La meilleure façon de marcher

La meilleure façon de marcher.

Ce n’est pas parce qu’on a Parkinson qu’on ne peut pas être jolie.
Une des étapes que je redoutais le plus c’est de marcher à l’aide d’une canne, et surtout ce qui m’angoissait c’est le regard des autres.
Et bien voilà j’y suis, je n’ai plus le choix.
L’année dernière j’étais dans un magasin de materiel médical pour acheter un dispositif qui facilite le lever d’une chaise, ou d’un fauteuil, qui nous permet aussi de nous extraire avec aisance du siège d’une voiture, (c’est utile, cela peut rendre service, mais ce n’est pas très confortable). Au bout d’un rayon je remarque un porte parapluie dans lequel sont exposées des cannes de marche.
A première vue aucune n’est à mon goût ; elles sont classiques, banales, avec des couleurs fades, ce sont les bonnes vielles cannes de nos grands parents.
Il y a pourtant des jeunes qui se déplacent avec des cannes, pourquoi ne pas en fabriquer de plus jolies, plus gaies, avec des coloris plus attrayants ?
En y regardant bien il y en a une qui attire mon attention,  elle n’est pas comme les autres, celle ci est colorée avec un magnifique motif cachemire rouge et vert.
C’est un vrai coup de cœur, je la trouve très jolie, je vais l’acheter.
Oui mais pour en faire quoi puisque je n’en n’ai pas encore besoin.
Tant pis je l’adopte elle me plait vraiment.
Après tout j’en aurai besoin un jour et je saurai qu’elle est là sous la main prête à me servir.

J’ai mis du temps à admettre que cette foutue maladie était en train de progresser, Parkinson a mis un sacré coup d’accélérateur.
Les troubles moteurs maintenant je peux en parler car je sais de quoi je parle.
Tout le monde connaît la chanson,
Un km à pied ça use, ça use ,
Un km à pied ça use les souliers .
Deux……
La meilleure façon de marcher c’est encore la nôtre,
C’est de mettre un pied devant l’autre et de r’commencer.
Facile à chanter, facile à faire pour la plupart d’entre vous oui mais pour nous Parki c’est une autre paire de manches.
C’est ainsi que des mots nouveaux sont venus enrichir mon vocabulaire et mon quotidien par la même occasion.
Tituber, vaciller, chanceler, flageoler, osciller, avoir des vertiges, avoir le tournis, cela vous parle, moi oui je les connais bien maintenant je dirais même que je les pratique beaucoup. Avec tout cela voyons le bon côté des choses  je ne devrais plus avoir le mal de mer.
Perdre l’équilibre cela m’arrive plusieurs fois par jour.  Quand je manque de basculer en avant pour compenser c’est un réflexe j’essaie de mettre un pied devant moi. Or c’est là où le bas blesse justement car Parkinson me prive de cet automatisme. A cet instant trois possibilités se présentent à moi:
La première, j’ai les pieds collés parterre cela appelle le « Freezing », en français le gel, la congélation.
Je ne peux pas bouger, je suis clouée au sol, c’est là qu’il faut prévoir de la lecture, des mots fléchés, du tricot bref de quoi s’occuper le temps que le dégel arrive.
La deuxième, la marche est amorcée, mais je me déplace à petits pas rapides en courant presque, comme une Geisha avec ses souliers trop petits qui s’empresse d’aller servir son maitre. C’est une solution intermédiaire, au moins cela me fait avancer.
La troisième est certainement la plus spectaculaire, parfois douloureuse et sans conteste la plus humiliante: c’est tomber, chuter ou si vous préférez, aller choir, prendre une gamelle, ramasser un gadin, s’étaler, se rétamer, prendre une débarque (québécois), embrasser le plancher bref se casser la gueule. Cette dernière  possibilité je ne l’ai as encore expérimentée mais cela ne saurait tarder.
Ben oui c’est ça aussi Parkinson.

Mais revenons à ma canne. C’est le moment pour elle d’entrer en scène et de commencer sa carrière de canne parkinsonienne avec moi.
J’ai enfin besoin d’elle, elle là toujours aussi jolie, prête à m’accompagner pour remplir sa mission.
Une amie m’a dit, tu sais depuis que je prends ma canne les gens ne se moquent plus de moi, avant je passais pour une pochtrone maintenant ils me regardent différemment .
Au début nos premiers pas ensemble etaient un peu timides, inexpérimentés mais nous avons vite appris à nous connaître. Je vois bien dans la rue maintenant que c’est elle que les personnes regardent en premier. C’est une bonne chose pour moi car elle m’aide à accepter ce que Parkinson fait de moi .
Voilà pourquoi je vous raconte tout cela, comment une canne peut m’aider à franchir une étape difficile dans la progression d’une maladie.
Des jolies cannes on en trouve de plus en plus désormais notament sur à Internet, il y en a pour tous les goûts et à tous les prix.
Je m’en suis acheté une deuxième, elles font partie de ma garde robe, je m’en sert au gré de mes envies et de mes humeurs et il n’est pas impossible que d’autres viennent les rejoindre.

Et pour marcher dans la nature, j’utilise des bâtons de marche nordique. C’est parfait, un de chaque côté, je me déplace avec aisance, cela m’oblige à me tenir droite, je me sens rassurée .
Ils me sont vraiment d’une aide précieuse. Je les recommande.

Les voici celles qui vont certainement faire un bon bout de chemin avec moi !

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Quelques liens.

Au secours, j’ai Parkinson !

Au secours, j’ai Parkinson !
voleur

Parkinson je t’ai écrit une lettre, elle est sans doute tombée dans les oubliettes.
Souviens toi, c’était il y a un an, je te disais: Parkinson, je vous pardonne.
Tu as pensé, ça y est elle baisse les bras, je suis le vainqueur de ce combat.
Aujourd’hui je ne suis plus du même avis j’ai décidé de te parler ouvertement, sans langage complaisant.

Sournoisement, tu t’appropries un corps, comme ça l’air de rien, au hasard.
Le hasard, peut être, peut être pas. Je n’y crois pas, car je te soupçonne d’être assez maléfique pour choisir de jeter ton dévolu sur tel individu plutôt qu’un autre.
Tiens, cette femme là, jeune, la quarantaine, bien installée dans sa vie de femme  mariée.
Elle a deux enfants, elle exerce un métier qui lui plait, elle s’épanouit dans sa passion, elle vit, tout simplement .
Hé bien cette femme là, ce corps là, c’est le mien.
C’est moi que tu as négligemment et avec mépris désigné pour satisfaire ta cruauté.
Jamais rassasié tu poursuis ton chemin sacrifiant ici et là d’autres innocents car jamais tu ne t’arrêteras. Des corps tu en veux, il t’en faut, tu les prends, il t’en faut encore.

Officiellement tu t’es déclaré en 2003, me volant 11 ans de ma vie; 11 ans déjà, comme le temps passe.
En dérobant mon insouciance, ma dignité, tu agis avec ignominie comme le sale voleur que tu es.
Usurpateur de corps, profanateur de vie.
Scélérat je te maudis.

Malgré la constance et la détermination de nombreux chercheurs à travers le monde, personne encore n’a su percer tous tes secrets, laissant ainsi planer un nébuleux mystère autour de toi .
Méfie toi Parkinson, la roue tourne, on dit que l’union fait la force, le jour viendra où tes victimes rebelles et insoumises prendront le dessus remportant ainsi la victoire .
Tous ces hommes, toutes ces femmes restés dans l’ombre qui semblent sommeiller, s’apprêtent à te donner c’est certain le coup de grâce un jour prochain.
Parkinson pour qui sonnera le glas,
Parkinson je serai là, nous serons tous là pour assister à ton trépas .

Il fût un temps qui n’est pas si loin d’ailleurs, ou je me moquais de toi, de ta façon quelque peu légère, voire timide de bouleverser mon corps.
C’était au début, on apprenait à se connaître, c’était l’époque de la découverte, une sorte de lune de miel.
Ton côté mystérieux m’a je dois l’avouer, un temps captivée, te montrant sous un bon jour, alors que moi je vivais un peu détachée, un peu désinvolte. Pendant que toi pervers comme tu l’es, tu ricanais en savourant ton emprise sur moi et en pensant à l’avenir que tu me réserves.
Habile, subtile stratagème preuve de ta méchanceté.
Tu as profité de ma sérénité, de ma naïveté, tu as abusé de moi, me manipulant à ta guise.

Voilà plusieurs mois que tu ne me ménages plus, mes périodes de repit fondent comme neige au soleil. Souvent trop souvent, tu me surprends avec tes douloureuses offensives cinglantes, humiliantes me laissant pétrifiée ou léthargique selon ton humeur.
Petit à petit en véritable tyran tu m’obliges à faire allégeance en me privant de liberté.
Liberté de mouvement: me déplacer, marcher, courir, sauter, m’asseoir, me lever, conduire, avancer, reculer, danser en un mot BOUGER.
Tu me prives de ma dextérité, de mon habilité: pour manger, me laver, m’habiller, pour conduire, travailler, bricoler, jouer, en un mot EXISTER.
Me voilà promue au rang de tortue, une tortue oui mais pas celle de la fable.
Tu joues avec ma liberté d’EXPRESSION: m’empêchant de parler, d’ écrire, de communiquer correctement. Tu vas même jusqu’à figer les traits de mon visage contrariant mon sourire. Sourire mon atout majeur.
Tu me prives de mon ÉQUILIBRE: cet état de stabilité du corps; perdre ou garder son équilibre. Avec toi c’est plutôt le perdre, tu ne m’aides guère le retrouverez d’ailleurs car souvent mon corps chavire. Il vacille, il penche en avant comme attiré par un aimant vers le sol, et je sens que tombe, et je sens que je tombe, comme dans la chanson Mon amie la rose. Du coup mon centre de gravité est dérouté, ma boussole s’affole, mon cerveau concentré au maximum ordonne, en avant toute, marche !
Mais mes pieds sont collées au sol, il faut que mes jambes décollent pour rétablir mon équilibre. Elles tentent en vain d’obéir mais rien, rien ne se passe.
Quand on veut on peut, dit une petite voix sarcastique.
Allez Marie, allez un petit effort.
Mais enfin vous voyez bien que je n’y arrive pas ?
JE NE PEUX PAS !
Je vous en prie, il y a quelqu’un qui peut m’aider ?
Personne!…..
Puis soudain tel un chevalier sorti de l’ombre voici L DOPA alias Sinemet qui diffuse la précieuse Dopamine.
Aaaah, enfin la délivrance. J’amorce  un pas, puis un deuxième, un troisième, des petits pas mais des pas quand même.
Que c’est bon de marcher vous ne pouvez pas savoir, non vous ne pouvez pas vous imaginer vous qui marchez sans y penser quelle sensation de joie m’envahit quand enfin je peux  mettre un pied devant l’autre.
A chaque fois je pense au jeune enfant faisant ses premiers pas, je revois mes fils, leurs visages rayonnants, heureux de découvrir la marche.

Pourquoi moi, qu’ai je donc fait, ce n’est pas juste. Jamais je ne me suis posée ces questions.
Je me la suis alors posée autrement. Pourquoi pas moi? Serais je différente du reste de l’humanité pour échapper à la maladie ?
N’importe qui peut être touché par une quelconque affection, certains ont seulement plus de chance que d’autres. Et n’allez pas me dire que la haut il y a quelqu’un qui veille sur nous. Si vraiment ce quelqu’un existe alors il est particulièrement cruel avec nous en nous infligeant de telles souffrances. Et dans quel but ? Nous punir dirons certains? Mais nous punir de quoi?

Si il y a une chose en laquelle je crois c’est bien en l’humanité. C’est une évidence l’homme est capable du meilleur comme du pire, mais depuis son existence sur terre il n’a jamais cessé d’évoluer grâce à sa curiosité, son intelligence, son opiniâtreté, sa combativité, son courage dans de nombreux domaines notamment la médecine .
Et concernant la MP il y a plusieurs pistes sérieuses et prometteuses.
Régulièrement les médias se précipitent pour nous informer de telle ou telle avancée nous faisant croire au miracle.
Mais patience, gardons espoir notre jour de gloire viendra.
Les chercheurs, la science ne sont pas loin de toucher au but.

Et alors ce jour là Parkinson, ce jour là……….crois moi, tu ne te relèveras pas .

Et vogue mon blog !

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Et vogue mon blog !

Chers lecteurs Parkipourlavie a atteint son rythme de croisière; j’aimerais vous remercier de votre fidélité et vous dire combien je suis ravie que vous preniez le temps de venir jeter un œil sur mon blog .
Sincèrement je suis touchée de l’intérêt que vous portez à mes écritures.
Il y a un an quand je l’ai commencé je ne savais pas ou allait me mener cette aventure.
J’avais envie d’écrire, de raconter ce que j’avais sur le cœur et surtout dans ma tête car je me racontais mentalement des histoires, des souvenirs, des situations, des événements que j’avais vécu ou que je vis en ce moment.
Ressassant toujours les mêmes choses avec cette envie, ce besoin de partager et en même de les garder afin de les préserver d’une éventuelle mémoire défaillante.

Pour certains il est plus facile d’écrire que de dire.
Ne dit on pas que les paroles s’envolent mais les écrits restent !

Dans mon entourage on m’a suggéré d’écrire un livre, mais cela ne me convient pas. Pour moi le livre reste figé dans le temps comme une photographie que l’on prend à un moment donné. C’est un projet trop ambitieux que je n’ai pas l’envie de réaliser, Et puis je trouve cela un peu prétentieux.
Le blog est modulable, instantané, plus accessible, il est vivant et convivial car il permet le partage et l’échange avec le lecteur.

Je reconnais qu’ au début j’écrivais pour m’occuper l’esprit. Et puis j’ai constaté que cela me plaisait et qu’après je me sens souvent détendue et sereine.
J’ai fini par trouver mon style. Je n’ai pas cette facilité d’écrire qu’ont certains. Le premier jet n’est jamais le bon. Je change souvent des mots, des tournures de phrases, j’en rajoute, j’en enlève, je modifie la ponctuation, le conjugaison jusqu’à ce que cela me convienne. Un peu perfectionniste non ! ?
Mes premiers fans ont été ma famille et mes proches qui m’encourageaient à poursuivre.
Puis d’autres personnes, inconnues et que je ne connaîtrai sans doute jamais.
Cela reste un peu mystérieux pour moi mais n’allez pas croire que je n’apprécie pas, au contraire votre intérêt pour mon blog me touche particulièrement .

Comme vous avez pu le remarquer, je ne raconte pas tout de ma vie.
D’une part je ne pourrais pas car je suis pudique, d’autre part cela ne regarde personne ce qui s’est passé et ce qui se passe dans ma vie privée. Je trouve cela indécent et  vaniteux, de s’exposer sur la toile comme certains le font.
Pour moi tout ce qui est personnel et intime est du domaine du privé et doit le rester .
Étant  donné que nous vivons dans un pays où la liberté d’expression prévaut toujours et c’est une bonne chose, je respecte le point de vue des autres.

C’est pourquoi je ne parle pas de mon mari et de mes enfants. Il n’en sont pas moins ma priorité, j’ai beaucoup de chance de les avoir près de moi.

Pour en revenir à mon blog, il est pour moi d’abord un exutoire, ceci par rapport à ma maladie, je peux y exprimer tout mon ressenti, toutes mes émotions. Il me sert de punching ball, la maladie étant une chose abstraite contre laquelle on se bat, on a besoin de quelque chose de concret sur laquelle on peut hurler, crier sa colère, sa haine, son mépris, en un mot se défouler .
Pour ceux qui me connaissent un peu vous me découvrez à travers ma passion pour la gent canine; ainsi je vous parle sans modération de mes chiens appartenant à quatre races différentes: Bichon frisé, Cotons de Tuléar, Chien nu chinois, et Cavaliers King Charles .
J’ai cessé le bénévolat dans les prisons voilà pourquoi je n’en parle plus sur mon blog.
La maladie me demande beaucoup d’énergie pour la combattre, je me suis dispersée dans trop de domaines, j’avais envie de connaître beaucoup d’activités, il faut savoir à un moment donné faire des choix et prendre soin de soi.

Pour finir j’aimerais vous parler de mes auteurs préférés. Ce sont trois femmes, que je lis avec beaucoup plaisir, toutes les trois ont un style d’écriture différent.
Georges Sand que j’ai découvert dans ma jeunesse, qui m’a fait énormément rêver avec ses romans campagnards enjolivés avec pour toile de fond le Berry.
Jeanne Bourin qui sait si bien raconter la vie et l’amour au temps du moyen âge et de la Renaissance avec un vocabulaire riche, précis, des phrases simples, des dialogues qui coule de source. La chambre des dames, Le jeu de la tentation, Très sage Héloïse, Le grand feu des romans passionnant.
Et ma préférée , Hortense Dufour. Je suis toujours captivée par ses livres. Elle exerce son talent dans l’écriture de nombreuses biographies de femmes au destin exceptionnel. Grâce à des recherches très poussées, des papiers, des témoignages qu’elle rassemble, qu’elle étudie, qu’elle analyse, elle reconstitue le déroulement de toute la vie d’un individu qui n’a plus de secret ni pour elle ni pour nous.
Voici quelques unes de ses œuvres: La Comtesse de Ségur, Marie Antoinette la mal aimée, Le diable blanc, Cléopâtre la fatale, Marie Stuart, Georges Sand la somnambule, Sissi les forces du destin, Margot la reine rebelle, Jeanne D’Arc….
Elle est l’auteure de romans également, Le tournis, Ce que l’océan ne dit pas, Le bouchot autant d’ouvrages exaltants.
J’ai eu l’occasion de bavarder avec elle lors d’une manifestation du Livre sur la place à Nancy  en 2012, c’est une personne charmante, accessible, une vraie passionnée.

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Allez pour boucler cette première année quelques chiffres, les statistiques de parkipourlavie .
En un an il y a eu 3192 visiteurs uniques venant de 745 villes réparties dans 64 pays de la planète et 11392 pages vues.

Merci à vous lecteurs, lectrices, fidèles et assidus, il y en a beaucoup (je le vois, je le sais) 🙂 et aux autres aussi ceux qui ne font que passer.

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Du nouveau dans ma vie !

Du nouveau dans ma vie !

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La famille s’agrandit !

Hé oui depuis plusieurs semaines, nous comptons un nouveau membre dans notre famille.

Elle est mignonne, je dirai même très jolie, elle a déjà un caractère bien affirmé.

Elle est rousse, avec de beaux yeux tout ronds couleur marron foncé, ses oreilles nous font craquer, son nez légèrement retroussé, le tout dessinant un joli petit minois.

Elle grandit vite, il faut dire qu’elle mange bien, et elle fait toutes ses nuits sans problème. Mon mari et moi sommes totalement fous d’elle.

Elle s’appelle Julie, Julie des Féeries du Valdonne, c’est une petite femelle Cavalier King Charles de 4 mois. Ce nom vous dit probablement quelque chose pour ceux qui me lisent régulièrement. En effet il s’agit l’élevage de Marie José Le Baron qui élève des Cotons de Tuléar mais aussi des Cavaliers King Charles.

Julie occupe une place importante dans nos vies, en particulier dans la mienne, car depuis quelques mois Parkinson ne me ménage guère et lance  contre moi des offensives très virulentes.

Julie m’occupe assez dans une journée  contribuant ainsi à mon bien être. Elle n’est pas la seule d’ailleurs mes autres chiens aussi participent grandement à mon équilibre.

Nous avons l’impression de découvrir le chiot, pourtant des bébés nous en avons eu dans le passé. Avec elle nous sommes tantôt ébahis tantôt émerveillés.

Nos Cotons bébés nous faisaient penser à de véritables petites peluches,  Julie elle, ressemble à un chien adulte en modèle réduit.

J’ai le sentiment aussi de plus profiter d’elle car je ne travaille plus, je suis donc plus attentive et plus disponible.

Elle change mon quotidien et me fait oublier Parkinson, c’est ce qu’il me faut.

En 2004 cette foutue maladie m’a obligé à abandonner ma passion, l’élevage.

Je ne pouvais plus à l’époque gérer à la fois, la famille (mes enfants vivant encore à la maison), mon travail, et les chiens. Le choix s’était vite imposé pour la reproduction c’était fini.

J’ai gardé tous mes chiens, il était hors de question de m’en séparer; c’était tous ou aucun, il y en avait 14.

Je n’ai aucun regret, j’ai fait le bon choix.

En ce début d’année notre meute s’est malheureusement réduite passant de  7 à 5 chiens, deux de nos femelles Odalys et Sarah ont dues être euthanasiées suite à un cancer.

Parfois nous nous posions la question à savoir quand nous reprendrions un nouveau chien, à partir de combien nous allions craquer ou si nous attendrions qu’il ne nous en reste plus aucun.

Vous avez la réponse. Je pense que c’est le bon c’était le bon moment.

La perte de tous nos précédents compagnons a laissé vide car un chien ne remplace jamais un autre. C’est vrai que nous avons du chagrin quand ils nous quittent, le contraire ne serait pas normal. Mais pourquoi se priver du bonheur, de l’immense joie que nous apporterait un nouvel ami à quatre pattes. Nous n’en oublions pas pour autant les autres. Chez nous notre cœur est assez grand pour aimer plusieurs chiens.

Chaque animal est différent et ne ressemble à aucun autre je peux vous l’affirmer contrairement à l’opinion de beaucoup de gens.

Je me souviens que à chaque fois qu’il y avait des visites à l’élevage on entendait toujours la même remarque: mais ils se ressemblent tous,

comment faites vous pour les reconnaître ?

Et bien non chacun a sa propre morphologie, sa propre physionomie ainsi que son caractère, ses habitudes, ses manies, son aboiement, sa façon d’agir qui fait de lui un être particulier. Comme les humains. La richesse et la variété des genres.

Un chien c’est bien mais 2, 3, 4, 5 ……. c’est encore mieux.

J’en profite pour vous demander à vous fidèles lecteurs de m’excuser car j’ai un peu délaissé ce blog ces derniers temps.

Comme on dit la vie n’est pas un long fleuve tranquille. La maladie qui prend le dessus, une remise en question sur le sens à donner à ma vie qui m’a fait prendre de nouvelles décisions, les meilleures possibles je le crois car personne n’est et ne peut se mettre à ma place pour en juger.

Je vous laisse le soin de regarder quelques photos de notre petite Julie.

Si vous souhaitez suivre ses aventures au quotidien, sur mon compte Facebook j’ai créé une page.

http://goo.gl/N92cte

 

Bonne lecture.

L’ami, l’amie, l’amitié !

L’ami, l’amie, l’amitié !

Une amitié est précieuse.

Une amitié se ressent, elle est parfois indicible, parfois mystérieuse;
Une amitié se construit au fil des jours, tout en douceur;
Une amitié s’épanouit en toute modestie, avec pudeur.

Un ami n’est pas jaloux, il a du respect pour vous,
Un ami n’est pas exigeant, il n’attend rien de vous,
Un ami ne vous juge pas, ne se moque pas de vous.

L’ami vous tend la main, il ne la prend pas de force;
L’ami est toujours présent même quand il n’est pas là
L’ami vous accepte tel que vous êtes non pas comme il voudrait que vous soyez.

L’ami est discret et bienveillant.
L’amitié est une évidence car c’est un sentiment rassurant.

Il n’y a pas d’ami idéal car il n’y a pas d’ami parfait, étant donné que ni l’un ni l’autre ne l’est.
Quand on admet cette réalité c’est ainsi que l’on devient ami(e)s.

Pour accompagner ce texte sur ma façon de voir ce qu’est l’amitié, voici deux chansons de deux femmes dont j’apprécie la voix.
Romane Serda qui chante L’amitié et Natasha Atlas qui interprète, Mon amie la rose.

http://dai.ly/x5hona

«Tout le monde entend ce que tu dis. 
Tes amis écoutent ce que tu dis. 
Tes meilleurs amis comprennent ce que tu ne dis pas»

Je ne sais pas qui est l’auteur de cette citation mais pour moi elle résume bien l’amitié . 

amitié

Journée mondiale Parkinson à Nancy

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Le 15 mai à 14 heures salle Raugraff rue des Ponts à Nancy a eu lieu la restitution locale de la journée mondiale Parkinson. Elle était organisée par l’antenne locale de France Parkinson, le comité 54, qui a pour déléguée Lydia Rubert. Pour l’occasion Mathilde Laederich, directrice de FP avait fait le déplacement pour assister à la présentation des différents ateliers.

Après un discours de bienvenue prononcé par Lydia , Mathilde a enchainé avec un résumé de l’historique et des missions de l’association illustré par des diapos.
Le premier intervenant était le Dr Gospodaru, neurologue à Maxéville qui a parlé des avancées futures dans la MP, un sujet apprécié par l’auditoire attentif car expliqué de façon claire et sans langue de bois.
Ensuite un exposé sur « le vélo autrement  » préparé par le club handisport cyclisme de Lunéville ainsi que la maison du vélo de Nancy nous a permis de constater que la bicyclette peut être accessible à tous.
Pour rester dans le domaine sportif Pascale nous a fait une démonstration convaincante de Speed-ball qu’elle pratique régulièrement avec une certaine maîtrise.

Ci joint quelques photos et liens en rapport avec cette journée.
Les photos du public et de certains intervenants ne seront pas publiés respectant ainsi la vie privée de chacun.

  • Mathilde Laederich et Lydia Rubert
  • Mathilde Laederich et Lydia Rubert
  • Dr Razvan Gospodaru
  • Dr Razvan Gospodaru

Pendant la pause une vidéo nous a montré les bienfaits de la musicothérapie et du tango activité pratiquée à Bayon par certains adhérents .
Une ergothérapeute ainsi qu’un médecin le Dr Vencon de Lay St Christophe sont venus nous parler des troubles de la vision dans la MP, symptômes qui ne sont pas toujours reconnus comme tels dans cette maladie.
Un joli diaporama  » Le chemin de Compostelle » était accompagné d’un texte très touchant écrit par Dominique, un passionné de voyage, de lecture et de marche et nous nous prouve que malgré la maladie on peut pratiquer à son rythme une activité physique. Le récit était lu par Lydia.
Entre chaque sujet des comédiens en herbe nous ont joué quelques saynètes. En effet quelques adhérents participent  deux fois par mois à un atelier théâtre animé par Philippe Huriet depuis 3 ans.

Un invité surprise Cédric Heda, dont la mère est atteinte de Parkinson nous a appris de quelle façon il s’investit pour nous parkinsoniens .
Ce jeune homme, très sympathique, militaire de carrière réalise régulièrement des courses de trail pour sensibiliser le public à notre maladie. Il est courageux, très motivé et nous apprécions son engagement.

Cédric Heda qui lui s’investi pour nous en tant que fils d’une parkinsonienne. 
Le mot de la fin est revenu à Mme Pernet conseillère municipale aux personnes âgées et  du handicap.

Mathilde s’est entretenue avec quelques personnes, nous a encouragé et assuré du soutien de France Parkinson.
Elle nous a fait part de son admiration et sa reconnaissance pour Alexis l’acteur principal du clip vidéo  » Libérons le mouvement « .

Remerciements à la ville de Nancy, à tous ceux et celles qui ont répondu à l’invitation de cette journée, Mathilde, à Lydia, aux membres du comité qui ont préparé cette après-midi bien remplie et très intéressant  aux différents intervenants, sans oublier Chantal notre kiné de service , et bien évidement à Marie Catherine qui a organisé et gère cet manifestation d’une main de maître, assistée d’une stagiaire.

 Le témoignage de Jean Paul Clément. notre ancien délégué départemental, qui n’a pas pu assister à cette rencontre.

Le récit d’Alexis, c’est lui sur l’affiche qui porte notre flambeau.

La saynète les « Retrouvailles  » est écrite, mise en scène et interprétée par Labrunette et Marie Christine .
Voici le texte mais pas la vidéo, le cameraman ayant eu quelques soucis techniques. Nous ne lui en tenons pas rigueur bien évidement :

Saynète sur Parki – Duo Mary et Marie Christine

Plusieurs années se sont écoulées et deux amies se croisent, par hasard, au détour d’une boutique de prêt-à-porter.

Elles sont devant un portant d’habits et en ressortent le même vêtement, un pull noir.

Elles se bousculent par mégarde, se regardent et se reconnaissent, surprises.

M. Ah ! Marie-Christine ! Comment vas tu ?

MC. Bof

M. Ton mari ? Tes enfants ? (froncement de sourcils)

MC. Bof

M. Comment cela Bof ? (interrogative, c’est le cas de le dire au vu du point d’interrogation, mdr)

MC. J’ai des soucis

M. Ah ? Tu veux m’en parler ?

MC. Je suis malade depuis quelque temps

M. C’est grave ?

MC. Plutôt, oui !

M. Tu veux que je te dise quelque chose ?

MC. Quoi ?

M. Moi aussi je suis malade

MC. Ah bon, toi aussi ! Et c’est grave ?

M. Disons que c’est une maladie que l’on peut soigner mais que l’on ne peut pas guérir  et sur laquelle les personnes ont des « a  priori »

MC. C’est à dire ?

M. On croit qu’elle ne concerne que les personnes d’un certain âge, la preuve que non. Et puis, il arrive que la confonde avec une autre maladie.

au cours de la conversation, je sors un mouchoir de quelque part et je me mets à trembler

MC. Tu trembles ?

M. Pourquoi ca se voit tant que ça ? Dis-moi voir, est ce que tu trembles aussi ?

MC. Moi ! Non. Par contre, j’ai des pertes d’équilibre et il m’arrive de tituber

M. Tiens donc ! Excuse moi cette pensée mais as tu des problèmes avec l’alcool ?

MC. Mais non, enfin voyons !!

M. Tu sais je te dis ça parce quand je bois un petit coup, j’ai ce problème là

MC. Pourquoi tu bois ?

M. Mais non, ce n’est pas du tout ce que tu crois !

MC. Parce que dès que l’on tremble, que l’on perd l’équilibre et que l’on titube, on pense tous àl’alcoolisme !  Mais, comme je te l’ai dis, ce n’est pas ça. Disons que j’ai en plus de mes pertes d’équilibre, des contractures et je ne tiens pas en place

M. J’ai l’œil tu sais ! Je l’avais remarqué. Maintenant je sais ce que tu as

MC. Moi aussi, je sais ce que tu as

M. Ah oui ? Nous avons un point commun alors ? En plus, avoue que de se retrouver après tant d’annéesdansla même boutique et avec le même pull, avoue que c’est plutôt dingue !

MC. Le destin !

M. Pfff ! Quel destin de merde !

MC. Au contraire, si le destin nous a permis de nous retrouver, c’est qu’il y a une bonne raison

M. C’est vrai  tu as raison ! En tout cas, je refuse que Parkinson me pourrisse la vie et maintenant que tu es là, je sais que nous pouvons compter l’une sur l’autre. Tu veux ?

MC. Tu sais ! J’ai le même état d’esprit que toi et moi aussi je refuse de m’apitoyer sur mon sort

M. Tant mieux alors ! Je suis heureuse et toi ?

MC. Oh ouiiiii !

Nous partons bras dessus dessous vers la sortie

 MC. tu vas ou là ?

M. chez le neurologue

MC. Oh ça tombe bien ! Moi aussi

 

Vous ne le saviez pas !

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Le 11 avril c’est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Comment cela vous n’en avez pas entendu parler?
Pourtant 24 heures consacrées à Parkinson cela ne doit pas passer inaperçu non ?

 » Dis donc Huguette, viens voir ils parlent de nous à la télé  »
 » Ah Raymond, ils causent de nous aussi dans le poste.  »

Et ben non ce n’est pas passé comme cela que et on ne peut pas dire que les messages d’annonce ont envahi les ondes.
Parkinson sous les feux de la rampe le temps d’une brève interview ou d’un reportage. calé en fin de journal entre les résultats sportifs et les prochaines sorties cinématographiques. J’exagère à peine.
Et voilà mission accomplie, une fois la BA (bonne action) médiatique terminée, on va passer à une autre cause. Pendant que les uns seront satisfaits des efforts fournis et la mise en valeur de leur travail, les autres se contenteront d’avoir pu profité d’une éphémère notoriété.
Pour finir tout le monde reprendra son petit train de vie habituel et tombera dans l’indifférence totale jusqu’à l’année suivante.
Allons un peu d’humilité, ne nous plaignons pas il y a des maladies qui n’ont pas de journée mondiale.

Après avoir été diagnostiquée en 2005 je voulais apporter ma pierre à l’édifice. Je pensais que le meilleur moyen d’y parvenir était de faire partie d’une association car ne dit on pas que l’union fait la force. J’ai donc adhéré a une association de parkinsoniens en souhaitant m’impliquer d’avantage, c’est ainsi que je décide de faire partie du comité départemental qui vient juste de se créer.
J’avais des idées plein la tête, de l’énergie à revendre, j’aurais déplacer des montagnes, je devais être sans doute dans cette fameuse phase de colère et je trouvais là un bon moyen pour la canaliser.
Les premières années ont répondu à mes attentes concernant le bénévolat.
Je me sentais un peu utile, en même temps que j’apprenais à maîtriser le sujet en l’occurrence la maladie. C’est pour cela que je choisis de témoigner de mon vécu dans un groupe de paroles ainsi que dans les écoles d’infirmières et d’aides soignantes. Dans un domaine plus ludique je crée l’atelier théâtre en ayant en tête le projet de réaliser une saynète humoristique dans laquelle on parlerait de Parkinson en faisant passer un message.
Au bureau chaque bénévole  s’occupe de tâches pour lesquelles il a des compétences. Il en est une qui est particulièrement fastidieuse c’est le recherche ou plutôt la chasse aux subventions.
C’est incroyable le nombre de lettres qu’il faut écrire pour solliciter ‘j’irais même jusqu’à dire quémander de l’argent. Tout cela avec patience, persévérance, insistance parfois même une bonne dose de culot. Souvent, on essuie un refus, et la plupart du temps on ne prend pas la peine de nous répondre.
Oui je sais les temps sont durs, les associations sont nombreuses, il en faut pour tout le monde. Chacun prêche pour sa paroisse.

Je me suis rendue compte que la direction aidait peu financièrement les délégations départementales. Il faut se débrouiller seul, ce n’est pas chose facile, on fait ce que l’on  peut avec ce que l’on a mais quand on a rien ou pas grand chose, on ne fait pas ou l’on fait peu. Vous me suivez ?
Quand je pense à tout cet argent utilisé pour la publicité, la promotion de l’association, les campagnes publicitaires, les courriers nous incitant aux dons,  (tenez j’en ai reçu un par mail pas plus tard qu’aujourd’hui, j’en avait déjà reçu un il y a 15 jours par la poste ) tout cela doit coûter cher, est ce vraiment nécessaire. Cet argent pourrait être utilisé d’une autre manière .
Bien sur une grande partie des sommes perçues comme les dons va à la recherche, ce que j’admets très bien. Mais concrètement ce sont les malades dans leur vie de tous les jours qui en auraient bien besoin .
Dans un monde idéal j’imagine bien l’existence de maisons d’accueil ou d’une unité au sein de chaque service de neurologie dans lesquelles les  parkinsoniens recevraient toutes les infos et conseils nécessaires. La prise en charge serait bien sur assurée par des professionnels de santé .Ils pourraient bénéficier d’un soutien psychologique adapté et  participer à diverses activités. Une permanence avec assistante sociale et conseiller juridique pourrait être tenue de temps en temps.
Une unité mobile pour ceux qui sont isolés ou trop invalides serait bien utile aussi.
On peut toujours rêver non ?

Je revendique le droit à chaque malade d’accéder gratuitement aux informations médicales et autres sur la pathologie qui le concerne. Je pense notamment aux publications ou revues que certains n’ont pas les moyens de se payer.
J’ai l’exemple aussi d’une personne qui téléphonant à une association pour avoir des renseignements s’est entendu dire qu’il fallait adhérer pour qu’elle ait des réponses à ses questions. Les gens qui accueillent au standard téléphonique ont bien été briefés .

Il est certain qu’il faut attirer l’attention de nos politiques pour qu’ils prennent en considérations nos doléances. Car voyez vous pauvres petits parkinsoniens que nous sommes la première marche sur le podium n’est pas pour nous.
Parkinson est la deuxième maladie neuro dégénérative après Alzheimer.
Parkinson est la deuxième cause de handicap après l’AVC (accident vasculaire cérébral).
Nous sommes et nous resterons des éternels seconds, en fait les Poulidor des maladies neurovégétatives.
Et pourtant on compte 150000 en France, avec 14000 nouveaux cas par an en France  et 7 millions dans le monde.
Visiblement cela ne suffit pas pour que l’on soit pris en considération. C’est vrai qu’il y a des maladies plus importantes. Tous égaux égaux devant la maladie ? Non, certainement pas. Ah si je pouvais choisir, je préférais avoir un cancer ai je  déjà entendu dire . Je vous assure que c’est vrai.
Alors vous savez ce qu’il vous reste à faire, allons un petit effort, sortez de vos tanières Parkinsoniens, montrez vous que l’on puisse vous recenser .

Faire partie d’une association à des bons et des mauvais côtés.
Si l’on adhère c’est déjà pour ne plus être seuls. On rencontre des malades comme nous, on se sent enfin compris, écouté. On peut parler des choses qu’un bien portant n’a pas toujours envie d’entendre.
Cependant tout le monde n’en n’est pas au même stade de la maladie et se retrouver face à des gens à qui l’on pourrait ressembler un jour (le plus tard possible) n’est pas vraiment encourageant. Et cela même si l’on nous répète que chaque cas est différent qu’il ne faut pas s’identifier à un autre malade.
C’est d’autant plus vrai dans la maladie de Parkinson. Il est évident qu’il y a une différence entre les jeunes et les plus âgés, c’est d’autant plus vrai dans la MP, cela n’est pas admis par tout le monde et c’est parfois mal compris.

Les jeunes vont vivre plus longtemps avec la MP, forcément puisqu’ils sont diagnostiqués plus tôt. L’incidence sur la vie privée, professionnelle et sociale n’est pas du tout la même, c’est facile à comprendre pourquoi. Attention je ne dis pas que c’est mieux d’être parkinsonien à 60, 70 ans qu’à 45 et je n’ai rien contre les parkinsoniens âgés. Moi même je deviendrai « une vieille Parki », enfin je l’espère…. ou peut être pas, mais cela est un autre débat.
Chaque catégorie d’âge à des questions, des attentes, des objectifs différents.
Je constate et je trouve cela regrettable que les associations, les publications et les médias ne mettent pas assez l’accent sur les jeunes touchés par la MP qui sont en nombre croissant.

Dans l’esprit de beaucoup de gens Parkinson se résume à personnes âgées et tremblements. C’est pour cela qu’elle fait peur aux jeunes, mettez vous a leur place. Avec Parkinson on est vieux avant l’âge, c’est ce que disait François Cavanna lors d’une interview.

Cette année pour promouvoir la journée mondiale, France Parkinson a fait fort . Elle publie une affiche illustrant un jeune parkinsonien entravé dans une camisole de fer, A première vue cela surprend. La camisole est souvent associée à la folie, surtout quand on sait que il n’y a pas si longtemps certaines personnes qui débutaient un Parkinson étaient internés en hôpital psychiatrique. En réfléchissant je pense que cette illustration a été choisie pour interpeller, sans doute choquer le public. Il faut reconnaître qu’elle a de quoi effrayer les nouveaux diagnostiqués.
Le détail qui a son importance quand même c’est qu’il ont choisi un malade de 36 ans pour représenter les jeunes Parki. Enfin un début de changement de l’image du Parkinsonien.

Reste à savoir si l’effet recherché sera au rendez vous, le message passera t il ? L’avenir nous le dira.
Vous voulez parier?  Alors on en reparle l’année prochaine.

Y a pas l’feu !

voeux 2014

A tous et toutes, je vous souhaite une très belle année 2014.

Voilà 6 mois que mon blog a vu le jour et je vais vous donner des nouvelles du « bébé ».
Habituellement je m’intéresse peu aux statistiques mais comme celles ci me concernent
et que les résultats sont pour moi satisfaisants, je les consulte tous les jours,  je tiens à vous en remercier car c’est grâce à vous chers lecteurs.

Je suis toujours agréablement surprise de voir que ce que je raconte intéresse des personnes que je ne connais pas pour la majorité d’entre elles.
Cela me fait d’autant plus plaisir que grâce à ce fabuleux moyen de communication qu’est internet, mes récits sont véhiculés à la vitesse de l’éclair aussi bien à 5 kms de chez moi qu à l’autre bout de la planète. Des petits morceaux de moi sont ainsi exportés sur plusieurs continents et dans près de 200 villes dans le monde me donnant l’impression de voyager et de réviser ma géographie.
Pour moi le bonheur est fait choses simples. Si je réussi à vous distraire un peu, c’est pour moi l’essentiel. C’est peut être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup.

Je n’ai pas la prétention de vouloir faire de l’audience ou battre un quelconque record.

Quand j’ai commencé à écrire c’était surtout pour moi. Rapidement j’ai constaté que je me libérais d’une sorte de fardeau. J’ai ainsi la sensation de laisser s’échapper de ma tête des mots, des phrases reconstitues en histoires que je gardais pour moi mais que peut être inconsciemment j’espérais partager.

Je suis consciente que je ne plais pas à tout le monde. Ce qui dérange certains c’est le ton humoristique que j’utilise  pour parler de Parkinson. On ne plaisante pas avec la maladie madame. Ce n’est pas bien. Sauf que là, je proclame que je peux me permettre de le faire car c’est moi la malade, et c’est ma maladie. Je ne me moque pas des autres mais de moi même. Pourquoi ces gens se sentent ils visés ? La maladie rendrait elle susceptible ?
A partir du moment où elle est entrée dans mon corps, à ses risques et périls d’ailleurs, elle est à moi. Donc je peux en parler comme bon me semble.

Bien sûr il y a eu l’effet de surprise au début, un peu de panique,  je me suis demandée ce qu’il m’arrivait. Et puis j’ai décidé de réagir, Parkinson tu as voulu faire une victime de plus mais tu vas voir de quel bois je me chauffe.
Car Il est évident que je sais de quoi je parle. Qui d’autre qu’une Parkinsoniene pourrait mieux en parler ? Cependant on aime à dire qu’il y a autant de MP que de parkinsoniens et c’est tout à fait vrai.

En effet qui vit avec Parkinson, c’est bien moi.
Je mange, je bois, j’élimine avec Parkinson. Qui a des difficultés pour déglutir et fait des fausses routes, qui a des mictions impérieuses et des troubles du transit ?
Je dors avec Parkinson. Qui a des insomnies ou quand elle dort à un sommeil agité et paradoxalement qui a des envies irrépressibles de dormir la journée, au travail, en conduisant ?

Je bouge avec Parkinson. Qui a son autonomie perturbée et diminuée  par l’akinésie, les dystonies, les douleurs musculaires, articulaires, les blocages, les chutes, les tremblements, les dyskinésies, les sensations de vertiges, les baisses de tension, les  pertes d’équilibre et passe pour une personne qui a bu ?  Qui met du temps à ranger ses courses à la caisse, qui met 2h à faire un créneaux ?
Une situation qu’il m’arrive assez fréquemment, en public,et accentuée par le stress c’est au restaurant quand je gigote sur ma chaise, que je peine à couper ma viande, à ramasser les aliments dans mon assiette et à les porter à ma bouche. La salade, le couscous, la soupe et les petits pois, je ne vous raconte pas, la galère. Ah il faut être patient et ne pas avoir trop faim. Cela me rappelle à une scène de Laurel et Hardy ou l’un des deux essaie d’attraper la cerise d’une salade de fruits dans une assiette à dessert. Il pourchasse consciencieusement une cerise avec une petite fourchette sans parvenir à la saisir n’osant pas s’aider de ses doigts. Cela m’amuse et me fait oublier pour un instant mes soucis.

Je ressens avec Parkinson. Qui est fatiguée voire épuisée sans raison apparente, qui passe d’un état de déprime à un état joyeux en quelques minutes sans pouvoir contrôler ses émotions ? Qui se déconcentre rapidement et perd sa motivation ? Qui ne peut plus faire deux choses en même temps et à l’impression que son cerveau est saturé ?
Et oui c’est aussi tout cela Parkinson. Je pourrais vous en parler encore longtemps, et je vous assure que je ne noircis pas le tableau.

L’humour, l’auto-derision est pour moi un moyen de transformer ma colère mon angoisse toute cette énergie inutile en quelque chose de positif et de plaisant. Mon intention n’est pas de fanfaronner.
Ce combat je le mène à ma façon, celle qui me convient.

Je n’ai pas pour habitude de me laisser aller et d’infliger mes malheurs un autres. A l’extérieur, comme dans ma vie privée, mais il arrive un moment ou je ne peux plus rien maîtriser et je gère comme je peux  les situations au moment où elles se présentent.
Souvent je réponds que cela va bien alors que c’est le contraire. Probablement par pudeur, par dignité, c’est dans ma nature.
On me croit forte, et d’ailleurs ça veut dire quoi être forte ? j’ai mes faiblesses  comme tout être humain mais je ne veux les montrer.
Il m’arrive d’avoir de déprimer, parce que je pense à l’avenir, j’ai peur, je suis même terrifiée. Si ce jour là est un mauvais jour, si je souffre que mon corps affalé sur un fauteuil ou étendu sur un lit parfois léthargique parfois figé comme les habitants de Pompeï surpris par la lave du Vésuve, je ne vois pas du tout la vie en rose. Je sais c’est sinistre mais c’est mon esprit qui le représente ainsi.

J’ai peur de dépendre de quelqu’un pour le plus banal des gestes du quotidien, j’ai peur car je serais consciente de ma déchéance physique. A ce jour je m’estime incapable de supporter cela, mais l’avenir me le dira. A chaque jour suffit sa peine.
Pour l’instant, l’envie de profiter de la vie est nettement plus importante. Néanmoins je reste lucide, en tant qu’infirmière je sais comment cela peut évoluer et se terminer. Je préfère connaître la vérité et savoir où la maladie me mène .On ne combat mieux son ennemi que quand on sait à qui on a à faire.

Depuis quelques temps j’ai le sentiment que la MP évolue. Ma lune de miel est malheureusement terminée. Parkinson se montre plus incisif et fait en sorte que je me fasse remarquer.
Jusqu’à présent quand j’avoue que j’ai la MP on me dit souvent que cela ne se voit pas, même mon neurologue me le répète à chaque visite sauf la dernière fois en novembre. Je n’ai jamais su comment je devais le prendre. Pour un compliment ? Au début ma susceptibilité me laisser croire qu’il pensait que je simulais. Finalement je n’y ai plus prêté attention.
Désormais je ne peux plus le cacher car cela commence à se voir. Il y a presque 11 ans apparaissaient les premiers symptômes. Le diagnostic a été posé en 2005 et le traitement mis en route. D’emblée la L-Dopa. Depuis mai 2013 un agoniste a été rajouté, le SIFROL car j’avais trop de dyskinésies, il a été inefficace et remplacé  depuis  6 semaines par des patchs de Neupro. C’est mieux mais hélas pas parfait. Aucun médicament ne l’est. J’ai toujours des dyskinésies, elles sont moins fréquentes, mes gestes deviennent lents, mes réflexes aussi, je suis souvent fatiguée. Ces manifestations sont imprévisibles, elles me tombent dessus en quelques minutes, c’est déconcertant mais c’est ce qui fait le charme de cette pathologie .

Le mois dernier j’ai innové, j’ai eu mon premier tremblement, un beau tremblement, un vrai. Un peu comme un arbre que l’on secoue pour en faire tomber les fruits. il était incontrôlable. Quelle drôle de sensation, mes muscles étaient détendus, mon corps souple c’était plutôt agréable mais il était agité de petites secousses régulières et interminables. Comme si la sorcière Parkinson m’avait jeté un sort. Il a disparu comme il est venu sans faire de bruit. Je ne sais pas si j’ai aimé ou détesté et si je le préfère aux dyskinésies .
Je plaisante bien sûr ! Avec Parkinson on est jamais au bout de ces surprises.

Les gens autour de moi se montrent plein d’empathie, je sais je ne peux pas leur en vouloir, c’est humain. Ils me donnent pleins de conseils, me recommandent de me reposer, me disent que cela va s’arranger ou balancent l’air de rien, quand on veut on peut. J’ai l’impression qu’ils savent mieux que moi. Alors que j’ai parfois envie de leur crier: mais vous ne comprenez rien, vous ne savez pas de quoi vous parlez,  si seulement c’était aussi simple.

Je ne veux pas me donner en spectacle, ni inspirer de la pitié. Je crois que je préfère encore l’indifférence qui est à mon avis un sentiment plus honnête.
Depuis peu  je me remets en question . Dernièrement  est apparu la nécessité de me justifier quand se pose sur moi un regard réprobateur.
L’autre jour les pompiers ont sonné à ma porte pour me présenter leurs vœux ainsi que leur calendrier. J’étais à cet instant là en période OFF. Déjà j’ai été une peu longue à réagir à la sonnette. Je leur dis, j’arrive, mais en fait la panique aidant car je voulais faire vite, vous les Parkis connaissez bien cela les émotions exacerbent les symptômes , j’ai mis un temps fou pour trouver mon porte monnaie, à sortir l’argent de celui ci, puis à descendre les escaliers et à parcourir la quinzaine de mètres qui séparent le garage du portail d’entrée. J’arrive enfin à leur niveau et le souffle court je leurs présente des excuses pour les avoir fait attendre. Et là l’un deux me répond : « Vous savez madame, y a pas l’feu ! ». Cette petite phrase prononcée au bon moment a fait s’envoler rapidement mon sentiment de culpabilité et m’a fait retrouver le sourire. Ils n’ont pas su à quel point ces quelques mots ont égayés ma journée.

Un autre exemple qui m’a beaucoup touchée. Je demandais conseil à une esthéticienne dans une parfumerie. C’était une jolie jeune femme, d’une vingtaine d’années, elle se tenait derrière le comptoir. Ce jour là j’étais aussi en mode lenteur. Je suis entrée à petits pas, le dos courbé dans le magasin. J’avais des difficultés à m’exprimer, j’articulais mal ma voix était faible et au moment de payer, je sors tant bien que mal ma carte bancaire en tremblant, ( la totale vous voyez !). C’est alors que confondue en excuse je lui avoue que j’ai Parkinson. Elle me dit que je n’ai pas à m’excuser, qu’elle comprend. Une fois les achats terminés, la vendeuse me tend mon paquet, elle sort de derrière le comptoir et là je découvre la jeune femme un large sourire aux lèvres qui avance en boitant  fortement. Elle me raccompagne jusqu’à la porte, me souhaite une bonne journée et me laisse décontenancée mais touchée par ce geste solidaire.
Quand je vous le dis que le bonheur est fait de petits détails simples et anodins. Encore faut il y être attentifs et savoir les apprécier.

Ah! je commence bien l’année, j’ai été bavarde cette fois. C’est sans doute que j’avais envie de vous confier mes états d’âme et que je sais qu’avec vous je peux le faire.

À bientôt.

 

La chanson Parkinson

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Pour finir l’année en chanson et avec le sourire, sur l’air de la célèbre chanson de Serge Gainsbourg, Harley Davidson, revue et corrigée à ma façon en mode Parkinson. Pardon monsieur Gainsbourg, mais depuis longtemps que cela trotte dans ma tête, vous avez dû connaître cela je suppose ?

Avec toi Parkinson.

Je suis une autre personne avec toi Parkinson
Je n’ai besoin de personne pour l’instant Parkinson
Je n’connais pas mon destin et ça ne me fait rien
Quand mon corps se raidit, c’est pas le paradis
Mais avec la dopamine, je n ‘fais plus triste mine
J’me suis fait de bons amis et j’profite bien d’la vie

Je suis une autre personne avec toi Parkinson
C’est à mi chemin d’ma vie que Parki tu me sonnes
Tu t’amuses avec mon corps sans aucun remord
Ça fait une décennie que tu m’pourris la vie
Tantôt super agitée tantôt toute mollassonne
Parfois beaucoup déprimée, parfois dynamisée

Tu abuses de ma personne trop souvent Parkinson
J’ai besoin d’une autr’personne désormais Parkinson
J’reconnais plus ma personne à cause de toi Parkinson
Tu n’me connais pas assez j’veux pas m’laisser aller
Et puis y a aussi ma famille qu’est là pour me booster
Et oui c’est bien avec eux que j’retrouve ma Personne….

Miss Dopa.

Alors laquelle préférez vous ?
En ce qui me concerne, sans hésitation c’est…..!!