Parkinson pour la vie !

Je m’appelle Marie Christine, je vais avoir 58 ans, je suis mariée, j’ai deux fils,
Actuellement, je suis l’heureuse bénéficiaire de la neuro stimulation profonde ceci depuis octobre 2017.
Il y a un peu plus d’un an j’étais réfractaire à cette intervention, j’aimais dire que celui qui toucherait à mon cerveau n’était pas encore né! Pour moi cela relevait de la science-fiction.
Alors comment et pourquoi ai-je changé d’avis? Comment c’est passé l’opération? Ma vie a t’elle changée depuis ?
C’est ce que je vais vous raconter, tout au long de ce « Journal d’une jeune neuro stimulée »
Voici un rappel de mon parcours therapeutique.
Je suis infirmière et cela fait 4 ans que je suis en retraite pour invalidité car j’ai la maladie de Parkinson depuis 2003, cependant le diagnostic n’est posé qu’en 2005 au vu d’un Dat Scan. Cela me rassure car après deux longues années de doute et d’errance, je sais enfin contre qui me battre.
Je m’aperçois alors qu’il est difficile de concilier mon métier et Parkinson. Après de nombreux arrêts de travail, je suis placée en congés longue maladie, ensuite mi temps thérapeutique pour finir en retraite.
Le neurologue me prescrit de la LDopa, et très vite celle ci efface mes symptômes, c’est ainsi que je vais vivre la fameuse « lune de miel » qui va durer environ 8 ans. Avec le recul je peux dire que cela en était une, car lorsque la maladie a pris le dessus c’est plutôt l’enfer que j’ai connu.
Je change de neurologue car il prend sa retraite; le nouveau introduit les agonistes. En effet c’est à cette période qu’apparaissent les premières fluctuations et dyskinésies ( effet secondaire des dopaminergiques )
Après plusieurs tentatives je trouve enfin le médicament qui me convient.
Ce bon vieux Parkinson me laisse quelques mois de répit puis décide de passer à la vitesse supérieure. C’est alors que je connais alors mes premiers blocages et mes premières chutes.
J’ai horreur de tomber ! Vous me direz qui aime se casser la figure ? Ça fait mal, et puis je me sens ridicule.
Le médecin me propose le stylo d’Apokinon que je vais utiliser pendant presque un an. Celui-ci me permet de me transformer instantanément d’une statue de pierre en un papillon heureux de pouvoir profiter de sa vie.
Malgré tout rapidement, je demande à être mise sous pompe à apomorphine pour plus de confort de vie. Après un court apprentissage mon mari et moi, nous décidons que c’est lui qui s’occupera de la préparer et de me la poser tous les jours, nous libérant ainsi de la contrainte du passage de l’infirmière.
Pendant ce temps, Parkinson continue à investir mon corps avec la manifestation des symptômes non moteurs: des épisodes de paranoïa, quelques troubles cognitifs et psychiatriques, une fatigue extrême, une démotivation totale, des crises de panique, viennent s’ajouter à cette liste noire, bref tout pour me pourrir la vie.
Et me voilà au stade de l’HAD, de la location d’un lit médicalisé, d’un déambulateur, d’une chaise percée, canne, etc …, toute la panoplie du parfait handicapé, et toute la clique de Kiné, ergothérapeute, aide soignante, diététicienne qui viennent à la maison me prendre en charge.
Deux années (les pires de ma vie) se passent, pendant lesquelles je me sens glisser au fond du gouffre, lentement mais sûrement.
Le cauchemar a été pour moi l’arrêt de m’a pompe pendant presque 72 heures. J’ai cru que j’allais mourir, mais de mort lente .

DE RETOUR ! Une affaire entre lui et moi .

Voilà des mois que je n’ai rien écrit sur mon blog. Pourquoi ? Et bien les raisons sont nombreuses. D’abord il y a la paresse, aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais été fainéante, je suis plutôt bosseuse, j’adore être occupée, je ne rechigne pas devant du travail. Il y a aussi le manque de motivation, à laquelle se rajoute la procrastination; bizarre cela ne me ressemble pas, est ce qu’en vieillissant on change à ce point ?
Une remise en question s’impose à moi mais surtout le besoin de prendre du recul, de m’isoler pour réfléchir sur mon existence pour finir par prendre une décision qui va changer le reste de ma vie.
Écrire est un plaisir pour moi, mais il est également salvateur.
Touchée par la maladie de Parkinson depuis 15 ans, j’ai décidé de me faire neuro stimuler. La MP est une pathologie complexe, pluri symptomatique, et très invalidante. Cette opération qu’est la neuro stimulation profonde est minutieuse, longue, précise, elle comporte des risques mais surtout elle va m’apporter un confort de vie non négligeable pour 10 à 15 ans.
Mon corps, et chacune de mes cellules en ont eu assez d’être torturés par cet infâme et sournois personnage. Même mon esprit s’est rebellé, c’est pour vous dire qu’il avait poussé le bouchon un peu trop loin ce Parkinson.
Je vais donc vous narrer comment je suis arrivée à me convaincre de me faire opérer (moi qui étais si réfractaire à l’opération), comment j’ai donné une bonne leçon, une leçon de vie, d’espoir, à ce bon vieux Parki.

MOI ET MOI EN CONFLIT DANS MA TÊTE.

La plupart des gens prennent conscience qu’ils ont un corps anatomiquement parlant je précise et qu’il faut en prendre soin, que le jour où ils sont eux mêmes malades, avant ils n’y pensaient même pas, ou ils sont négligents, ils ne se sentent pas concernés. Cependant la vie réserve parfois de bien mauvaises surprises, la maladie en est une, elle peut arriver à n’importe qui, n’importe quand.
Pour en revenir à mes blocages j’ai constaté que j’avais deux sortes de blocages: ceux provoqués par la maladie de Parkinson qui répondent bien à mon traitement par pompe d’Apokinon, qui corrige le déficit en dopamine. En revanche ceux qui comme dirait un célèbre sportif, se manifestent « à l’insu de mon plein gré », c’est à dire que mon angoisse permanente déclenchent. Pas facile à expliquer mais en gros c’est dans ma tête que ce déroule un conflit entre ma conscience et mon inconscient.
C’est plutôt vicieux non?
Quand on réfléchit un peu, on réalise que notre cerveau, cette masse molle, d’aspect gélatineux, qui n’est fait que d’eau en majeure partie, d’un peu de graisse et quand on sait qu’il est aux commandes de notre corps en gérant toute sa  physiologie et son psychisme, c’est assez impressionnant. Nous sommes encore loin de tout savoir sur cette étrange partie de nous même, et nous n’arriverons jamais à faire le tour de la question.

Ces blocages surviennent brusquement et souvent rien que d’évoquer une situation anxiogène ou qui pourrait le devenir parce que je pense qu’elle pourrait le devenir. C’est la partie inférieure de mon corps qui s’immobilise, les articulations du bassin, des genoux, des chevilles sont verrouillées, par contre mes muscles restent souples et ne sont pas contractés.
Récemment j’étais en consultation chez ma généraliste et je me suis retrouvée en blocage alors que nous discutions de mon intervention, car il y a un « détail  » qui me préoccupe énormément car il n’est pas encore déterminé.
Sans mentir j’ai mis 10 mn pour sortir de son bureau c’est à dire pour faire 3 m. Puis il a fallu traverser un long couloir d’un dizaine de mètres pour me retrouver dans la rue. J’ai eu l’impression de faire Nancy Paris, à la vitesse d’un escargot. J’étais épuisée, essoufflée, mon mari me soutenait à gauche , ma généraliste a droite, tous les deux me stimulaient et m’encourageaient. Moi je m’efforçais de rester concentrée sur la marche, en essayant de rester debout car je me sentais m’effondrer à tout moment, j’avais peur de tomber. En même temps (petit rappel pour ceux qui l’auraient oublié, le Parkinsonien perd ses automatismes, marcher n’est plus naturel, ni spontané, vous quand vous vous déplacez, vous avancez sans vous poser de questions, vous n’y pensez même pas. Pour nous c’est comme si nous ne savions plus marcher, il faut réapprendre à chaque fois. Nous sommes devons réfléchir, imaginer le geste en le décomposant avant de l’exécuter. Alors dans ma tête je me répètais: avance le pied droit puis pose d’abord le talon puis les orteils, en même temps, regarde devant toi et ne bloque pas ta respiration, reste concentrée.
À savoir qu’il ne faut pas distraire un parki en pleine action, il n’est plus capable de faire deux choses en même temps car son cerveau ne se concentre plus que sur une chose.
Dans ces moments-là je repense à Newton, à la pesanteur, la loi de l’attraction terrestre tous ses cours de physique que j’ai passivement et distraitement écouté au collège, et pour lesquels je ne faisais pas l’effort de comprendre et je ne voulais pas en connaître l’utilité. Ah la jeunesse…
Me voilà donc sur le trottoir, maintenant il faut aller jusqu’au Pérou, c’est à dire jusqu’à la voiture qui se trouve à 50 m d’ici !! Pfffff, je suis sur les rotules, j’en ai marre, j’ai envie de m’asseoir mais je ne me sens pas capable de continuer mes efforts.
En face de nous de l’autre côté de la rue, il y a un café avec une terrasse, je demande à mon mari d’aller chercher une chaise. Enfin je peux me reposer. Vous ne pouvez pas savoir l’énergie que l’on dépense à faire tous ces efforts, c’est pour ça qu’il n’y a pas beaucoup de Parkinsoniens obèses. Après quelques minutes je décide de poursuivre mon parcours du combattant. Eric m’aide à me lever mais impossible d’avancer, mon pied est collé au sol comme s’il trempait dans du goudron, je suis scellée dans le bitume, telle une statue de pierre. Je me laisse alors tomber sur la chaise. 2 hommes qui avaient assisté à l’épisode dramatico-comico-banal du quotidien d’une parki qui galère pour essayer de vivre aussi bien qu’elle le voudrait, viennent proposer leur aide.
Eric rapproche la voiture de moi. Je suis un véritable poids mort mais d’un coup avec beaucoup de précaution je sens six bras costauds me saisir et me soulever de la chaise pour me transporter en douceur jusque dans la voiture .
Je suis à la fois soulagée, rassurée, et aussi honteuse. J’aime me donner en spectacle mais dans un théâtre pour interpréter un personnage mais pas pour jouer mon propre rôle dans la vraie vie. J’en ai et j’en connais encore qui se servant de la maladie pour se mettre en valeur, qui vivent pour elle et à travers elle, c’est malsain .

Je m’installe du mieux que je peux dans mon fauteuil, nous roulons sur quelques centaines de mètres et subitement j’ai dit à Eric ça y est je suis débloquée. Je n’ai pas compris ni comment ni pourquoi mais je me suis sentie détendue comme par enchantement. Qu’est-ce qui a déclenché cette libération j’ai beau réfléchir je n’ai toujours pas trouvé.
Que s’est-il passé dans ma tête, c’est ma tête c’est mon cerveau je devrais savoir ce qu’il s’y passe quand même ! J’aimerais bien être à l’intérieur de moi pour comprendre. Je suis sûre que j’aurai des surprises, cela me rappelle ce film américain de science fiction « Le voyage fantastique » de 1966, où l’on réduit les personnages pour les faire rentrer dans le corps humain pour l’ explorer.
C’est dans votre tête que cela se passe m’a dit le médecin, mais vous n’en êtes même pas consciente, responsable mais pas coupable.

Pas simple n’est-ce pas , mais heureusement il existe des gens compétents dans ce domaine, des spécialistes des cerveaux compliqués qui s’appellent les psychiatres pour essayer de démêler tout ça et justement la mienne m’a proposé des séances d’hypnose… pour essayer de trouver la cause de ce conflit interne, y a du boulot qui nous attend en particulier pour ma Psy.
Pour me débloquer je me suis aperçue que parfois après avoir dormi, tout redevenait normal, j’étais libérée, légere et détende.Toute cette tension musculaire s’était évanouie comme par enchantement, comme si quelqu’un avait appuyé sur un interrupteur.

 

 

Allo mon cerveau ici Marie !

J’ai perdu le contrôle de mon corps,  je ne maîtrise plus mes mouvements ! Mais on le sait Marie que tu as Parkinson. Oui mais non c’est différent cette fois,  je me connais, je sais ce que je ressens quand même et ce n’est pas comme d’habitude, je ne suis pas en sous dosage, mes muscles ne sont pas contractés, je me sens souple et fluide, mais je  ne tiens pas sur mes jambes,   J’ai l’impression que mes pieds ne touchent pas le sol et d’avoir perdu mon tonus musculaire.  À partir de la taille je n’arrive plus à commander ni la marche ni le moindre mouvement d’alleurs tout est bloqué du bassin jusqu’aux orteils, c’est comme un poids mort.

 

Mon traitement par pompe à Apokinon fonctionne parfaitement bien mais
J’ai l’impression de me retrouver en novembre de l’année dernière où j’ai basculé dans les abysses de Parkinson et j’ai cru que jamais je ne remontrais à la surface. J’y suis arrivée, j’y suis parvenue, j’en ai bavé des ronds de chapeaux. J’ai réussi à surmonter ma peur, les idées reçues, les rumeurs, les mauvaises langues,la méchanceté, la jalousie de certaines personnes. C’est une lutte permanente avec soi même, pour rester motivée, ne pas se décourager.
Et oui j’ai peur, je suis une trouillarde depuis toute petite,  je suis née anxieuse, élevée par une mère anxieuse. Angoisse et peur ont été mon moteur tout au long de mon existence et j’ai appris petit à petit à les maîtriser, je m’adaptais et gérais les situations selon les circonstances , tout se passait toujours bien et personne ne s’apercevait de ma faiblesse.
Et puis un jour un personnage étrange sournois manipulateur est entré dans ma vie comme ça parce qu’il avait décidé, et  sans me demander la permission bien sûr .  Il s’est dit :  » tiens en voilà une chez qui je devrais me plaire. » Je ne le connaissais que de nom pour en avoir entendu parler pendant mes études à l’école d’infirmière. Je me suis alors documentée  sur ce Parkinson qui a première vue ne me paraissait pas si terrible que cela. Je n’étais pas dans le déni  simplement bien naïve par contre. Alors j’ai pensé qu’avec l’aide d’un bon neurologue tout allait bien se passer. Je me suis découverte plutôt combative et courageuse. Les débuts se sont pas trop mal passés, le combat était difficile mais avec le recul moins que je ne le pensais . Il faut dire que je dominais mon adversaire en le combattant bravement avec une arme très puissante appelée LDOPA. Grâce à elle j’ai vécu une lune de miel d’environ 9 ans.
Ensuite ce malfaisant personnage est passé à la vitesse supérieure et j’ai compris que je l’avais un peu sous estimé, que comme on dit j’avais mangé mon pain blanc.
Dans ma carrière d’infirmière, j’ai vu beaucoup de gens souffrir donc la souffrance je connais, mais je la connaissais en tant que soignante, là maintenant je la vivais en tant que malade. Tout le monde traverse des épreuves dans sa vie, cependant chacun les gère, les affronte, les combat à sa manière. Il est très facile de critiquer une personne et dire « Moi je ferais cela ou cela si j’étais elle » . Mais VOUS n’êtes pas elle donc vous ne pouvez pas éprouver les mêmes émotions.
Avec mon neurologue nous avons mis du temps à trouver le bon traitement. Je dis nous car c’est un vrai travail de collaboration, le praticien a besoin des informations que lui apporte son patient pour choisir  et prescrire l’anti parkinsonnien le plus adapté à son cas. Chaque détail à son importance (a qu’elle heure avez vous ressenti cela, décrivez moi vos symptômes avec précisions , que faisiez vous à ce moment-là, combien de temps a duré cette crise, ….) il faut quasiment tenir un carnet quotidien les premiers mois.
Pour moi c’est le stylo à Apokinon qui m’a délivré des fluctuations ON/OFF, efftets secondaires inévitables de la LDopa et des blocages qui perturbaient mon quotidien, ils touchaient tous les muscles du corps (cordes vocales, diaphragme, sphincters, muscles de la déglutition, …. ) vous voyez Parkinson ce n’est pas que des tremblements.
Au bout de 9 mois environ j’en ai eu assez de me piquer plusieurs fois dans la journée et j’ai demandé si je pouvais bénéficier de la pompe a Apokinon qui grâce à une seringue fixée sur un mini ordinateur diffuse de l’apomorphine en continu soit 12 h/24 soit 24h/24 selon un débit pré réglé.
Parkinson est une maladie neurovégétative que l’on soigne, et nous avons de la chance car il y a quand même plusieurs possibilités mais les chercheurs n’ont pas encore trouvé le moyen de la guérir .
En juillet cela fera deux ans que je suis sous pompe, j’en suis satisfaite, elle m’apporte un certain confort de vie qui n’est pas négligeable mais la maladie évolue, et plus vite que je l’espérais, pour chaque parkinsonnien, c’est différent, chaque individu à son parkinson, nous avons la même maladie, mais les symptômes sont tellement nombreux et variés, ils se manifestent chez certains malades , pas chez d’autres, chez l’évolution est lente, très lente et chez d’autres elle est particulièrement rapide.
Les possibilités sont nombreuses et font de Parkinson une maladie aux multiples facettes.
L’idée de la neuro stimulation profonde a commencé à germer fin novembre 2015 grâce au Pr Palfi à Créteil a l’hôpital Mondor qui m’a réconciliée avec cette solution chirurgicale dont je ne voulais absolument pas entendre parler. Comme on dit, il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. Et c’est donc en tout début d’année que l’opération est devenue pour moi une évidence.
Après avoir passé mon test d’operabilité avec succès, je suis donc éligible.

La suite au prochain épisode car je suis fatiguée. Et pourtant écrire c’est plutôt relax mais pas avec Parkinson , je suis épuisée, cette fatigue fatigante me fatigue, je suis fatiguée d’être fatiguée car c’est fatiguant .

On ne dirait pas comme ça mais le moindre mouvement ,  le fait même de penser réclame des efforts incroyables  que vous êtes loin d’imaginer , une concentration intense  mais qui ne dure pas longtemps,  le tout entraînant une consommation d’énergie importante d’où cette fatigue .

 

 

EN COLÈRE .

En colère.
Hier je suis allé consulter un rhumatologue. Il était navré de me voir dans un tel état, je me tenais voûtée, je pouvais à peine marcher, et surtout j’étais crispée par la douleur . Mes radios du bassin et de la colonne vertébrale sont normales pas même un signe d’arthrose.Après m’avoir examinée, il m’annonce que tous mes problèmes sont d’origine musculaire, donc que le responsable c’est parkinson et qu’il est urgent que je commence une rééducation appropriée. Il me demande de changer de Kiné car elle n’a pas suivi de formation pour s’occuper des parkinsoniens et elle travaille selon sa méthode en Qi Quong , suit dès stage de formation en médecine chinoise. Je ne remets pas en cause sa façon de travailler, cela fait 10 ans qu’elle me prend en charge et m’a sortie de mauvaises situations dans bien des cas. Elle n’ a pas apprécié que ce médecin juge et critique son travail sans la connaître .
Je suis en colère contre moi même car je n’ai pas écouté les conseils que l’on m’a donné pendant ces 14 années à savoir pratiquer une activité physique, faire du sport. Pourquoi ?
Et bien il y a plusieurs raisons, par paresse par négligence parce que je n’en ressentais pas le besoin. Je me disais qu’il serait toujours temps d’en faire quand cela n’irait pas, parce que je n’y croyais pas.
J’en paye lourdement le prix et j’en subis actuellement les conséquences et je regrette amèrement de m’être comportée en irresponsable.
Alors ne faites pas comme moi,
SAUTEZ, DANSEZ, MARCHEZ, COUREZ, REMUEZ VOUS, BOUGEZ, BOUGEZ, BOUGEZ IL N’EST JAMAIS TROP TÔT.
L’activité physique est primordiale chez les parkis, cela a été prouvé maintes fois, je dirais même qu’elle est vitale. Elle nous est autant nécessaire que notre traitement la LDopa. lien vers article
Je ne baisse pas pour autant les bras et je vais faire ce qu’il faut pour remédier à cette situation qui aurait pu être évitée.
Prenez bien soin de vous.

Je vous souhaite assez !

Un grand merci pour ta délicate pensée !!!

Récemment, j’ai surpris un père et sa fille dans leurs derniers moments ensemble à l’aéroport. On avait annoncé le départ.
Debout près de la porte de sécurité, ils se sont serrés et le père a dit « Je t’aime et je te souhaite assez.
La fille a répondu « Papa, notre vie ensemble a été plus qu’assez. Ton amour a été tout ce dont j’avais besoin. Je te souhaite assez, aussi, papa. »
Ils se sont embrassés et la fille est partie. Le père a marché vers la fenêtre où j’étais assis.

Je pouvais voir qu’il était triste et qu’il voulait pleurer. J’ai essayé de ne pas m’imposer et respecter son intimité, mais il m’a demandé « Vous est-il déjà arrivé de dire au revoir à quelqu’un en sachant que vous ne vous reverriez jamais ? »
« Oui. » j’ai répondu.

« Me permettez-vous de vous demander pourquoi vous croyez que vous ne vous reverrez jamais ? ».
« Je suis vieux et elle vit si loin. J’ai de gros défis devant moi et la réalité est que son prochain voyage sera pour mon enterrement » a-t-il dit.
« Quand vous vous disiez au revoir, je vous ai entendu dire « Je te souhaite assez. » Est-ce que je peux vous demander ce que cela signifie ? »

Il a commencé à sourire. « C’est un souhait qui nous vient de plusieurs générations qui nous ont précédé. Mes parents avaient l’habitude de le dire à chacun. »
Il a fait une pause un moment et regarda au plafond, comme s’il essayait de se rappeler en détail, et il a souri encore plus.

« Quand nous disons « Je te souhaite assez » nous souhaitons que l’autre personne ait une vie remplie de juste assez de bonnes choses pour la garder heureuse. » Alors, se tournant vers moi, il a partagé ce qui suit comme s’il récitait un texte mémorisé.
Je te souhaite assez de soleil pour maintenir ton attitude lumineuse peu importe que la journée soit grise et moche.
Je te souhaite assez de pluie pour apprécier le soleil encore plus.
Je te souhaite assez de bonheur pour maintenir ton esprit vivant et éternel.
Je te souhaite assez de douleur de sorte que même la plus petite des joies dans la vie puisse te sembler grande.
Je te souhaite assez de gain pour satisfaire tes besoins.
Je te souhaite assez de perte pour apprécier tout ce que tu possèdes.
Je te souhaite assez d’Au revoir pour te permettre de bien te rendre à l’Au revoir final.
Il a alors commencé à pleurer et il s’est éloigné…
On dit que ça prend une minute pour trouver une personne spéciale, une heure pour l’apprécier, un jour pour l’aimer, mais que ça prend une vie entière pour l’oublier.
Seulement si tu le souhaites, envoie ceci aux personnes que tu n’oublieras jamais. Si tu ne l’envoies à personne, ça peut signifier que tu es pressé et que tu as oublié tes amis.
PRENDS LE TEMPS DE VIVRE

À toi mon ami(e) , JE TE SOUHAITE ASSEZ !

Lettre anonyme.

Quand….

Quand tu as passé une nuit peuplée de mauvais rêves
Quand tu te réveilles le corps tremulant et humide de sueur
Quand tu ouvres les yeux tu te rends compte que tu es exactement dans la même position que lorsque tu les a fermés,
Que ton corps recroquevillé, engourdi, raide, perclus, réclame une délivrance
Quand tu voudrais le soulager et que tu n’es pas capable de lever le bras,
Quand ton souffle est court , que même respirer te fait souffrir
Quand tu te concentres au plus profond de toi pour faire bouger ne serait ce qu’un doigt
Quand tu n’es plus maître de ton corps, car ce maudit l’a assiègé,
Quand tu as envie de crier que tu n’as rien fait pour mériter cela, et que personne ne peut te répondre
Quand tu te retrouves immobile sur ton lit, que tu sais que tu ne pourras pas te lever sans aide
Quand tu te dis que tu ne vas pas passer le reste de ta vie dans cet état là
Quand tu hurles ta souffrance que personne ne l’entend car aucun son ne sort.
Et quand enfin tu te sens délivrée de ta propre camisole musclée , si puissante, tellement invincible quelques minutes auparavant
Quand tu sais que ta pompe a apomorphine t’es devenue indispensable, et même vitale.

J’ai écrit ceci en mai 2016, au petit matin d’une nuit sans sommeil.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai.

Prendre soin de soi
“Le jour où je me suis aimé pour de vrai », j’ai compris qu’en toutes circonstances, j’étais à la bonne place, au bon moment. Et alors, j’ai pu me relaxer. Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle n’étaient rien d’autre qu’un signal lorsque je vais à l’encontre de mes convictions. Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, J’ai cessé de vouloir une vie différente et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive contribue à ma croissance personnelle. Aujourd’hui , je sais que cela s’appelle… la Maturité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai commencé à percevoir l’abus dans le fait de forcer une situation ou une personne, dans le seul but d’obtenir ce que je veux, sachant très bien que ni la personne ni moi-même ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment… Aujourd’hui , je sais que cela s’appelle… le Respect. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire, personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie. Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme. Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… l’Amour propre. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé d’avoir peur du temps libre et j’ai arrêté de faire de grands plans, j’ai abandonné les méga-projets du futur. Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime quand cela me plait et à mon rythme. Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison, et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé. Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai cessé de revivre le passé et de me préoccuper de l’avenir. Aujourd’hui, je vis au présent, là où toute la vie se passe. Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois. Et cela s’appelle… la Plénitude. Le jour où je me suis aimé pour de vrai, j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir. Mais si je la mets au service de mon coeur, elle devient une alliée très précieuse ! Tout ceci, c’est… le Savoir vivre. Nous ne devons pas avoir peur de nous confronter. Du chaos naissent les étoiles.”

Texte écrit par Kim McMillen psychologie jungienne.

Mon bilan d’opérabilité.

 

J’ai choisi de me faire opérer à CHU de Grenoble. Et oui c’est à 500 km de chez moi. Pour de nombreuses raisons qui me sont personnelles, avec de sérieux arguments, je suis convaincue que c’est le bon choix pour moi, et je n’admets pas que l’on essaye de me convaincre de me faire opérer ailleurs.

J’ai passé le si redouté test à la L Dopa. C’est le test déterminant, c’est un score qui démontre la réactivité des cellules dopaminergiques a une dose précise de L Dopa.

Le test à la LDopa est réalisé pour évaluer l’efficacité de la l-dopa sur les signes moteurs (lenteur, raideur et tremblement). En pratique, le neurologue examine le patient avant et 30 à 45 minutes après la prise de la l-dopa en utilisant une échelle spécifiquement développée pour la maladie de Parkinson. La sévérité des signes moteurs diminue habituellement au moins de 50%. Le test à la l-dopa est notamment réalisé dans le cadre du bilan préopératoire chez des patients parkinsoniens candidats à la stimulation cérébrale profonde.
Le neurologue procède à un certain nombre de tests de mouvement qui vont avoir pour objectif de mettre en évidence la lenteur ainsi que l’hypertonie plastique.

Lors de ces tests de mouvements, il faut exécuter des mouvements répétés et rapides comme un mouvement de pianotage avec les doigts ou un mouvement de marionnette avec les mains. Cela met en évidence la différence entre le côté normal et le côté atteint.

Lors de l’examen, le neurologue fait aussi certaines manœuvres pour apprécier le tonus musculaire.Il regarde notre façon de marcher : il note la balance  asymétrique les bras, celui du côté atteint a perdu de l’ampleur dans le mouvement. Mais il cherche aussi à apprécier le tonus par la mobilisation passive, prenant la main du patient et faisant des mouvements de flexion extension répétés en comparant le côté droit et le côté gauche.

Vers 8h15 un neurologue brésilien en formation en France (oh oh je vous vois venir mesdames) vient me chercher en carrosse, euh pardon en fauteuil roulant, pour m’emmener dans la salle réservée à cette épreuve. En entrant j’aperçois un trépied avec une caméra qui pointe vers une chaise sur laquelle il m’installe. Je lui demande si je vais être filmée il me répond par l’affirmative. Je lui annonce en plaisantant  « J’ai bien fait d’aller chez le coiffeur avant de venir ! »
En ce qui me concerne la pompe a été arrêtée 2h30 avant et j’ai hâte de commencer ce test, en plus j’ai faim, je n’ai pas déjeuné. Cela m’a paru une éternité car je sentais mes muscles se contracter progressivement m’enfermant dans mon propre corps. C’est très angoissant, c’est très douloureux, imaginez lorsque vous avez une crampe au mollet et bien la, c’est le corps entier qui est tétanisé, de la tête aux bout des orteils. Amateurs de sensations fortes, je vous garantis qu’avec parki vous êtes servi. On éprouve ces désagréables manifestations très souvent lorsque que le traitement est mal équilibré, et pour les débutants dans la maladie, c’est effrayant.
J’ai pris mon mal en patience et je savais que SUPER L DOPA allait venir à mon secours.
Quand le neurologue m’a donné le verre avec le précieux remède, je l’ai bu par petites gorgées, le savourant lentement comme pour le laisser m’imprégner de chaque molécule de Levo Dopa.
Et la tempête se calme, s’apaise pour laisser place à une éclaircie, mon corps se détend progressivement et enfin le soleil brille, je suis libre de mes mouvements.
Le médecin est optimiste, il me dit a vue de nez 80% . Je réagis par un timide et hésitant « wouaaaaa !  »
Après calcul, il m’annonce le chiffre de 77%. Il montre un large sourire et dit : c’est bien, c’est très bon.
Le retour dans ma chambre se fait presque au pas de course, je dis au médecin:
« Non, non pas les ascenseurs ! »
Interloqué, il me suit dans les escaliers que je monte presque 4 à 4 tellement je suis contente d’être libérée de cette camisole invisible.
Arrivée dans ma chambre je fais la connaissance de la neurologue qui va s’occuper de moi .

Je n’ai pas le temps de m’ennuyer pas, le temps passe vite.

Ici la prise en charge de chaque parkinsonien est assurée par un personnel médical et para medical qualifié et compétent. Je me sens en confiance.

Je ne changerai pas d’avis !

Nous sommes le 12 avril 2017, une journée banale pour beaucoup de gens sauf pour moi. Je rentre à l’hôpital dans quelques heures pour faire un bilan d’opérabilité et savoir si je suis éligible pour l’opération de le NSP, neuro stimulation profonde .
J’ai pris cette décision il y a quelques mois. Ceux qui me connaissent ont été surpris car je n’en avais parlé à personne, et tout le monde savait que je ne voulais pas en entendre parler. Ce choix je l’ai fait seule car personne ne peut décider à ma place sur un sujet aussi intime que sa santé. La plupart de mes proches et amis ont accueilli cette nouvelle avec approbation et m’encouragent dans cette démarche, d’autres inquiets m’ont demandé si j’avais bien réfléchi.
Vous imaginez bien que ce n’est pas sur un coup de tête que l’on prend ce genre de décision.
On dit qu’il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. La vie n’est pas un long fleuve tranquille, nous nous retrouvons parfois dans une situation ou face à un événement qui nous imposent de changer notre comportement, notre façon de penser, cela s’appelle s’adapter.
Apres une période difficile et agitée par des journées de réflexion sur la question, a poser le pour et le contre, c’était évident: la neuro stimulation profonde est pour moi, l’espoir d’un avenir meilleur. À partir de cet instant là, j’étais déterminée, d’ une assurance infaillible et je savais que je ne changerais pas d’avis.