Le jour où je me suis aimé pour de vrai.

Prendre soin de soi
“Le jour où je me suis aimé pour de vrai », j’ai compris qu’en toutes circonstances, j’étais à la bonne place, au bon moment. Et alors, j’ai pu me relaxer. Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle n’étaient rien d’autre qu’un signal lorsque je vais à l’encontre de mes convictions. Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, J’ai cessé de vouloir une vie différente et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive contribue à ma croissance personnelle. Aujourd’hui , je sais que cela s’appelle… la Maturité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai commencé à percevoir l’abus dans le fait de forcer une situation ou une personne, dans le seul but d’obtenir ce que je veux, sachant très bien que ni la personne ni moi-même ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment… Aujourd’hui , je sais que cela s’appelle… le Respect. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire, personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie. Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme. Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… l’Amour propre. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé d’avoir peur du temps libre et j’ai arrêté de faire de grands plans, j’ai abandonné les méga-projets du futur. Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime quand cela me plait et à mon rythme. Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison, et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé. Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé de revivre le passé et de me préoccuper de l’avenir. Aujourd’hui, je vis au présent, là où toute la vie se passe. Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois. Et cela s’appelle… la Plénitude. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir. Mais si je la mets au service de mon coeur, elle devient une alliée très précieuse ! Tout ceci, c’est… le Savoir vivre. Nous ne devons pas avoir peur de nous confronter. Du chaos naissent les étoiles.”

Texte écrit par Kim McMillen psychologie jungienne.

Mon bilan d’opérabilité.

 

J’ai choisi de me faire opérer à CHU de Grenoble. Et oui c’est à 500 km de chez moi. Pour de nombreuses raisons qui me sont personnelles, avec de sérieux arguments, je suis convaincue que c’est le bon choix pour moi, et je n’admets pas que l’on essaye de me convaincre de me faire opérer ailleurs.

J’ai passé le si redouté test à la L Dopa. C’est le test déterminant, c’est un score qui démontre la réactivité des cellules dopaminergiques a une dose précise de L Dopa.

Le test à la LDopa est réalisé pour évaluer l’efficacité de la l-dopa sur les signes moteurs (lenteur, raideur et tremblement). En pratique, le neurologue examine le patient avant et 30 à 45 minutes après la prise de la l-dopa en utilisant une échelle spécifiquement développée pour la maladie de Parkinson. La sévérité des signes moteurs diminue habituellement au moins de 50%. Le test à la l-dopa est notamment réalisé dans le cadre du bilan préopératoire chez des patients parkinsoniens candidats à la stimulation cérébrale profonde.
Le neurologue procède à un certain nombre de tests de mouvement qui vont avoir pour objectif de mettre en évidence la lenteur ainsi que l’hypertonie plastique.

Lors de ces tests de mouvements, il faut exécuter des mouvements répétés et rapides comme un mouvement de pianotage avec les doigts ou un mouvement de marionnette avec les mains. Cela met en évidence la différence entre le côté normal et le côté atteint.

Lors de l’examen, le neurologue fait aussi certaines manœuvres pour apprécier le tonus musculaire.Il regarde notre façon de marcher : il note la balance  asymétrique les bras, celui du côté atteint a perdu de l’ampleur dans le mouvement. Mais il cherche aussi à apprécier le tonus par la mobilisation passive, prenant la main du patient et faisant des mouvements de flexion extension répétés en comparant le côté droit et le côté gauche.

Vers 8h15 un neurologue brésilien en formation en France (oh oh je vous vois venir mesdames) vient me chercher en carrosse, euh pardon en fauteuil roulant, pour m’emmener dans la salle réservée à cette épreuve. En entrant j’aperçois un trépied avec une caméra qui pointe vers une chaise sur laquelle il m’installe. Je lui demande si je vais être filmée il me répond par l’affirmative. Je lui annonce en plaisantant  « J’ai bien fait d’aller chez le coiffeur avant de venir ! »
En ce qui me concerne la pompe a été arrêtée 2h30 avant et j’ai hâte de commencer ce test, en plus j’ai faim, je n’ai pas déjeuné. Cela m’a paru une éternité car je sentais mes muscles se contracter progressivement m’enfermant dans mon propre corps. C’est très angoissant, c’est très douloureux, imaginez lorsque vous avez une crampe au mollet et bien la, c’est le corps entier qui est tétanisé, de la tête aux bout des orteils. Amateurs de sensations fortes, je vous garantis qu’avec parki vous êtes servi. On éprouve ces désagréables manifestations très souvent lorsque que le traitement est mal équilibré, et pour les débutants dans la maladie, c’est effrayant.
J’ai pris mon mal en patience et je savais que SUPER L DOPA allait venir à mon secours.
Quand le neurologue m’a donné le verre avec le précieux remède, je l’ai bu par petites gorgées, le savourant lentement comme pour le laisser m’imprégner de chaque molécule de Levo Dopa.
Et la tempête se calme, s’apaise pour laisser place à une éclaircie, mon corps se détend progressivement et enfin le soleil brille, je suis libre de mes mouvements.
Le médecin est optimiste, il me dit a vue de nez 80% . Je réagis par un timide et hésitant « wouaaaaa !  »
Après calcul, il m’annonce le chiffre de 77%. Il montre un large sourire et dit : c’est bien, c’est très bon.
Le retour dans ma chambre se fait presque au pas de course, je dis au médecin:
« Non, non pas les ascenseurs ! »
Interloqué, il me suit dans les escaliers que je monte presque 4 à 4 tellement je suis contente d’être libérée de cette camisole invisible.
Arrivée dans ma chambre je fais la connaissance de la neurologue qui va s’occuper de moi .

Je n’ai pas le temps de m’ennuyer pas, le temps passe vite.

Ici la prise en charge de chaque parkinsonien est assurée par un personnel médical et para medical qualifié et compétent. Je me sens en confiance.

Je ne changerai pas d’avis !

Nous sommes le 12 avril 2017, une journée banale pour beaucoup de gens sauf pour moi. Je rentre à l’hôpital dans quelques heures pour faire un bilan d’opérabilité et savoir si je suis éligible pour l’opération de le NSP, neuro stimulation profonde .
J’ai pris cette décision il y a quelques mois. Ceux qui me connaissent ont été surpris car je n’en avais parlé à personne, et tout le monde savait que je ne voulais pas en entendre parler. Ce choix je l’ai fait seule car personne ne peut décider à ma place sur un sujet aussi intime que sa santé. La plupart de mes proches et amis ont accueilli cette nouvelle avec approbation et m’encouragent dans cette démarche, d’autres inquiets m’ont demandé si j’avais bien réfléchi.
Vous imaginez bien que ce n’est pas sur un coup de tête que l’on prend ce genre de décision.
On dit qu’il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. La vie n’est pas un long fleuve tranquille, nous nous retrouvons parfois dans une situation ou face à un événement qui nous imposent de changer notre comportement, notre façon de penser, cela s’appelle s’adapter.
Apres une période difficile et agitée par des journées de réflexion sur la question, a poser le pour et le contre, c’était évident: la neuro stimulation profonde est pour moi, l’espoir d’un avenir meilleur. À partir de cet instant là, j’étais déterminée, d’ une assurance infaillible et je savais que je ne changerais pas d’avis.

Tous mes meilleurs vœux !

A l’occasion de cette nouvelle année qui commence je vous présente tous mes meilleurs vœux.

Bien évidemment je vous souhaite une bonne santé. Pour ceux qui l’ont, gardez là précieusement, vous ne savez pas la chance que vous avez, quand aux autres prenez soin de vous, gardez espoir et n’hésitez pas à être acteurs de votre maladie car la seule personne qui vous connait le mieux c’est vous.
Je tiens a vous remercier chers lecteurs et lectrices, que vous soyez fidèles ou simplement de passage.
Vous êtes et vous serez toujours les bienvenus sur mon blog , votre intérêt pour celui ci me ravit.
Marie Christine.
Bonneannee2015

Le stylo qui va changer ma vie

Le stylo qui va changer ma vie. 

Je suis entrée à l’hôpital avec la silhouette d’un homme, pardon d’une femme de Cro-Magnon, c’est à dire le dos courbé et le pas lourd.  

J’en suis sortie la démarche souple et légère avec l’allure d’une femme bien dans son corps. 

Le bilan de mon séjour en neurologie est plutôt satisfaisant. En effet depuis plusieurs mois je souffre de blocages de tout le corps, ils surviennent majoritairement en fin de dose ( je suis sous LDopa ) mais parfois inopinément. Ils sont très invalidants et me gâchent sérieusement la vie. 

Pour les éviter mon neurologue propose de me passer sous injections d’Apomorphine, c’est un agoniste dopaminergique qui remplace la dopamine en imitant celle ci au niveau des cibles cérébrales. 

C’est pourquoi je dois effectuer un petit séjour à l’hôpital pour apprendre à me « shooter » et pour observer comment je réagis à cette nouvelle molécule. 

Je me suis demandée si j’avais bien fait de venir car arrivée à 9h30 le matin je n’ai eu mon premier blocage qu’à 16h, juste au moment de la visite de mon mari et d’un de mes fils. Alors que chez moi j’en ai deux voire trois par jour; Il faut dire que mon rythme de vie est différent, ici je suis au repos, je n’ai aucune activité. Cette entrave me tombe dessus assez rapidement et je me retrouve contre ma volonté, vêtue de cette trop familière camisole parkinsonienne. 

L’interne du service est appelée pour venir constater l’ampleur de cette « crise »  et évaluer le degré de ma gêne. Elle me fait faire plusieurs tests neurologiques : le tapping test, les pronosuppinations, le test d’opposition des doigts. 

Comme je suis assise elle me fait croiser les bras poings fermés sur ma poitrine, me demande de me lever;  impossible, je n’arrive pas à décoller du fauteuil. Des tests de coordination s’ajoutent à la liste. Pas facile de faire des grands ronds avec le bras droit quand on vous remue la main gauche dans tous les sens.

Je me sens mal à l’aise, j’ai l’impression de me donner en spectacle, ce qui accentue le blocage. Quand cela se produit j’aimerais pouvoir me cacher dans un trou de souris.  

Puis je vois l’infirmière arriver avec une seringue à la main, pour m’administrer ma première injection. Elle relève mon pull au niveau du ventre, pince ma peau pour faire un pli et injecte la précieuse drogue. Il n’y a plus qu’à attendre. Je vous revois dans un quart d’heure me dit le médecin, en quittant la pièce. 

J’essaye de me concentrer, d’être à l’écoute de mon corps pour guetter la moindre amélioration. Après 15 mn la jeune interne revient, nous constatons qu’il n’y a aucune amélioration. C’est normal m’annonce t elle, c’est une dose de base. 

L’injection suivante est plus importante. Enfin dans la dizaine de minutes qui suit mes muscles commencent à se détendre, mes entraves cèdent peu à peu, j’ai la sensation que les cellules de mon corps sont des geôles dont les portes s’ouvrent une à une vers la liberté.  Et voilà mon sauveur appelé APOKINON®

est arrivé à point nommé me libérant provisoirement de l’emprise de ce maléfique Parkinson. Que c’est bon de retrouver la maîtrise de soi, les gestes sont aisés, les mouvements fluides, tout est si simple d’un coup, tout est normal, tout est banal en somme. 

Je refais les mêmes tests qu’avant cette « panne », cette fois je les réussis sans difficulté.

Je sais que la guerre est loin d’être finie, mais c’est une bataille de gagnée et j’en apprécie la victoire.   

Ces injections je vais devoir les faire moi même. Je suis infirmière et j’ai travaillé dans un service de diabétologie; la manipulation du stylo d’Apokinon est identique à celle du stylo d’insuline, donc une simple révision suffira pour moi. 

Mon neurologue a réajusté mon traitement par LDopa, je quitte le service confiante et mieux armée pour affronter ce bon vieux Parkinson .

L’utilisation du stylo est vraiment à la portée de tous, et pour ceux et celles qui ont peur des piqûres, et bien il faut essayer de surmonter ses angoisses  et se dire que c’est pour la bonne cause. L’aiguille est très fine et totalement indolore. 

Les sites d’injection sont l’abdomen et les cuisses. Vous pouvez faire appel à une tierce personne si vous êtes trop bloqué pour vous piquer vous même mais aussi pour changer de temps en temps le site d’injection et choisir le bras. 

Ces quelques jours vécus en milieu hospitalier m’ont replongé dans un passé professionnel que j’ai quitté il n’y a pas si longtemps. Cette fois j’étais  de l’autre côté de la barrière, j’étais une patiente, une patiente à l’œil avisé . 

Les soignants ont beaucoup de mérite de travailler dans des conditions de plus en plus difficiles mais parfois c’est au détriment de la qualité des soins. 

Je ne me permettrais pas de porter un jugement car ils font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont. 

Mon séjour s’est néanmoins bien déroulé. Le personnel soignant et médical était aimable, toujours souriant et disponible malgré la charge de travail. Je voulais rester discrète mais j’ai revu une collègue avec qui j’ai jadis travaillé, la nouvelle que j’étais » de la maison  » s’est vite répandue.!  De plus l’interne du service en voyant mon nom me demande si je n’ai pas un fils interne en médecine générale . Comment voulez vous passer inaperçue ? J’étais grillée. Le monde est parfois vraiment petit ! 

La meilleure façon de marcher

La meilleure façon de marcher.

Ce n’est pas parce qu’on a Parkinson qu’on ne peut pas être jolie.
Une des étapes que je redoutais le plus c’est de marcher à l’aide d’une canne, et surtout ce qui m’angoissait c’est le regard des autres.
Et bien voilà j’y suis, je n’ai plus le choix.
L’année dernière j’étais dans un magasin de materiel médical pour acheter un dispositif qui facilite le lever d’une chaise, ou d’un fauteuil, qui nous permet aussi de nous extraire avec aisance du siège d’une voiture, (c’est utile, cela peut rendre service, mais ce n’est pas très confortable). Au bout d’un rayon je remarque un porte parapluie dans lequel sont exposées des cannes de marche.
A première vue aucune n’est à mon goût ; elles sont classiques, banales, avec des couleurs fades, ce sont les bonnes vielles cannes de nos grands parents.
Il y a pourtant des jeunes qui se déplacent avec des cannes, pourquoi ne pas en fabriquer de plus jolies, plus gaies, avec des coloris plus attrayants ?
En y regardant bien il y en a une qui attire mon attention,  elle n’est pas comme les autres, celle ci est colorée avec un magnifique motif cachemire rouge et vert.
C’est un vrai coup de cœur, je la trouve très jolie, je vais l’acheter.
Oui mais pour en faire quoi puisque je n’en n’ai pas encore besoin.
Tant pis je l’adopte elle me plait vraiment.
Après tout j’en aurai besoin un jour et je saurai qu’elle est là sous la main prête à me servir.

J’ai mis du temps à admettre que cette foutue maladie était en train de progresser, Parkinson a mis un sacré coup d’accélérateur.
Les troubles moteurs maintenant je peux en parler car je sais de quoi je parle.
Tout le monde connaît la chanson,
Un km à pied ça use, ça use ,
Un km à pied ça use les souliers .
Deux……
La meilleure façon de marcher c’est encore la nôtre,
C’est de mettre un pied devant l’autre et de r’commencer.
Facile à chanter, facile à faire pour la plupart d’entre vous oui mais pour nous Parki c’est une autre paire de manches.
C’est ainsi que des mots nouveaux sont venus enrichir mon vocabulaire et mon quotidien par la même occasion.
Tituber, vaciller, chanceler, flageoler, osciller, avoir des vertiges, avoir le tournis, cela vous parle, moi oui je les connais bien maintenant je dirais même que je les pratique beaucoup. Avec tout cela voyons le bon côté des choses  je ne devrais plus avoir le mal de mer.
Perdre l’équilibre cela m’arrive plusieurs fois par jour.  Quand je manque de basculer en avant pour compenser c’est un réflexe j’essaie de mettre un pied devant moi. Or c’est là où le bas blesse justement car Parkinson me prive de cet automatisme. A cet instant trois possibilités se présentent à moi:
La première, j’ai les pieds collés parterre cela appelle le « Freezing », en français le gel, la congélation.
Je ne peux pas bouger, je suis clouée au sol, c’est là qu’il faut prévoir de la lecture, des mots fléchés, du tricot bref de quoi s’occuper le temps que le dégel arrive.
La deuxième, la marche est amorcée, mais je me déplace à petits pas rapides en courant presque, comme une Geisha avec ses souliers trop petits qui s’empresse d’aller servir son maitre. C’est une solution intermédiaire, au moins cela me fait avancer.
La troisième est certainement la plus spectaculaire, parfois douloureuse et sans conteste la plus humiliante: c’est tomber, chuter ou si vous préférez, aller choir, prendre une gamelle, ramasser un gadin, s’étaler, se rétamer, prendre une débarque (québécois), embrasser le plancher bref se casser la gueule. Cette dernière  possibilité je ne l’ai as encore expérimentée mais cela ne saurait tarder.
Ben oui c’est ça aussi Parkinson.

Mais revenons à ma canne. C’est le moment pour elle d’entrer en scène et de commencer sa carrière de canne parkinsonienne avec moi.
J’ai enfin besoin d’elle, elle là toujours aussi jolie, prête à m’accompagner pour remplir sa mission.
Une amie m’a dit, tu sais depuis que je prends ma canne les gens ne se moquent plus de moi, avant je passais pour une pochtrone maintenant ils me regardent différemment .
Au début nos premiers pas ensemble etaient un peu timides, inexpérimentés mais nous avons vite appris à nous connaître. Je vois bien dans la rue maintenant que c’est elle que les personnes regardent en premier. C’est une bonne chose pour moi car elle m’aide à accepter ce que Parkinson fait de moi .
Voilà pourquoi je vous raconte tout cela, comment une canne peut m’aider à franchir une étape difficile dans la progression d’une maladie.
Des jolies cannes on en trouve de plus en plus désormais notament sur à Internet, il y en a pour tous les goûts et à tous les prix.
Je m’en suis acheté une deuxième, elles font partie de ma garde robe, je m’en sert au gré de mes envies et de mes humeurs et il n’est pas impossible que d’autres viennent les rejoindre.

Et pour marcher dans la nature, j’utilise des bâtons de marche nordique. C’est parfait, un de chaque côté, je me déplace avec aisance, cela m’oblige à me tenir droite, je me sens rassurée .
Ils me sont vraiment d’une aide précieuse. Je les recommande.

Les voici celles qui vont certainement faire un bon bout de chemin avec moi !

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Quelques liens.

Au secours, j’ai Parkinson !

Au secours, j’ai Parkinson !
voleur

Parkinson je t’ai écrit une lettre, elle est sans doute tombée dans les oubliettes.
Souviens toi, c’était il y a un an, je te disais: Parkinson, je vous pardonne.
Tu as pensé, ça y est elle baisse les bras, je suis le vainqueur de ce combat.
Aujourd’hui je ne suis plus du même avis j’ai décidé de te parler ouvertement, sans langage complaisant.

Sournoisement, tu t’appropries un corps, comme ça l’air de rien, au hasard.
Le hasard, peut être, peut être pas. Je n’y crois pas, car je te soupçonne d’être assez maléfique pour choisir de jeter ton dévolu sur tel individu plutôt qu’un autre.
Tiens, cette femme là, jeune, la quarantaine, bien installée dans sa vie de femme  mariée.
Elle a deux enfants, elle exerce un métier qui lui plait, elle s’épanouit dans sa passion, elle vit, tout simplement .
Hé bien cette femme là, ce corps là, c’est le mien.
C’est moi que tu as négligemment et avec mépris désigné pour satisfaire ta cruauté.
Jamais rassasié tu poursuis ton chemin sacrifiant ici et là d’autres innocents car jamais tu ne t’arrêteras. Des corps tu en veux, il t’en faut, tu les prends, il t’en faut encore.

Officiellement tu t’es déclaré en 2003, me volant 11 ans de ma vie; 11 ans déjà, comme le temps passe.
En dérobant mon insouciance, ma dignité, tu agis avec ignominie comme le sale voleur que tu es.
Usurpateur de corps, profanateur de vie.
Scélérat je te maudis.

Malgré la constance et la détermination de nombreux chercheurs à travers le monde, personne encore n’a su percer tous tes secrets, laissant ainsi planer un nébuleux mystère autour de toi .
Méfie toi Parkinson, la roue tourne, on dit que l’union fait la force, le jour viendra où tes victimes rebelles et insoumises prendront le dessus remportant ainsi la victoire .
Tous ces hommes, toutes ces femmes restés dans l’ombre qui semblent sommeiller, s’apprêtent à te donner c’est certain le coup de grâce un jour prochain.
Parkinson pour qui sonnera le glas,
Parkinson je serai là, nous serons tous là pour assister à ton trépas .

Il fût un temps qui n’est pas si loin d’ailleurs, ou je me moquais de toi, de ta façon quelque peu légère, voire timide de bouleverser mon corps.
C’était au début, on apprenait à se connaître, c’était l’époque de la découverte, une sorte de lune de miel.
Ton côté mystérieux m’a je dois l’avouer, un temps captivée, te montrant sous un bon jour, alors que moi je vivais un peu détachée, un peu désinvolte. Pendant que toi pervers comme tu l’es, tu ricanais en savourant ton emprise sur moi et en pensant à l’avenir que tu me réserves.
Habile, subtile stratagème preuve de ta méchanceté.
Tu as profité de ma sérénité, de ma naïveté, tu as abusé de moi, me manipulant à ta guise.

Voilà plusieurs mois que tu ne me ménages plus, mes périodes de repit fondent comme neige au soleil. Souvent trop souvent, tu me surprends avec tes douloureuses offensives cinglantes, humiliantes me laissant pétrifiée ou léthargique selon ton humeur.
Petit à petit en véritable tyran tu m’obliges à faire allégeance en me privant de liberté.
Liberté de mouvement: me déplacer, marcher, courir, sauter, m’asseoir, me lever, conduire, avancer, reculer, danser en un mot BOUGER.
Tu me prives de ma dextérité, de mon habilité: pour manger, me laver, m’habiller, pour conduire, travailler, bricoler, jouer, en un mot EXISTER.
Me voilà promue au rang de tortue, une tortue oui mais pas celle de la fable.
Tu joues avec ma liberté d’EXPRESSION: m’empêchant de parler, d’ écrire, de communiquer correctement. Tu vas même jusqu’à figer les traits de mon visage contrariant mon sourire. Sourire mon atout majeur.
Tu me prives de mon ÉQUILIBRE: cet état de stabilité du corps; perdre ou garder son équilibre. Avec toi c’est plutôt le perdre, tu ne m’aides guère le retrouverez d’ailleurs car souvent mon corps chavire. Il vacille, il penche en avant comme attiré par un aimant vers le sol, et je sens que tombe, et je sens que je tombe, comme dans la chanson Mon amie la rose. Du coup mon centre de gravité est dérouté, ma boussole s’affole, mon cerveau concentré au maximum ordonne, en avant toute, marche !
Mais mes pieds sont collées au sol, il faut que mes jambes décollent pour rétablir mon équilibre. Elles tentent en vain d’obéir mais rien, rien ne se passe.
Quand on veut on peut, dit une petite voix sarcastique.
Allez Marie, allez un petit effort.
Mais enfin vous voyez bien que je n’y arrive pas ?
JE NE PEUX PAS !
Je vous en prie, il y a quelqu’un qui peut m’aider ?
Personne!…..
Puis soudain tel un chevalier sorti de l’ombre voici L DOPA alias Sinemet qui diffuse la précieuse Dopamine.
Aaaah, enfin la délivrance. J’amorce  un pas, puis un deuxième, un troisième, des petits pas mais des pas quand même.
Que c’est bon de marcher vous ne pouvez pas savoir, non vous ne pouvez pas vous imaginer vous qui marchez sans y penser quelle sensation de joie m’envahit quand enfin je peux  mettre un pied devant l’autre.
A chaque fois je pense au jeune enfant faisant ses premiers pas, je revois mes fils, leurs visages rayonnants, heureux de découvrir la marche.

Pourquoi moi, qu’ai je donc fait, ce n’est pas juste. Jamais je ne me suis posée ces questions.
Je me la suis alors posée autrement. Pourquoi pas moi? Serais je différente du reste de l’humanité pour échapper à la maladie ?
N’importe qui peut être touché par une quelconque affection, certains ont seulement plus de chance que d’autres. Et n’allez pas me dire que la haut il y a quelqu’un qui veille sur nous. Si vraiment ce quelqu’un existe alors il est particulièrement cruel avec nous en nous infligeant de telles souffrances. Et dans quel but ? Nous punir dirons certains? Mais nous punir de quoi?

Si il y a une chose en laquelle je crois c’est bien en l’humanité. C’est une évidence l’homme est capable du meilleur comme du pire, mais depuis son existence sur terre il n’a jamais cessé d’évoluer grâce à sa curiosité, son intelligence, son opiniâtreté, sa combativité, son courage dans de nombreux domaines notamment la médecine .
Et concernant la MP il y a plusieurs pistes sérieuses et prometteuses.
Régulièrement les médias se précipitent pour nous informer de telle ou telle avancée nous faisant croire au miracle.
Mais patience, gardons espoir notre jour de gloire viendra.
Les chercheurs, la science ne sont pas loin de toucher au but.

Et alors ce jour là Parkinson, ce jour là……….crois moi, tu ne te relèveras pas .

Et vogue mon blog !

ballons
Et vogue mon blog !

Chers lecteurs Parkipourlavie a atteint son rythme de croisière; j’aimerais vous remercier de votre fidélité et vous dire combien je suis ravie que vous preniez le temps de venir jeter un œil sur mon blog .
Sincèrement je suis touchée de l’intérêt que vous portez à mes écritures.
Il y a un an quand je l’ai commencé je ne savais pas ou allait me mener cette aventure.
J’avais envie d’écrire, de raconter ce que j’avais sur le cœur et surtout dans ma tête car je me racontais mentalement des histoires, des souvenirs, des situations, des événements que j’avais vécu ou que je vis en ce moment.
Ressassant toujours les mêmes choses avec cette envie, ce besoin de partager et en même de les garder afin de les préserver d’une éventuelle mémoire défaillante.

Pour certains il est plus facile d’écrire que de dire.
Ne dit on pas que les paroles s’envolent mais les écrits restent !

Dans mon entourage on m’a suggéré d’écrire un livre, mais cela ne me convient pas. Pour moi le livre reste figé dans le temps comme une photographie que l’on prend à un moment donné. C’est un projet trop ambitieux que je n’ai pas l’envie de réaliser, Et puis je trouve cela un peu prétentieux.
Le blog est modulable, instantané, plus accessible, il est vivant et convivial car il permet le partage et l’échange avec le lecteur.

Je reconnais qu’ au début j’écrivais pour m’occuper l’esprit. Et puis j’ai constaté que cela me plaisait et qu’après je me sens souvent détendue et sereine.
J’ai fini par trouver mon style. Je n’ai pas cette facilité d’écrire qu’ont certains. Le premier jet n’est jamais le bon. Je change souvent des mots, des tournures de phrases, j’en rajoute, j’en enlève, je modifie la ponctuation, le conjugaison jusqu’à ce que cela me convienne. Un peu perfectionniste non ! ?
Mes premiers fans ont été ma famille et mes proches qui m’encourageaient à poursuivre.
Puis d’autres personnes, inconnues et que je ne connaîtrai sans doute jamais.
Cela reste un peu mystérieux pour moi mais n’allez pas croire que je n’apprécie pas, au contraire votre intérêt pour mon blog me touche particulièrement .

Comme vous avez pu le remarquer, je ne raconte pas tout de ma vie.
D’une part je ne pourrais pas car je suis pudique, d’autre part cela ne regarde personne ce qui s’est passé et ce qui se passe dans ma vie privée. Je trouve cela indécent et  vaniteux, de s’exposer sur la toile comme certains le font.
Pour moi tout ce qui est personnel et intime est du domaine du privé et doit le rester .
Étant  donné que nous vivons dans un pays où la liberté d’expression prévaut toujours et c’est une bonne chose, je respecte le point de vue des autres.

C’est pourquoi je ne parle pas de mon mari et de mes enfants. Il n’en sont pas moins ma priorité, j’ai beaucoup de chance de les avoir près de moi.

Pour en revenir à mon blog, il est pour moi d’abord un exutoire, ceci par rapport à ma maladie, je peux y exprimer tout mon ressenti, toutes mes émotions. Il me sert de punching ball, la maladie étant une chose abstraite contre laquelle on se bat, on a besoin de quelque chose de concret sur laquelle on peut hurler, crier sa colère, sa haine, son mépris, en un mot se défouler .
Pour ceux qui me connaissent un peu vous me découvrez à travers ma passion pour la gent canine; ainsi je vous parle sans modération de mes chiens appartenant à quatre races différentes: Bichon frisé, Cotons de Tuléar, Chien nu chinois, et Cavaliers King Charles .
J’ai cessé le bénévolat dans les prisons voilà pourquoi je n’en parle plus sur mon blog.
La maladie me demande beaucoup d’énergie pour la combattre, je me suis dispersée dans trop de domaines, j’avais envie de connaître beaucoup d’activités, il faut savoir à un moment donné faire des choix et prendre soin de soi.

Pour finir j’aimerais vous parler de mes auteurs préférés. Ce sont trois femmes, que je lis avec beaucoup plaisir, toutes les trois ont un style d’écriture différent.
Georges Sand que j’ai découvert dans ma jeunesse, qui m’a fait énormément rêver avec ses romans campagnards enjolivés avec pour toile de fond le Berry.
Jeanne Bourin qui sait si bien raconter la vie et l’amour au temps du moyen âge et de la Renaissance avec un vocabulaire riche, précis, des phrases simples, des dialogues qui coule de source. La chambre des dames, Le jeu de la tentation, Très sage Héloïse, Le grand feu des romans passionnant.
Et ma préférée , Hortense Dufour. Je suis toujours captivée par ses livres. Elle exerce son talent dans l’écriture de nombreuses biographies de femmes au destin exceptionnel. Grâce à des recherches très poussées, des papiers, des témoignages qu’elle rassemble, qu’elle étudie, qu’elle analyse, elle reconstitue le déroulement de toute la vie d’un individu qui n’a plus de secret ni pour elle ni pour nous.
Voici quelques unes de ses œuvres: La Comtesse de Ségur, Marie Antoinette la mal aimée, Le diable blanc, Cléopâtre la fatale, Marie Stuart, Georges Sand la somnambule, Sissi les forces du destin, Margot la reine rebelle, Jeanne D’Arc….
Elle est l’auteure de romans également, Le tournis, Ce que l’océan ne dit pas, Le bouchot autant d’ouvrages exaltants.
J’ai eu l’occasion de bavarder avec elle lors d’une manifestation du Livre sur la place à Nancy  en 2012, c’est une personne charmante, accessible, une vraie passionnée.

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Allez pour boucler cette première année quelques chiffres, les statistiques de parkipourlavie .
En un an il y a eu 3192 visiteurs uniques venant de 745 villes réparties dans 64 pays de la planète et 11392 pages vues.

Merci à vous lecteurs, lectrices, fidèles et assidus, il y en a beaucoup (je le vois, je le sais) 🙂 et aux autres aussi ceux qui ne font que passer.

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Du nouveau dans ma vie !

Du nouveau dans ma vie !

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La famille s’agrandit !

Hé oui depuis plusieurs semaines, nous comptons un nouveau membre dans notre famille.

Elle est mignonne, je dirai même très jolie, elle a déjà un caractère bien affirmé.

Elle est rousse, avec de beaux yeux tout ronds couleur marron foncé, ses oreilles nous font craquer, son nez légèrement retroussé, le tout dessinant un joli petit minois.

Elle grandit vite, il faut dire qu’elle mange bien, et elle fait toutes ses nuits sans problème. Mon mari et moi sommes totalement fous d’elle.

Elle s’appelle Julie, Julie des Féeries du Valdonne, c’est une petite femelle Cavalier King Charles de 4 mois. Ce nom vous dit probablement quelque chose pour ceux qui me lisent régulièrement. En effet il s’agit l’élevage de Marie José Le Baron qui élève des Cotons de Tuléar mais aussi des Cavaliers King Charles.

Julie occupe une place importante dans nos vies, en particulier dans la mienne, car depuis quelques mois Parkinson ne me ménage guère et lance  contre moi des offensives très virulentes.

Julie m’occupe assez dans une journée  contribuant ainsi à mon bien être. Elle n’est pas la seule d’ailleurs mes autres chiens aussi participent grandement à mon équilibre.

Nous avons l’impression de découvrir le chiot, pourtant des bébés nous en avons eu dans le passé. Avec elle nous sommes tantôt ébahis tantôt émerveillés.

Nos Cotons bébés nous faisaient penser à de véritables petites peluches,  Julie elle, ressemble à un chien adulte en modèle réduit.

J’ai le sentiment aussi de plus profiter d’elle car je ne travaille plus, je suis donc plus attentive et plus disponible.

Elle change mon quotidien et me fait oublier Parkinson, c’est ce qu’il me faut.

En 2004 cette foutue maladie m’a obligé à abandonner ma passion, l’élevage.

Je ne pouvais plus à l’époque gérer à la fois, la famille (mes enfants vivant encore à la maison), mon travail, et les chiens. Le choix s’était vite imposé pour la reproduction c’était fini.

J’ai gardé tous mes chiens, il était hors de question de m’en séparer; c’était tous ou aucun, il y en avait 14.

Je n’ai aucun regret, j’ai fait le bon choix.

En ce début d’année notre meute s’est malheureusement réduite passant de  7 à 5 chiens, deux de nos femelles Odalys et Sarah ont dues être euthanasiées suite à un cancer.

Parfois nous nous posions la question à savoir quand nous reprendrions un nouveau chien, à partir de combien nous allions craquer ou si nous attendrions qu’il ne nous en reste plus aucun.

Vous avez la réponse. Je pense que c’est le bon c’était le bon moment.

La perte de tous nos précédents compagnons a laissé vide car un chien ne remplace jamais un autre. C’est vrai que nous avons du chagrin quand ils nous quittent, le contraire ne serait pas normal. Mais pourquoi se priver du bonheur, de l’immense joie que nous apporterait un nouvel ami à quatre pattes. Nous n’en oublions pas pour autant les autres. Chez nous notre cœur est assez grand pour aimer plusieurs chiens.

Chaque animal est différent et ne ressemble à aucun autre je peux vous l’affirmer contrairement à l’opinion de beaucoup de gens.

Je me souviens que à chaque fois qu’il y avait des visites à l’élevage on entendait toujours la même remarque: mais ils se ressemblent tous,

comment faites vous pour les reconnaître ?

Et bien non chacun a sa propre morphologie, sa propre physionomie ainsi que son caractère, ses habitudes, ses manies, son aboiement, sa façon d’agir qui fait de lui un être particulier. Comme les humains. La richesse et la variété des genres.

Un chien c’est bien mais 2, 3, 4, 5 ……. c’est encore mieux.

J’en profite pour vous demander à vous fidèles lecteurs de m’excuser car j’ai un peu délaissé ce blog ces derniers temps.

Comme on dit la vie n’est pas un long fleuve tranquille. La maladie qui prend le dessus, une remise en question sur le sens à donner à ma vie qui m’a fait prendre de nouvelles décisions, les meilleures possibles je le crois car personne n’est et ne peut se mettre à ma place pour en juger.

Je vous laisse le soin de regarder quelques photos de notre petite Julie.

Si vous souhaitez suivre ses aventures au quotidien, sur mon compte Facebook j’ai créé une page.

http://goo.gl/N92cte

 

Bonne lecture.

L’ami, l’amie, l’amitié !

L’ami, l’amie, l’amitié !

Une amitié est précieuse.

Une amitié se ressent, elle est parfois indicible, parfois mystérieuse;
Une amitié se construit au fil des jours, tout en douceur;
Une amitié s’épanouit en toute modestie, avec pudeur.

Un ami n’est pas jaloux, il a du respect pour vous,
Un ami n’est pas exigeant, il n’attend rien de vous,
Un ami ne vous juge pas, ne se moque pas de vous.

L’ami vous tend la main, il ne la prend pas de force;
L’ami est toujours présent même quand il n’est pas là
L’ami vous accepte tel que vous êtes non pas comme il voudrait que vous soyez.

L’ami est discret et bienveillant.
L’amitié est une évidence car c’est un sentiment rassurant.

Il n’y a pas d’ami idéal car il n’y a pas d’ami parfait, étant donné que ni l’un ni l’autre ne l’est.
Quand on admet cette réalité c’est ainsi que l’on devient ami(e)s.

Pour accompagner ce texte sur ma façon de voir ce qu’est l’amitié, voici deux chansons de deux femmes dont j’apprécie la voix.
Romane Serda qui chante L’amitié et Natasha Atlas qui interprète, Mon amie la rose.

http://dai.ly/x5hona

«Tout le monde entend ce que tu dis. 
Tes amis écoutent ce que tu dis. 
Tes meilleurs amis comprennent ce que tu ne dis pas»

Je ne sais pas qui est l’auteur de cette citation mais pour moi elle résume bien l’amitié . 

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