Allo mon cerveau ici Marie !

J’ai perdu le contrôle de mon corps,  je ne maîtrise plus mes mouvements ! Mais on le sait Marie que tu as Parkinson. Oui mais non c’est différent cette fois,  je me connais, je sais ce que je ressens quand même et ce n’est pas comme d’habitude, je ne suis pas en sous dosage, mes muscles ne sont pas contractés, je me sens souple et fluide, mais je  ne tiens pas sur mes jambes,   J’ai l’impression que mes pieds ne touchent pas le sol et d’avoir perdu mon tonus musculaire.  À partir de la taille je n’arrive plus à commander ni la marche ni le moindre mouvement d’alleurs tout est bloqué du bassin jusqu’aux orteils, c’est comme un poids mort.

 

Mon traitement par pompe à Apokinon fonctionne parfaitement bien mais
J’ai l’impression de me retrouver en novembre de l’année dernière où j’ai basculé dans les abysses de Parkinson et j’ai cru que jamais je ne remontrais à la surface. J’y suis arrivée, j’y suis parvenue, j’en ai bavé des ronds de chapeaux. J’ai réussi à surmonter ma peur, les idées reçues, les rumeurs, les mauvaises langues,la méchanceté, la jalousie de certaines personnes. C’est une lutte permanente avec soi même, pour rester motivée, ne pas se décourager.
Et oui j’ai peur, je suis une trouillarde depuis toute petite,  je suis née anxieuse, élevée par une mère anxieuse. Angoisse et peur ont été mon moteur tout au long de mon existence et j’ai appris petit à petit à les maîtriser, je m’adaptais et gérais les situations selon les circonstances , tout se passait toujours bien et personne ne s’apercevait de ma faiblesse.
Et puis un jour un personnage étrange sournois manipulateur est entré dans ma vie comme ça parce qu’il avait décidé, et  sans me demander la permission bien sûr .  Il s’est dit :  » tiens en voilà une chez qui je devrais me plaire. » Je ne le connaissais que de nom pour en avoir entendu parler pendant mes études à l’école d’infirmière. Je me suis alors documentée  sur ce Parkinson qui a première vue ne me paraissait pas si terrible que cela. Je n’étais pas dans le déni  simplement bien naïve par contre. Alors j’ai pensé qu’avec l’aide d’un bon neurologue tout allait bien se passer. Je me suis découverte plutôt combative et courageuse. Les débuts se sont pas trop mal passés, le combat était difficile mais avec le recul moins que je ne le pensais . Il faut dire que je dominais mon adversaire en le combattant bravement avec une arme très puissante appelée LDOPA. Grâce à elle j’ai vécu une lune de miel d’environ 9 ans.
Ensuite ce malfaisant personnage est passé à la vitesse supérieure et j’ai compris que je l’avais un peu sous estimé, que comme on dit j’avais mangé mon pain blanc.
Dans ma carrière d’infirmière, j’ai vu beaucoup de gens souffrir donc la souffrance je connais, mais je la connaissais en tant que soignante, là maintenant je la vivais en tant que malade. Tout le monde traverse des épreuves dans sa vie, cependant chacun les gère, les affronte, les combat à sa manière. Il est très facile de critiquer une personne et dire « Moi je ferais cela ou cela si j’étais elle » . Mais VOUS n’êtes pas elle donc vous ne pouvez pas éprouver les mêmes émotions.
Avec mon neurologue nous avons mis du temps à trouver le bon traitement. Je dis nous car c’est un vrai travail de collaboration, le praticien a besoin des informations que lui apporte son patient pour choisir  et prescrire l’anti parkinsonnien le plus adapté à son cas. Chaque détail à son importance (a qu’elle heure avez vous ressenti cela, décrivez moi vos symptômes avec précisions , que faisiez vous à ce moment-là, combien de temps a duré cette crise, ….) il faut quasiment tenir un carnet quotidien les premiers mois.
Pour moi c’est le stylo à Apokinon qui m’a délivré des fluctuations ON/OFF, efftets secondaires inévitables de la LDopa et des blocages qui perturbaient mon quotidien, ils touchaient tous les muscles du corps (cordes vocales, diaphragme, sphincters, muscles de la déglutition, …. ) vous voyez Parkinson ce n’est pas que des tremblements.
Au bout de 9 mois environ j’en ai eu assez de me piquer plusieurs fois dans la journée et j’ai demandé si je pouvais bénéficier de la pompe a Apokinon qui grâce à une seringue fixée sur un mini ordinateur diffuse de l’apomorphine en continu soit 12 h/24 soit 24h/24 selon un débit pré réglé.
Parkinson est une maladie neurovégétative que l’on soigne, et nous avons de la chance car il y a quand même plusieurs possibilités mais les chercheurs n’ont pas encore trouvé le moyen de la guérir .
En juillet cela fera deux ans que je suis sous pompe, j’en suis satisfaite, elle m’apporte un certain confort de vie qui n’est pas négligeable mais la maladie évolue, et plus vite que je l’espérais, pour chaque parkinsonnien, c’est différent, chaque individu à son parkinson, nous avons la même maladie, mais les symptômes sont tellement nombreux et variés, ils se manifestent chez certains malades , pas chez d’autres, chez l’évolution est lente, très lente et chez d’autres elle est particulièrement rapide.
Les possibilités sont nombreuses et font de Parkinson une maladie aux multiples facettes.
L’idée de la neuro stimulation profonde a commencé à germer fin novembre 2015 grâce au Pr Palfi à Créteil a l’hôpital Mondor qui m’a réconciliée avec cette solution chirurgicale dont je ne voulais absolument pas entendre parler. Comme on dit, il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis. Et c’est donc en tout début d’année que l’opération est devenue pour moi une évidence.
Après avoir passé mon test d’operabilité avec succès, je suis donc éligible.

La suite au prochain épisode car je suis fatiguée. Et pourtant écrire c’est plutôt relax mais pas avec Parkinson , je suis épuisée, cette fatigue fatigante me fatigue, je suis fatiguée d’être fatiguée car c’est fatiguant .

On ne dirait pas comme ça mais le moindre mouvement ,  le fait même de penser réclame des efforts incroyables  que vous êtes loin d’imaginer , une concentration intense  mais qui ne dure pas longtemps,  le tout entraînant une consommation d’énergie importante d’où cette fatigue .