Parkinson pour la vie !

Je m’appelle Marie Christine, je vais avoir 58 ans, je suis mariée, j’ai deux fils,
Actuellement, je suis l’heureuse bénéficiaire de la neuro stimulation profonde ceci depuis octobre 2017.
Il y a un peu plus d’un an j’étais réfractaire à cette intervention, j’aimais dire que celui qui toucherait à mon cerveau n’était pas encore né! Pour moi cela relevait de la science-fiction.
Alors comment et pourquoi ai-je changé d’avis? Comment c’est passé l’opération? Ma vie a t’elle changée depuis ?
C’est ce que je vais vous raconter, tout au long de ce « Journal d’une jeune neuro stimulée »
Voici un rappel de mon parcours therapeutique.
Je suis infirmière et cela fait 4 ans que je suis en retraite pour invalidité car j’ai la maladie de Parkinson depuis 2003, cependant le diagnostic n’est posé qu’en 2005 au vu d’un Dat Scan. Cela me rassure car après deux longues années de doute et d’errance, je sais enfin contre qui me battre.
Je m’aperçois alors qu’il est difficile de concilier mon métier et Parkinson. Après de nombreux arrêts de travail, je suis placée en congés longue maladie, ensuite mi temps thérapeutique pour finir en retraite.
Le neurologue me prescrit de la LDopa, et très vite celle ci efface mes symptômes, c’est ainsi que je vais vivre la fameuse « lune de miel » qui va durer environ 8 ans. Avec le recul je peux dire que cela en était une, car lorsque la maladie a pris le dessus c’est plutôt l’enfer que j’ai connu.
Je change de neurologue car il prend sa retraite; le nouveau introduit les agonistes. En effet c’est à cette période qu’apparaissent les premières fluctuations et dyskinésies ( effet secondaire des dopaminergiques )
Après plusieurs tentatives je trouve enfin le médicament qui me convient.
Ce bon vieux Parkinson me laisse quelques mois de répit puis décide de passer à la vitesse supérieure. C’est alors que je connais alors mes premiers blocages et mes premières chutes.
J’ai horreur de tomber ! Vous me direz qui aime se casser la figure ? Ça fait mal, et puis je me sens ridicule.
Le médecin me propose le stylo d’Apokinon que je vais utiliser pendant presque un an. Celui-ci me permet de me transformer instantanément d’une statue de pierre en un papillon heureux de pouvoir profiter de sa vie.
Malgré tout rapidement, je demande à être mise sous pompe à apomorphine pour plus de confort de vie. Après un court apprentissage mon mari et moi, nous décidons que c’est lui qui s’occupera de la préparer et de me la poser tous les jours, nous libérant ainsi de la contrainte du passage de l’infirmière.
Pendant ce temps, Parkinson continue à investir mon corps avec la manifestation des symptômes non moteurs: des épisodes de paranoïa, quelques troubles cognitifs et psychiatriques, une fatigue extrême, une démotivation totale, des crises de panique, viennent s’ajouter à cette liste noire, bref tout pour me pourrir la vie.
Et me voilà au stade de l’HAD, de la location d’un lit médicalisé, d’un déambulateur, d’une chaise percée, canne, etc …, toute la panoplie du parfait handicapé, et toute la clique de Kiné, ergothérapeute, aide soignante, diététicienne qui viennent à la maison me prendre en charge.
Deux années (les pires de ma vie) se passent, pendant lesquelles je me sens glisser au fond du gouffre, lentement mais sûrement.
Le cauchemar a été pour moi l’arrêt de m’a pompe pendant presque 72 heures. J’ai cru que j’allais mourir, mais de mort lente .