va bouleverser tout mon  corps et mon esprit.

 

Mais un jour la tempête finit par se calmer et s’apaise……

 

 

 

 

Conjuguer Parkinson

Conjuguer Parkinson.

Je veux, mais je ne peux pas.
Tu veux, mais je ne peux pas.
Vous voulez, mais je ne peux pas.

Je voudrai, mais je ne pourrai pas.
Tu voudras, mais je ne pourrai pas.
Vous voudrez, mais je ne pourrai pas.

Je voulais, mais je n’ai pas pu.
Tu voulais, mais je n’ai pas pu.
Vous vouliez, mais je n’ai pas pu.

Je ne peux pas le faire, mais je le veux bien.
Je ne pourrai pas le faire, mais je le voudrais bien.
Je n’ai pas pu le faire, mais je l’avais voulu.

Je ne le fais pas car je ne le veux pas.
Je ne le ferai pas car je ne le voudrai pas.
Je ne l’ai pas fait car je ne le voulais plus. Conjugaisons