Je ne suis là pour personne !

 

Je ne suis là pour personne sauf pour Parkinson 

Il sait toujours où me trouver, impossible de me rater

Il est là dès le matin, pas de risque qu’il me pose un lapin

Sa présence est constante, avec lui pas d’intermittence

Il est sournois, mais je vois que vous ne croyez pas

Il n’en fait qu’à sa tête et parfois c’est la fête

Enfin façon de parler car c’est lui qui me fait danser

Ses préférences sont très tendance

Et croyez-moi je n’ai pas le choix

Il arrive aussi que ce vilain Parki

Tonnerre de Brest et 1000 sabords, me jette un sort

 Me voilà tétanisée mais pas dans les bras de Morphée

La belle affaire c’est la descente en enfer

Le réveil sonne ……

Et je ne suis là pour personne 

Certainement pas pour Parkinson, d’ailleurs il semble faire un somme

Il est là reclus dans sa tanière et ne fait pas de manière

Et oui, c’est la Fée Boston installée dans mon cerveau depuis l’automne 

Qui avec son puissant arc magique, lui intime: « Abdique »

Maintenant que je suis neuro stimulée mon corps a retrouvé sa liberté.

Alors je ne suis plus là pour personne pas même pour Parkinson.

M.COD

Toujours et encore en parler !

Ce jeudi 19 avril je suis intervenue à la journée mondiale Parkinson, a Nancy en témoignant en faveur de la neuro stimulation cérébrale profonde dont j’ai moi-même bénéficié il y a 7 mois.
Cette année, la semaine qui précède la journée mondiale ce 11 avril dernier, tous les médias ont parlé de Parkinson. Des efforts ont été faits, il faut s’en féliciter, et poursuivre dans cette voie en en parlant encore, encore et encore.
A une grande ou une petite échelle chacun fait ce qu’il peut, comme il le ressent et avec les moyens qu’il a. Comme on dit c’est l’intention qui compte mais vous aurez toujours des grincheux, des râleurs, des jaloux qui, quoi que vous fassiez, vous critiqueront, quelques fois devant vous mais souvent dans votre dos. Aussi petit soit il, chaque pas est une conquête.

Alors devant un public de 175 personnes j’ai pu dire haut et fort, oui je suis neuro stimulée et je vais bien, même très bien, oui j’ai cette chance et j’en suis consciente, oui je suis très satisfaite car cela fonctionne parfaitement bien, oui j’ai été opéré par une équipe formidable celle de Grenoble, oui j’ai bénéficié des dernières sondes sur le marché de la concurrence les Boston qui détrônent largement les Medtronic.

J’ai donc choisi le centre qui a élaboré cette intervention car il réunit vraiment toutes les conditions pour réussir cette intervention. Tout d’abord le personnel (chirurgical, médical, et soignant) est rodé et formé pour sélectionner et suivre des patients parkinsoniens. Ensuite il est équipé de matériel à la pointe du progrès (meilleure qualité des ordinateurs, de l’imagerie, des logiciels et des robots de haute précision) qui réduit notablement les complications per et post opératoires et surtout d’une IRM dans le bloc opératoire permettant au chirurgien d’atteindre exactement la cible, grosse comme un grain de riz, et offrant au malade une anesthésie générale nettement plus confortable .
En ce qui me concerne tous les feux étaient au vert: l’âge, le stade de la maladie, mon bilan d’éligibilité, largement positif et surtout ma motivation. À partir du moment où l’on m’a dit oui vous pouvez être opérée, une confiance sans faille et un optimisme absolu ont guidé tout mon parcours.

Cette décision, c’est moi seule qui l’ai prise, c’est pour moi que j’ai fait cette neuro stimulation cérébrale profonde car c’est mon corps, c’est mon cerveau, c’est ma vie et que je le vaux bien.

Je n’oublie pas mon mari, mon compagnon depuis 33 ainsi que mes deux fils, qui m’ont soutenu et accompagné dans cette merveilleuse aventure.

J’ai de la compassion pour tous ceux et celles qui ne peuvent pas se faire opérer ainsi que pour ceux et celles pour qui l’intervention s’est mal passée.
Je pense très souvent à eux.

Si j’ai témoigné c’est uniquement pour partager mon bonheur et ma joie d’être libérée en partie du joug de Parkinson, mais aussi pour donner de l’espoir. a ceux qui hésitent encore. Les signes moteurs ayant disparu, j’apprécie de ne plus avoir de blocage, ni de dyskinésies, ni de fluctuations, mon corps est souple, détendu.
Je rajouterai que je ne suis payée par aucune association ni aucun laboratoire pour faire de la pub pour la NSCP.

La NSCP depuis plus de 20 ans a fait ses preuves, elle n’est plus expérimentale ni la solution de la dernière chance. L’étude Earlystim a montré que l’on peut opérer le malade plus tôt et plus il est opéré tôt plus il gagnera en qualité de vie sur une durée plus longue.

pour accéder à l’étude, cliquez sur le lien suivant :

https://francais.medscape.com/voirarticle/3508459

Si la neuro stimulation cérébrale profonde était si dangereuse, pensez vous réellement que l’on continuerait à la pratiquer ?
Alors si vous souhaitez vous faire opérer n’hésitez pas à vous renseigner, vous documenter en posant les bonnes questions aux bonnes personnes.

Comme le dit très justement le professeur Chabardès, le neuro chirurgien qui m’a opéré : « Avant que l’on trouve un médicament qui fasse aussi bien que la neuro stimulation cérébrale profonde, il se passera encore des décennies. »

Parkinson pour la vie !

Je m’appelle Marie Christine, je vais avoir 58 ans, je suis mariée, j’ai deux fils,
Actuellement, je suis l’heureuse bénéficiaire de la neuro stimulation profonde ceci depuis octobre 2017.
Il y a un peu plus d’un an j’étais réfractaire à cette intervention, j’aimais dire que celui qui toucherait à mon cerveau n’était pas encore né! Pour moi cela relevait de la science-fiction.
Alors comment et pourquoi ai-je changé d’avis? Comment c’est passé l’opération? Ma vie a t’elle changée depuis ?
C’est ce que je vais vous raconter, tout au long de ce « Journal d’une jeune neuro stimulée »
Voici un rappel de mon parcours therapeutique.
Je suis infirmière et cela fait 4 ans que je suis en retraite pour invalidité car j’ai la maladie de Parkinson depuis 2003, cependant le diagnostic n’est posé qu’en 2005 au vu d’un Dat Scan. Cela me rassure car après deux longues années de doute et d’errance, je sais enfin contre qui me battre.
Je m’aperçois alors qu’il est difficile de concilier mon métier et Parkinson. Après de nombreux arrêts de travail, je suis placée en congés longue maladie, ensuite mi temps thérapeutique pour finir en retraite.
Le neurologue me prescrit de la LDopa, et très vite celle ci efface mes symptômes, c’est ainsi que je vais vivre la fameuse « lune de miel » qui va durer environ 8 ans. Avec le recul je peux dire que cela en était une, car lorsque la maladie a pris le dessus c’est plutôt l’enfer que j’ai connu.
Je change de neurologue car il prend sa retraite; le nouveau introduit les agonistes. En effet c’est à cette période qu’apparaissent les premières fluctuations et dyskinésies ( effet secondaire des dopaminergiques )
Après plusieurs tentatives je trouve enfin le médicament qui me convient.
Ce bon vieux Parkinson me laisse quelques mois de répit puis décide de passer à la vitesse supérieure. C’est alors que je connais alors mes premiers blocages et mes premières chutes.
J’ai horreur de tomber ! Vous me direz qui aime se casser la figure ? Ça fait mal, et puis je me sens ridicule.
Le médecin me propose le stylo d’Apokinon que je vais utiliser pendant presque un an. Celui-ci me permet de me transformer instantanément d’une statue de pierre en un papillon heureux de pouvoir profiter de sa vie.
Malgré tout rapidement, je demande à être mise sous pompe à apomorphine pour plus de confort de vie. Après un court apprentissage mon mari et moi, nous décidons que c’est lui qui s’occupera de la préparer et de me la poser tous les jours, nous libérant ainsi de la contrainte du passage de l’infirmière.
Pendant ce temps, Parkinson continue à investir mon corps avec la manifestation des symptômes non moteurs: des épisodes de paranoïa, quelques troubles cognitifs et psychiatriques, une fatigue extrême, une démotivation totale, des crises de panique, viennent s’ajouter à cette liste noire, bref tout pour me pourrir la vie.
Et me voilà au stade de l’HAD, de la location d’un lit médicalisé, d’un déambulateur, d’une chaise percée, canne, etc …, toute la panoplie du parfait handicapé, et toute la clique de Kiné, ergothérapeute, aide soignante, diététicienne qui viennent à la maison me prendre en charge.
Deux années (les pires de ma vie) se passent, pendant lesquelles je me sens glisser au fond du gouffre, lentement mais sûrement.
Le cauchemar a été pour moi l’arrêt de m’a pompe pendant presque 72 heures. J’ai cru que j’allais mourir, mais de mort lente .