Cette douleur ne t’appartient pas.

Cette douleur ne t’appartient pas.

 

J’ai fait la connaissance d’Emilie à l’hôpital. C’est une jolie étudiante de 18 ans, avec plein de projets en tête, elle a la vie devant elle. Elle entre dans le service dans lequel je travaille pour des douleurs abdominales.

Émilie est épanouie, elle vit dans une famille aimante, elle a un frère plus jeune.

Elle est heureuse, car elle souhaite devenir infirmière, elle prépare donc le concours d’entrée à l’école de soins infirmiers. Elle est confiante, ce ne sont pas ses problèmes de santé qui vont la perturber.

A son âge on se dit que ce n’est pas bien grave. Hélas on suspecte une maladie de Crohn, maladie inflammatoire chronique des intestins qui évolue avec des phases de rémission.

Émilie sort avec un traitement adapté, mais elle revient plusieurs mois après, son état de santé s’est dégradé. On découvre alors une tumeur maligne. Tumeur si grosse si envahissante qu’elle est inopérable. La chimiothérapie est la seule solution. Seulement sur ce type de cancer elle n’est pas efficace, le pronostic est sans appel, l’évolution est trop rapide, de mémoire de médecins on n’a jamais vu un cas comme celui là.

Émilie sait, ses parents, son frère aussi. Qu’à cela ne tienne, elle a des projets, elle compte bien les réaliser. Elle a passé avec succès l’épreuve écrite du concours, elle tient à passer l’oral. Elle se dit qu’à la rentrée elle aura une longueur d’avance sur ses camarades car elle aura mis à profit ses séjours à l’hôpital pour connaitre le métier.

Son intestin est en occlusion, elle vomit, elle ne peut donc plus ni s’alimenter, ni boire. On l’a perfuse pour l’hydrater et aussi pour calmer ses douleurs car Émilie souffre, elle souffre énormément. Des antalgiques sont prescrits bien sur, je n’en ai jamais vu autant administré pour une seule personne. Comment tient elle encore debout avec de telles doses? Il y a tellement de perfusions et de pousses seringues électriques qui lui injectent toutes sortes de drogues que l’on se croirait dans un service de réanimation.

Émilie tient à se prendre en charge pour effectuer certains soins. Elle se pose elle même sa sonde naso-gastrique pour vidanger son estomac et sa sonde urinaire pour vider sa vessie car elle ne souhaite pas les garder en permanence pour ainsi profiter de sa liberté de mouvement. Comme cela se dit elle je saurai ce que l’on ressent quand je le mettrai en pratique sur des patients. En même temps elle étudie, nous observe, pose beaucoup de questions, elle aime cela et sait qu’elle a fait le bon choix quant à son avenir professionnel. Ses parents lui rendent visite quotidiennement malgré leur travail et l’éloignement.

Un jour Émilie n’a plus la force de lutter, ce n’est pas juste, le combat est inégal, l’adversaire est trop fort.

Elle décède un dimanche de juillet, un après midi où j’étais de service.

 

Le soir je rentre chez moi bouleversée, vidée. La nuit est courte, agitée. Je reprends le boulot les yeux rougis par la fatigue et la tristesse, je ne suis pas la seule d’ailleurs.

Dans la matinée je croise Valérie l’infirmière de l’unité mobile de soins palliatifs qui s’occupe aussi d’Emilie, j’ai besoin de parler. Et là je craque, bouleversée  je lui balance ma colère. Elle m’écoute, elle comprend ma révolte, elle me dit: pourquoi te mets tu dans un tel état. On dirait que c’est ton enfant que tu viens de perdre. Or ce n’est pas le cas, tes fils sont en bonne santé je crois. Tu n’as pas le droit de t’accaparer cette douleur, elle ne t’appartient pas. Par contre en tant que soignante ta souffrance est tout à fait légitime.

Cette phrase, cette douleur ne t’appartient pas m’interpelle. Je la médite longtemps et je finis par admettre que Valérie a raison. Ces paroles deviennent pour moi une ligne de conduite aussi bien dans ma vie professionnelle que personnelle, je l’applique à chaque fois que je suis dans une situation émotionnelle difficile cela me permet de mieux gérer mon stress, mes sentiments et de replacer les événements dans leur contexte.

En effet pendant des années je me suis trop investie auprès des patients, inconsciemment  je faisais un transfert, je me mettais à leur place, souvent je n’arrivais pas comme on dit à laisser au vestiaire mes soucis en quittant l’hôpital. Cela n’a pas été facile, j’ai fait un travail sur moi même et depuis ce moment j’essaie autant que faire se peut de prendre du recul pour faire la part des choses, rester a ma place. Je ne m’en porte que mieux. Cependant ne croyez pas que je suis devenue insensible ou indifférente.

 

Ma rencontre avec Émilie m’a permis d’améliorer la façon d’exercer mon métier, de mieux comprendre le comportement d’une personne face à la maladie et sur le plan humain elle m’a donné une leçon de courage, de dignité, de force de caractère. Son désir de vivre était si fort que jamais elle n’a baissé les bras. Chaque être humain j’en suis convaincue a au fond de lui des ressources insoupçonnées qui lui permettent d’affronter les épreuves. Chacun est capable avec un peu de volonté de les trouver et de les appliquer de la manière qui lui semble la meilleure pour lui.

 

Aussi quand Parki me gâche la vie, je pense souvent à Émilie.

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La faute à qui ? La faute à Parki.

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Vous connaissez sans doute cette chanson d’Annie Cordy dont le refrain est: j’voudrais bien mais j’peux point. Cela résume parfaitement la vie du Parkinsonien. Dans l’esprit de monsieur tout le monde quand on veut on peut, et bien ce n’est pas aussi simple que cela.

Pas facile d’admettre cette nouvelle réalité qui s’impose à nous.

On mène sa petite vie tranquille, des tâches banales et anodines de notre quotidien aux activités spécifiques de notre profession. C’est la période ON, tout va bien, tout est normal. Et soudain en quelques minutes pfffou baisse de régime, comme une voiture dont la batterie se décharge, on est ralenti parfois bloqué, on a la sensation d’avoir revêtu un scaphandre ou d’être transformé en statue de pierre après que la vilaine sorcière Parkinson nous ait jeté un sort. C’est la période OFF. Pas très agréable.

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Alors vous pensez très fort aux gestes a exécuter pour tenter de bouger mais rien n’y fait. Le cerveau commande, le corps ne répond pas! Allo la tête ici les jambes que se passe t il ? Raconté de cette manière cela parait drôle en réalité cela ne l’est pas.

Beaucoup de malades ne l’acceptent pas, pour les proches et les autres c’est une situation difficilement compréhensible.

La plupart des gestes sont faits inconsciemment c’est naturel comme de respirer.

Un exemple, la marche. Un des premiers signes de la MP c’est la perte du ballant du bras. C’est incroyable l’importance qu’il a dans l’action de se déplacer. Il a un rôle de balancier, d’équilibre et nous permet une démarche facile et harmonieuse. Si vous vouliez faire une carrière de mannequin c’est raté!

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La marche n’est plus automatique pour avancer il faut penser, décomposer le geste dans sa tête avant de l’exécuter: je lève la jambe droite, puis j’avance la gauche etc. Ceci est valable pour tous les gestes que l’on doit exécuter, réfléchir d’abord en pensée avant d’agir. Se concentrer sur tout et pour tout. C’est pour cette raison que l’on ne peut pas faire plusieurs choses en même temps. Notre concentration est mise à l’épreuve à chaque instant. On a la sensation oppressante d’être en permanence saturé d’informations. C’est épuisant.

Parler avec quelqu’un en marchant, participer à une conversation avec plusieurs personnes s’avère parfois difficile et devient vite pénible.

Chez le Parkinsonien e manque d’attention, de vigilance est mal vécu. On pense souvent que l’on a des pertes de mémoire. Si l’on nous demande plusieurs choses à réaliser, le cerveau n’en retient qu’une. Pour l’entourage on est distrait, indifférent, voire même on le fait exprès. Ce qui n’est pas le cas.

 

Et puis il y a la fatigue. Toujours fatiguée de tout, de rien, pour tout, pour rien. Fatiguée d’être fatiguée.

Fatigue physique et mentale. Physique car après une bonne crise de dyskinésies ou de dystonies, je peux vous garantir que vous êtes lessivée. En plus cela fait souffrir. Eh oui, qui prétend que Parkinson n’est pas douloureux? Les contractions musculaires font mal, imaginez un muscle contracté en permanence ou votre corps agité par une salve de mouvements anarchiques incontrôlables. C’est un phénomène que vous ne pouvez pas gérer. Mentale car Parkinson est une maladie déstabilisante, frustrante car on ne peut plus maîtriser son corps. Croyez moi, quand cela vous arrive les premières fois c’est très angoissant.

Quand on est en période ON, on est content bien sur, on a envie de soulever des montagnes, (merci L Dopa) et on se jette sur quoi en priorité nous les femmes: le ménage. Seulement on ne peut pas tout faire, ni rattraper le temps perdu, Parki ne nous laisse pas trop le choix. Après avoir passé l’aspirateur, lavé les sols, les vitres, repassé… enfin essayé de faire un petit peu de chaque, on est vite lessivé. Donc plus la force, ni le courage de faire une activité plus agréable, il faut attendre le passage de la prochaine période ON qui n’est pas toujours au rendez vous et les projets peuvent parfois tomber à l’eau.

 

Je n’ai pas parlé des tremblements car je n’en ai pas. Il faut savoir que un tiers des Parkinsoniens ont des tremblements. Ceux ci sont souvent sujets à des moqueries : « t’as vu l’ivrogne » ou « voilà a quoi on ressemble quand on boit ». Quand on ne sait pas de quoi on parle, on ferait mieux de se taire.

 

Lenteur, patience, prendre son temps voilà des mots qui ne faisaient pas ou peu partie de mon vocabulaire. Il y en a un que j’ai découvert et que je pratique avec beaucoup de talent je dois le reconnaître c’est la PROCRASTINATION!

Qu’est ce que c’est ? Oh je suis certaine que vous le connaissez ce mot barbare et que vous aussi êtes adepte de cette méthode, pas souvent, peut être, mais cela a du vous arriver.

Définition dans le dictionnaire: mot féminin qui signifie tendance à remettre au lendemain ce que l’on doit faire, par paresse, négligence, manque d’intérêt.

En fait je procrastine depuis que je suis malade, cela s’est instauré lentement et je le crains durablement. Mais attention, tout n’est pas procrastinable. Chez moi cela se manifeste pour des tâches pas très attrayantes comme le ménage, le courrier, les prises de rendez vous, le rangement et le pire le repassage. Je trouve toujours une bonne excuse pour repousser la corvée. Ce n’est jamais le bon moment. Etant ralentie, le travail n’avance pas, je suis vite fatiguée, découragée et c’est ainsi que la pile de linge s’accumule.

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La faute à qui ? La faute à Parki.

J’ai longtemps culpabilisé, plus maintenant. Il y a des choses plus importantes, surtout plus intéressantes dans la vie. Avant j’étais très rigoureuse à la maison rien ne traînait, le planning des tâches ménagères était respecté, tout était fait en temps et en heure. La parfaite femme au foyer et au travail. Qu’est ce que cela m’a apporté humainement parlant, pas grand chose.

Je ne regrette pas mon passé mais depuis que j’ai compris que le temps m’était compté, je parle de qualité et de confort, j’en profite. Je pense plus souvent à moi car ne sachant pas ce que l’avenir me réserve.

J’apprécie mieux la vie maintenant étant malade que lorsque que je ne l’étais pas. Je prends le temps de vivre tout simplement, je suis attentive à ce qui m’entoure et c’est peut être un détail pour vous mais pour moi cela veut dire beaucoup.