MOI ET MOI EN CONFLIT DANS MA TÊTE.

La plupart des gens prennent conscience qu’ils ont un corps anatomiquement parlant je précise et qu’il faut en prendre soin, que le jour où ils sont eux mêmes malades, avant ils n’y pensaient même pas, ou ils sont négligents, ils ne se sentent pas concernés. Cependant la vie réserve parfois de bien mauvaises surprises, la maladie en est une, elle peut arriver à n’importe qui, n’importe quand.
Pour en revenir à mes blocages j’ai constaté que j’avais deux sortes de blocages: ceux provoqués par la maladie de Parkinson qui répondent bien à mon traitement par pompe d’Apokinon, qui corrige le déficit en dopamine. En revanche ceux qui comme dirait un célèbre sportif, se manifestent « à l’insu de mon plein gré », c’est à dire que mon angoisse permanente déclenchent. Pas facile à expliquer mais en gros c’est dans ma tête que ce déroule un conflit entre ma conscience et mon inconscient.
C’est plutôt vicieux non?
Quand on réfléchit un peu, on réalise que notre cerveau, cette masse molle, d’aspect gélatineux, qui n’est fait que d’eau en majeure partie, d’un peu de graisse et quand on sait qu’il est aux commandes de notre corps en gérant toute sa  physiologie et son psychisme, c’est assez impressionnant. Nous sommes encore loin de tout savoir sur cette étrange partie de nous même, et nous n’arriverons jamais à faire le tour de la question.

Ces blocages surviennent brusquement et souvent rien que d’évoquer une situation anxiogène ou qui pourrait le devenir parce que je pense qu’elle pourrait le devenir. C’est la partie inférieure de mon corps qui s’immobilise, les articulations du bassin, des genoux, des chevilles sont verrouillées, par contre mes muscles restent souples et ne sont pas contractés.
Récemment j’étais en consultation chez ma généraliste et je me suis retrouvée en blocage alors que nous discutions de mon intervention, car il y a un « détail  » qui me préoccupe énormément car il n’est pas encore déterminé.
Sans mentir j’ai mis 10 mn pour sortir de son bureau c’est à dire pour faire 3 m. Puis il a fallu traverser un long couloir d’un dizaine de mètres pour me retrouver dans la rue. J’ai eu l’impression de faire Nancy Paris, à la vitesse d’un escargot. J’étais épuisée, essoufflée, mon mari me soutenait à gauche , ma généraliste a droite, tous les deux me stimulaient et m’encourageaient. Moi je m’efforçais de rester concentrée sur la marche, en essayant de rester debout car je me sentais m’effondrer à tout moment, j’avais peur de tomber. En même temps (petit rappel pour ceux qui l’auraient oublié, le Parkinsonien perd ses automatismes, marcher n’est plus naturel, ni spontané, vous quand vous vous déplacez, vous avancez sans vous poser de questions, vous n’y pensez même pas. Pour nous c’est comme si nous ne savions plus marcher, il faut réapprendre à chaque fois. Nous sommes devons réfléchir, imaginer le geste en le décomposant avant de l’exécuter. Alors dans ma tête je me répètais: avance le pied droit puis pose d’abord le talon puis les orteils, en même temps, regarde devant toi et ne bloque pas ta respiration, reste concentrée.
À savoir qu’il ne faut pas distraire un parki en pleine action, il n’est plus capable de faire deux choses en même temps car son cerveau ne se concentre plus que sur une chose.
Dans ces moments-là je repense à Newton, à la pesanteur, la loi de l’attraction terrestre tous ses cours de physique que j’ai passivement et distraitement écouté au collège, et pour lesquels je ne faisais pas l’effort de comprendre et je ne voulais pas en connaître l’utilité. Ah la jeunesse…
Me voilà donc sur le trottoir, maintenant il faut aller jusqu’au Pérou, c’est à dire jusqu’à la voiture qui se trouve à 50 m d’ici !! Pfffff, je suis sur les rotules, j’en ai marre, j’ai envie de m’asseoir mais je ne me sens pas capable de continuer mes efforts.
En face de nous de l’autre côté de la rue, il y a un café avec une terrasse, je demande à mon mari d’aller chercher une chaise. Enfin je peux me reposer. Vous ne pouvez pas savoir l’énergie que l’on dépense à faire tous ces efforts, c’est pour ça qu’il n’y a pas beaucoup de Parkinsoniens obèses. Après quelques minutes je décide de poursuivre mon parcours du combattant. Eric m’aide à me lever mais impossible d’avancer, mon pied est collé au sol comme s’il trempait dans du goudron, je suis scellée dans le bitume, telle une statue de pierre. Je me laisse alors tomber sur la chaise. 2 hommes qui avaient assisté à l’épisode dramatico-comico-banal du quotidien d’une parki qui galère pour essayer de vivre aussi bien qu’elle le voudrait, viennent proposer leur aide.
Eric rapproche la voiture de moi. Je suis un véritable poids mort mais d’un coup avec beaucoup de précaution je sens six bras costauds me saisir et me soulever de la chaise pour me transporter en douceur jusque dans la voiture .
Je suis à la fois soulagée, rassurée, et aussi honteuse. J’aime me donner en spectacle mais dans un théâtre pour interpréter un personnage mais pas pour jouer mon propre rôle dans la vraie vie. J’en ai et j’en connais encore qui se servant de la maladie pour se mettre en valeur, qui vivent pour elle et à travers elle, c’est malsain .

Je m’installe du mieux que je peux dans mon fauteuil, nous roulons sur quelques centaines de mètres et subitement j’ai dit à Eric ça y est je suis débloquée. Je n’ai pas compris ni comment ni pourquoi mais je me suis sentie détendue comme par enchantement. Qu’est-ce qui a déclenché cette libération j’ai beau réfléchir je n’ai toujours pas trouvé.
Que s’est-il passé dans ma tête, c’est ma tête c’est mon cerveau je devrais savoir ce qu’il s’y passe quand même ! J’aimerais bien être à l’intérieur de moi pour comprendre. Je suis sûre que j’aurai des surprises, cela me rappelle ce film américain de science fiction « Le voyage fantastique » de 1966, où l’on réduit les personnages pour les faire rentrer dans le corps humain pour l’ explorer.
C’est dans votre tête que cela se passe m’a dit le médecin, mais vous n’en êtes même pas consciente, responsable mais pas coupable.

Pas simple n’est-ce pas , mais heureusement il existe des gens compétents dans ce domaine, des spécialistes des cerveaux compliqués qui s’appellent les psychiatres pour essayer de démêler tout ça et justement la mienne m’a proposé des séances d’hypnose… pour essayer de trouver la cause de ce conflit interne, y a du boulot qui nous attend en particulier pour ma Psy.
Pour me débloquer je me suis aperçue que parfois après avoir dormi, tout redevenait normal, j’étais libérée, légere et détende.Toute cette tension musculaire s’était évanouie comme par enchantement, comme si quelqu’un avait appuyé sur un interrupteur.

 

 

Allo mon cerveau ici Marie !

J’ai perdu le contrôle de mon corps,  je ne maîtrise plus mes mouvements ! Mais on le sait Marie que tu as Parkinson. Oui mais non c’est différent cette fois,  je me connais, je sais ce que je ressens quand même et ce n’est pas comme d’habitude, je ne suis pas en sous dosage, mes muscles ne sont pas contractés, je me sens souple et fluide, mais je  ne tiens pas sur mes jambes,   J’ai l’impression que mes pieds ne touchent pas le sol et d’avoir perdu mon tonus musculaire.  À partir de la taille je n’arrive plus à commander ni la marche ni le moindre mouvement d’alleurs tout est bloqué du bassin jusqu’aux orteils, c’est comme un poids mort.

 

Mon traitement par pompe à Apokinon fonctionne parfaitement bien mais
J’ai l’impression de me retrouver en novembre de l’année dernière où j’ai basculé dans les abysses de Parkinson et j’ai cru que jamais je ne remontrais à la surface. J’y suis arrivée, j’y suis parvenue, j’en ai bavé des ronds de chapeaux. J’ai réussi à surmonter ma peur, les idées reçues, les rumeurs, les mauvaises langues,la méchanceté, la jalousie de certaines personnes. C’est une lutte permanente avec soi même, pour rester motivée, ne pas se décourager.
Et oui j’ai peur, je suis une trouillarde depuis toute petite,  je suis née anxieuse, élevée par une mère anxieuse. Angoisse et peur ont été mon moteur tout au long de mon existence et j’ai appris petit à petit à les maîtriser, je m’adaptais et gérais les situations selon les circonstances , tout se passait toujours bien et personne ne s’apercevait de ma faiblesse.
Et puis un jour un personnage étrange sournois manipulateur est entré dans ma vie comme ça parce qu’il avait décidé, et  sans me demander la permission bien sûr .  Il s’est dit :  » tiens en voilà une chez qui je devrais me plaire. » Je ne le connaissais que de nom pour en avoir entendu parler pendant mes études à l’école d’infirmière. Je me suis alors documentée  sur ce Parkinson qui a première vue ne me paraissait pas si terrible que cela. Je n’étais pas dans le déni  simplement bien naïve par contre. Alors j’ai pensé qu’avec l’aide d’un bon neurologue tout allait bien se passer. Je me suis découverte plutôt combative et courageuse. Les débuts se sont pas trop mal passés, le combat était difficile mais avec le recul moins que je ne le pensais . Il faut dire que je dominais mon adversaire en le combattant bravement avec une arme très puissante appelée LDOPA. Grâce à elle j’ai vécu une lune de miel d’environ 9 ans.
Ensuite ce malfaisant personnage est passé à la vitesse supérieure et j’ai compris que je l’avais un peu sous estimé, que comme on dit j’avais mangé mon pain blanc.
Dans ma carrière d’infirmière, j’ai vu beaucoup de gens souffrir donc la souffrance je connais, mais je la connaissais en tant que soignante, là maintenant je la vivais en tant que malade. Tout le monde traverse des épreuves dans sa vie, cependant chacun les gère, les affronte, les combat à sa manière. Il est très facile de critiquer une personne et dire « Moi je ferais cela ou cela si j’étais elle » . Mais VOUS n’êtes pas elle donc vous ne pouvez pas éprouver les mêmes émotions.
Avec mon neurologue nous avons mis du temps à trouver le bon traitement. Je dis nous car c’est un vrai travail de collaboration, le praticien a besoin des informations que lui apporte son patient pour choisir  et prescrire l’anti parkinsonnien le plus adapté à son cas. Chaque détail à son importance (a qu’elle heure avez vous ressenti cela, décrivez moi vos symptômes avec précisions , que faisiez vous à ce moment-là, combien de temps a duré cette crise, ….) il faut quasiment tenir un carnet quotidien les premiers mois.
Pour moi c’est le stylo à Apokinon qui m’a délivré des fluctuations ON/OFF, efftets secondaires inévitables de la LDopa et des blocages qui perturbaient mon quotidien, ils touchaient tous les muscles du corps (cordes vocales, diaphragme, sphincters, muscles de la déglutition, …. ) vous voyez Parkinson ce n’est pas que des tremblements.
Au bout de 9 mois environ j’en ai eu assez de me piquer plusieurs fois dans la journée et j’ai demandé si je pouvais bénéficier de la pompe a Apokinon qui grâce à une seringue fixée sur un mini ordinateur diffuse de l’apomorphine en continu soit 12 h/24 soit 24h/24 selon un débit pré réglé.
Parkinson est une maladie neurovégétative que l’on soigne, et nous avons de la chance car il y a quand même plusieurs possibilités mais les chercheurs n’ont pas encore trouvé le moyen de la guérir .
En juillet cela fera deux ans que je suis sous pompe, j’en suis satisfaite, elle m’apporte un certain confort de vie qui n’est pas négligeable mais la maladie évolue, et plus vite que je l’espérais, pour chaque parkinsonnien, c’est différent, chaque individu à son parkinson, nous avons la même maladie, mais les symptômes sont tellement nombreux et variés, ils se manifestent chez certains malades , pas chez d’autres, chez l’évolution est lente, très lente et chez d’autres elle est particulièrement rapide.
Les possibilités sont nombreuses et font de Parkinson une maladie aux multiples facettes.
L’idée de la neuro stimulation profonde a commencé à germer fin novembre 2015 grâce au Pr Palfi à Créteil a l’hôpital Mondor qui m’a réconciliée avec cette solution chirurgicale dont je ne voulais absolument pas entendre parler. Comme on dit, il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. Et c’est donc en tout début d’année que l’opération est devenue pour moi une évidence.
Après avoir passé mon test d’operabilité avec succès, je suis donc éligible.

La suite au prochain épisode car je suis fatiguée. Et pourtant écrire c’est plutôt relax mais pas avec Parkinson , je suis épuisée, cette fatigue fatigante me fatigue, je suis fatiguée d’être fatiguée car c’est fatiguant .

On ne dirait pas comme ça mais le moindre mouvement ,  le fait même de penser réclame des efforts incroyables  que vous êtes loin d’imaginer , une concentration intense  mais qui ne dure pas longtemps,  le tout entraînant une consommation d’énergie importante d’où cette fatigue .

 

 

Medtronic SureTune(MC)3 reçoit une licence de Santé Canada pour la thérapie de stimulation cérébrale profonde

DUBLIN, le 6 juin 2017 /CNW/ – Medtronic plc (NYSE : MDT) a annoncé aujourd’hui avoir reçu une licence de Santé Canada pour le logiciel SureTuneMC3 de stimulation cérébrale profonde (SCP). Les innovations les plus récentes de la technologie SureTune permettent un traitement plus précis et plus efficace tout en améliorant la gestion des patients à l’aide du stockage centralisé des données afin d’en faciliter la consultation. SureTune 3 permet une visualisation spécifique à chaque patient de l’emplacement de la sonde et du volume simulé d’activation neurale afin d’aider les médecins à prendre des décisions pour programmer (ou préciser) la thérapie de SCP de leur patient.

La thérapie de SCP de Medtronic a obtenu une licence de Santé Canada pour les maladies telles que la maladie de Parkinson et traite des symptômes tels que les tremblements en appliquant une légère stimulation électrique au moyen de sondes ou « fils-guides » à des endroits précise du cerveau. Plus de 10 millions de personnes dans le monde entier sont atteintes de la maladie de Parkinson.1 Selon la Parkinson Society Southwestern Ontario (Société Parkinson du Sud-Ouest de l’Ontario), plus de 100 000 personnes sont touchées par cette maladie au Canada seulement.2

Les avancées de SureTune3 simplifient la planification du travail du médecin et permettent d’importer des renseignements sur la planification chirurgicale de StealthStationMC pour le placement de la sonde, incluant les sondes de SCP ActivaMC. SureTune3 contient également un atlas déformable 3D pour permettre aux médecins de définir plus précisément les structures anatomiques ou l’endroit exact dans le cerveau qui doit être stimulé afin d’atténuer les symptômes. Le système SureTune3 est entièrement téléchargeable avec l’option d’utiliser un serveur d’hôpital afin que des équipes cliniques pluridisciplinaires puissent travailler de manière flexible. À l’heure actuelle, SureTune3 n’est pas approuvé aux États-Unis.

« Il est primordial de viser à obtenir les meilleurs résultats cliniques pour nos patients. Les logiciels tels que SureTune3 peuvent visualiser avec précision les paramètres de stimulation spécifiques à un patient et accélérer les données tout en traitant les patients à l’aide de SCP », a déclaré Dr Christopher Honey, professeur de neurochirurgie à l’Université de la Colombie-Britannique. « De plus, ce logiciel permet au serveur de notre hôpital d’intégrer toutes les données sur la procédure et le patient afin que je puisse assurer une gestion plus personnalisée du cas avec une programmation plus rapide. »

La thérapie de SCP de Medtronic applique une légère simulation électrique à des endroits précis du cerveau afin de moduler un contrôle spécifique des symptômes. Les endroits ciblés du cerveau sont stimulés à l’aide d’une ou de plusieurs sondes insérées dans le cerveau et reliées à un neurostimulateur implantable par des extensions sous la peau. Un professionnel médical utilise un programmeur externe pour régler et ajuster les paramètres de stimulation. La thérapie de SCP de Medtronic a obtenu une licence au Canada pour la maladie de Parkinson, la dystonie, le tremblement essentiel et l’épilepsie et c’est la seule thérapie de SCP qui, dans des conditions particulières, est assujettie à la résonance magnétique de tout le corps et peut être laissée pendant une IRM.

« À titre de pionnier de la thérapie de SCP doté de plus de 30 ans d’expérience, Medtronic s’engage à continuer à faire avancer notre technologie », a déclaré Brett Wall, vice-président principal et président de la Division des thérapies cérébrales, qui fait partie de Restorative Therapies Group à Medtronic. « Les innovations les plus récentes de notre technologie SureTune permettent un traitement plus précis et plus efficace tout en améliorant la gestion des patients à l’aide du stockage centralisé des données afin d’en faciliter la consultation. Avec plus de 150 000 patients ayant reçu une implantation dans le monde entier, nous continuerons de déployer des efforts pour améliorer l’expérience du médecin et du patient grâce à nos solutions. »

À propos de la thérapie de SCP de Medtronic
La thérapie de SCP utilise un appareil médical implanté par chirurgie et similaire à un stimulateur cardiaque pour transmettre une stimulation électrique à des zones ciblées précises du cerveau afin de réduire certains des troubles moteurs les plus incapacitants associés à la maladie de Parkinson, y compris les tremblements, la raideur et les difficultés de mouvements. Les systèmes de SCP de Medtronic sont les premiers et les seuls à être approuvés pour les IRM de tout le corps dans des conditions particulières. Depuis 1997, plus de 150 000 appareils de SCP de Medtronic ont été implantés dans le monde entier.

La thérapie de SCP est approuvée à l’heure actuelle dans de nombreux emplacements dans le monde entier, dont les États-Unis et l’Europe, pour le traitement des symptômes incapacitants du tremblement essentiel et de la maladie de Parkinson récente et de plus longue date. En vertu d’une exemption pour motif humanitaire aux États-Unis, la thérapie peut également y être utilisée pour le traitement de la dystonie primaire chronique et réfractaire. En Europe, au Canada et en Australie, la thérapie de SCP a obtenu une licence pour le traitement de l’épilepsie réfractaire. La thérapie de SCP est également approuvée pour le traitement de troubles obsessionnels compulsifs graves résistants au traitement dans l’Union européenne, en Australie et aux États-Unis, en vertu de l’exemption pour motif humanitaire.

À propos de Medtronic
Medtronic plc (http://www.medtronic.com/ca-fr/index.html), dont le siège social se situe à Dublin, en Irlande, fait partie des sociétés de services et de solutions de technologie médicale les plus importantes du monde entier, qui atténuent les douleurs, restaurent la santé et prolongent la vie de millions de personnes à l’échelle internationale. Medtronic emploie plus de 88 000 personnes dans le monde et dessert des médecins, des hôpitaux et des patients dans approximativement 160 pays. Cette société se concentre sur la collaboration avec les parties intéressées dans le monde entier pour faire avancer les soins de santé plus loin, en coopération.

Toutes les déclarations prévisionnelles sont assujetties à des risques et incertitudes tels que ceux décrits dans les rapports périodiques de Medtronic dans les dossiers de la Securities and Exchange Commission. Les résultats réels peuvent différer significativement des résultats prévus.

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1 Parkinson’s Disease Foundation : « Who has Parkinson’s? » disponible à : http://www.pdf.org/parkinson_statistics. Accédé le 31 mai 2017.
2 Parkinson Society Southwestern Ontario : « Frequently Asked Questions » disponible à https://parkinsonsociety.ca/frequently-asked-questions/. Accédé le 4 juin 2017.

SOURCE Medtronic Canada

Association entre la dysautonomie et la fatigue dans la maladie de Parkinson

Association entre la dysautonomie et la fatigue dans la maladie de Parkinson
Christian Geny
Par le Dr Christian Geny (CHU – Montpellier)

La fatigue est fréquemment rapportée par les patients avec une maladie de Parkinson. Les hypothèses physiopathologiques sont nombreuses mais ont peu de conséquences thérapeutiques. Une étude américaine par questionnaires met en évidence une association forte avec les manifestations de dysautonomie.

La fatigue est présente chez plus de 50% des patients parkinsoniens. Son évaluation reste délicate car il existe de nombreux facteurs confondants comme le sommeil, la dépression mais aussi la dysautonomie. Cette dernière composante pourrait jouer un rôle non négligeable car des travaux l’ont associée à la dénervation sympathique cardio-vasculaire.
La part respective de chacun des facteurs de risque reste à préciser. Une équipe américaine a corrélé les données recueillies chez 29 patients avec une MP évoluant en moyenne depuis 4,8 ans âgés en moyenne de 61,6 années.
Ces patients ont eu une quantification par auto-questionnaires de leur gêne générale (MDS-UPDRS), la fatigue par la Fatigue Severity scale (FSS), la somnolence avec Epworth severity scale (ESS), dépression (échelle de Beck) et de l’apathie (Apathy Evaluation Scale).

L’évaluation neurologique a été faite avec l’échelle MDS-UPDRS et la cognition avec la MoCA. La dysautonomie a été évaluée avec un questionnaire spécifique COMPASS qui comprend 30 questions correspondant à 6 domaines (intolérance orthostatique, vasomotricité, troubles sécrétoires, troubles gastro-intestinaux, vessie et pupillomotricité).

L’analyse statistique multivariée avec régression multiple a montré que le principal facteur explicatif était le score COMPASS suivi du score FSS. L’analyse post hoc des subscores COMPASS a mis en évidence que seuls les scores d’intolérance orthostatique et sécrétomoteurs étaient contributifs.
Ces résultats sont similaires à ceux d’une autre étude ayant porté sur102 patients en utilisant une autre échelle SCOPA. De même Nakamura et al. avaient identifié une corrélation entre le ratio cœur/médiastin en scintigraphie–MIBG chez 33 patients.

En conclusion, cette étude est un argument supplémentaire pour traiter au mieux l’hypotension orthostatique, mais pour le moment nous n’avons pas d’études interventionnelles pour l’affirmer.
Date de publication : 6 Juin 2017 Neuroscoop

UNE ENZYME AMELIORE UN TRAITEMENT POUR PARKINSON

Une enzyme améliore un traitement pour Parkinson

Les scientifiques ont découvert une nouvelle enzyme qui fera une drogue employée pour traiter la maladie de Parkinson meilleur marché et plus rapide pour produire. Les chercheurs aux universités de Manchester et de York ont trouvé l’enzyme dans l’oryzae d’aspergille, un genre de champignon utilisé pour faire la sauce de soja. La découverte, « un aminase réducteur d’oryzae d’aspergille » a été éditée en chimie de nature. Le plus grand impact des enzymes pourrait être dans une classe des médicaments appelés les inhibiteurs de monoamine oxydase (MAO). Un tel exemple de ce genre de drogue est Rasagiline. Rasagiline aide des victimes de Parkinson en augmentant une substance dans le cerveau qui affecte la fonction de moteur. Ces substances aident à réduire les tremblements involontaires qui sont associés dans la condition. La médecine fonctionne dans chacun des deux tôt et Parkinson avancé, et est particulièrement utile en faisant face aux symptômes de non-moteur de la condition, comme la fatigue. L’équipe, menée par professeur Nick Turner, professeur de biologie chimique à partir de l’institut de Manchester de la biotechnologie (MIB), ont identifié un nouveau biocatalyseur (RedAm) qui accélère un processus appelé l’amination réductrice. « C’est une découverte très passionnante d’une chimie et de perspective pharmaceutique. C’est la première enzyme de sa sorte qui a ces propriétés et a le potentiel d’améliorer la production de ceci et d’autres drogues importantes. Le „de professeur Nick Turner me suivent sur le Twitter l’amination que réductrice est l’une des méthodes les plus importantes pour la synthèse des amines chirales, qui sont les blocs constitutifs chimiques importants dans la production des produits pharmaceutiques. La découverte de RedAms signifie des itinéraires plus efficaces pour la synthèse chirale d’amine, y compris des médicaments tels que Rasagiline. L’application de RedAms aura comme conséquence une réduction dramatique à temps exigé pour la synthèse qui aura également un impact positif sur les calculs des coûts et la main d’oeuvre requis pour produire les amines chirales. Une analyse récente des drogues approuvées par Food and Drug Administration de l’Amérique (FDA) a constaté qu’approximativement 40 pour cent de nouvelles substances actives (NCEs) contiennent un ou plusieurs blocs constitutifs d’amine chirale. Ceci signifie que cette nouvelle enzyme pourrait également être principale à améliorer la fabrication nombreuse d’autres médicaments sur le marché traitant des conditions multiples. Il n’y a actuellement aucun traitement pour Parkinson, mais il y a une gamme des traitements pour commander les symptômes. Cependant, le médicament tel que Rasagiline est le traitement principal pour Parkinson. On dit chaque heure, quelqu’un au R-U qu’ils ont Parkinson. Une personne dans chaque 500 a Parkinson. C’est environ 127.000 personnes au R-U. Professeur Nick Turner a dit : « C’est une découverte très passionnante d’une chimie et de perspective pharmaceutique. C’est la première enzyme de sa sorte qui a ces propriétés et a le potentiel d’améliorer la production de ceci et d’autres drogues importantes. »

CONFÉRENCE GPLO À VANDŒUVRE LES NANCY

Cette conférence était organisée par mon amie Marilyn Thiery Ressmer, présidente du Groupement des Parkinsoniens de Lorraine et animée par Solène Frismand, neurologue au CHU de Nancy. J’y ai participé en témoignant de mon vécu avec la pompe a Apokinon.

Voici le lien de la playlist des vidéos de cette conférence :

http://bit.ly/confGPLO

 

 

EN COLÈRE .

En colère.
Hier je suis allé consulter un rhumatologue. Il était navré de me voir dans un tel état, je me tenais voûtée, je pouvais à peine marcher, et surtout j’étais crispée par la douleur . Mes radios du bassin et de la colonne vertébrale sont normales pas même un signe d’arthrose.Après m’avoir examinée, il m’annonce que tous mes problèmes sont d’origine musculaire, donc que le responsable c’est parkinson et qu’il est urgent que je commence une rééducation appropriée. Il me demande de changer de Kiné car elle n’a pas suivi de formation pour s’occuper des parkinsoniens et elle travaille selon sa méthode en Qi Quong , suit dès stage de formation en médecine chinoise. Je ne remets pas en cause sa façon de travailler, cela fait 10 ans qu’elle me prend en charge et m’a sortie de mauvaises situations dans bien des cas. Elle n’ a pas apprécié que ce médecin juge et critique son travail sans la connaître .
Je suis en colère contre moi même car je n’ai pas écouté les conseils que l’on m’a donné pendant ces 14 années à savoir pratiquer une activité physique, faire du sport. Pourquoi ?
Et bien il y a plusieurs raisons, par paresse par négligence parce que je n’en ressentais pas le besoin. Je me disais qu’il serait toujours temps d’en faire quand cela n’irait pas, parce que je n’y croyais pas.
J’en paye lourdement le prix et j’en subis actuellement les conséquences et je regrette amèrement de m’être comportée en irresponsable.
Alors ne faites pas comme moi,
SAUTEZ, DANSEZ, MARCHEZ, COUREZ, REMUEZ VOUS, BOUGEZ, BOUGEZ, BOUGEZ IL N’EST JAMAIS TROP TÔT.
L’activité physique est primordiale chez les parkis, cela a été prouvé maintes fois, je dirais même qu’elle est vitale. Elle nous est autant nécessaire que notre traitement la LDopa. lien vers article
Je ne baisse pas pour autant les bras et je vais faire ce qu’il faut pour remédier à cette situation qui aurait pu être évitée.
Prenez bien soin de vous.