CONFÉRENCE GPLO À VANDŒUVRE LES NANCY

Cette conférence était organisée par mon amie Marilyn Thiery Ressmer, présidente du Groupement des Parkinsoniens de Lorraine et animée par Solène Frismand, neurologue au CHU de Nancy. J’y ai participé en témoignant de mon vécu avec la pompe a Apokinon.

Voici le lien de la playlist des vidéos de cette conférence :

http://bit.ly/confGPLO

 

 

EN COLÈRE .

En colère.
Hier je suis allé consulter un rhumatologue. Il était navré de me voir dans un tel état, je me tenais voûtée, je pouvais à peine marcher, et surtout j’étais crispée par la douleur . Mes radios du bassin et de la colonne vertébrale sont normales pas même un signe d’arthrose.Après m’avoir examinée, il m’annonce que tous mes problèmes sont d’origine musculaire, donc que le responsable c’est parkinson et qu’il est urgent que je commence une rééducation appropriée. Il me demande de changer de Kiné car elle n’a pas suivi de formation pour s’occuper des parkinsoniens et elle travaille selon sa méthode en Qi Quong , suit dès stage de formation en médecine chinoise. Je ne remets pas en cause sa façon de travailler, cela fait 10 ans qu’elle me prend en charge et m’a sortie de mauvaises situations dans bien des cas. Elle n’ a pas apprécié que ce médecin juge et critique son travail sans la connaître .
Je suis en colère contre moi même car je n’ai pas écouté les conseils que l’on m’a donné pendant ces 14 années à savoir pratiquer une activité physique, faire du sport. Pourquoi ?
Et bien il y a plusieurs raisons, par paresse par négligence parce que je n’en ressentais pas le besoin. Je me disais qu’il serait toujours temps d’en faire quand cela n’irait pas, parce que je n’y croyais pas.
J’en paye lourdement le prix et j’en subis actuellement les conséquences et je regrette amèrement de m’être comportée en irresponsable.
Alors ne faites pas comme moi,
SAUTEZ, DANSEZ, MARCHEZ, COUREZ, REMUEZ VOUS, BOUGEZ, BOUGEZ, BOUGEZ IL N’EST JAMAIS TROP TÔT.
L’activité physique est primordiale chez les parkis, cela a été prouvé maintes fois, je dirais même qu’elle est vitale. Elle nous est autant nécessaire que notre traitement la LDopa. lien vers article
Je ne baisse pas pour autant les bras et je vais faire ce qu’il faut pour remédier à cette situation qui aurait pu être évitée.
Prenez bien soin de vous.

ATTENTION AUX FAUSSES-ROUTES !

Quoi neuf Parki
Attention aux fausses routes !
Le rôle de l’aidant et ( ou ) du personnel soignant est important dans la prévention de ce risque.

Ne pas négliger le réflexe de la toux dans la maladie de Parkinson
La pneumonie d’inhalation est une cause majeure de décès chez les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson. On considère la présence d’une dysphagie et de troubles de la déglutition comme les causes principales de ces infections pulmonaires. Une équipe d’investigateurs s’est intéressée au rôle du réflexe de la toux au cours de la maladie de Parkinson.

Vingt participants (âgés de 49 à 81 ans, dont 14 hommes) ont été recrutés, sans antécédents de pneumonie d’inhalation. La toux a été mesurée après déclenchement par des aérosols de capsaïcine, au cours de 3 tests de provocation. Des doses croissantes de 50 à 200 mM de capsaïcine ont été administrées à chaque test. L’existence de troubles de la déglutition a été également évaluée en préalable à cette analyse, par un spécialiste de la sphère ORL et par imagerie (radioscopie avec déglutition d’une gorgée de liquide radio-opaque).

Parmi les participants, tous ceux ne présentant pas de troubles de la déglutition ont un seuil de déclenchement de la toux à la capsaïcine parfaitement reproductible. Parmi les malades avec atteinte de la déglutition, seulement la moitié ont un réflexe de toux reproductible. Le réflexe de toux est significativement influencé par l’intensité de l’atteinte de la déglutition mais pas par la gravité générale de la maladie de Parkinson, par l’âge ou par la durée de l’évolution de la maladie.
L’importance de la dysphagie haute au cours de la maladie de Parkinson aboutit vraisemblablement à un émoussement du réflexe de toux, qui aggrave le risque de pneumonie d’inhalation.
La gestion clinique actuelle de ce problème se concentre cependant essentiellement sur la réhabilitation des troubles de la déglutition, avec une certaine négligence par rapport à cette altération de la toux. Notre compréhension de la protection des voies respiratoires doit donc évoluer et prendre en compte, à côté des processus servant à empêcher la pénétration de matériel (la déglutition), le réflexe visant à éjecter ce matériel une fois inhalé (la toux). Le patient le plus grave est celui qui inhale en silence ! Reste à savoir comment corriger cette anomalie de la toux et rétablir une sensibilité normale.

Dr Béatrice Jourdain

RÉFÉRENCE

Troche M et coll. : Decreased Cough Sensitivity and Aspiration in Parkinson Disease. CHEST 2014; 146: 1 294- 1299
Copyright © http://www.jim.fr

AU FIL DE L’EAU

Au fil de l’eau.

C’est un très joli texte écrit par un parkinsonien. Il ne pouvait l’être que par une personne touchée par la maladie. Il est très réaliste car il dégage beaucoup d’émotions. L’humour y a sa place également. L’auteur réussit à insuffler au lecteur, un message, de volonté de courage et d’espoir.
Quant au narrateur, sa voix se prête parfaitement au récit, elle nous emporte dès les premières paroles  » au fil de l’eau. »

Je vous souhaite assez !

Un grand merci pour ta délicate pensée !!!

Récemment, j’ai surpris un père et sa fille dans leurs derniers moments ensemble à l’aéroport. On avait annoncé le départ.
Debout près de la porte de sécurité, ils se sont serrés et le père a dit « Je t’aime et je te souhaite assez.
La fille a répondu « Papa, notre vie ensemble a été plus qu’assez. Ton amour a été tout ce dont j’avais besoin. Je te souhaite assez, aussi, papa. »
Ils se sont embrassés et la fille est partie. Le père a marché vers la fenêtre où j’étais assis.

Je pouvais voir qu’il était triste et qu’il voulait pleurer. J’ai essayé de ne pas m’imposer et respecter son intimité, mais il m’a demandé « Vous est-il déjà arrivé de dire au revoir à quelqu’un en sachant que vous ne vous reverriez jamais ? »
« Oui. » j’ai répondu.

« Me permettez-vous de vous demander pourquoi vous croyez que vous ne vous reverrez jamais ? ».
« Je suis vieux et elle vit si loin. J’ai de gros défis devant moi et la réalité est que son prochain voyage sera pour mon enterrement » a-t-il dit.
« Quand vous vous disiez au revoir, je vous ai entendu dire « Je te souhaite assez. » Est-ce que je peux vous demander ce que cela signifie ? »

Il a commencé à sourire. « C’est un souhait qui nous vient de plusieurs générations qui nous ont précédé. Mes parents avaient l’habitude de le dire à chacun. »
Il a fait une pause un moment et regarda au plafond, comme s’il essayait de se rappeler en détail, et il a souri encore plus.

« Quand nous disons « Je te souhaite assez » nous souhaitons que l’autre personne ait une vie remplie de juste assez de bonnes choses pour la garder heureuse. » Alors, se tournant vers moi, il a partagé ce qui suit comme s’il récitait un texte mémorisé.
Je te souhaite assez de soleil pour maintenir ton attitude lumineuse peu importe que la journée soit grise et moche.
Je te souhaite assez de pluie pour apprécier le soleil encore plus.
Je te souhaite assez de bonheur pour maintenir ton esprit vivant et éternel.
Je te souhaite assez de douleur de sorte que même la plus petite des joies dans la vie puisse te sembler grande.
Je te souhaite assez de gain pour satisfaire tes besoins.
Je te souhaite assez de perte pour apprécier tout ce que tu possèdes.
Je te souhaite assez d’Au revoir pour te permettre de bien te rendre à l’Au revoir final.
Il a alors commencé à pleurer et il s’est éloigné…
On dit que ça prend une minute pour trouver une personne spéciale, une heure pour l’apprécier, un jour pour l’aimer, mais que ça prend une vie entière pour l’oublier.
Seulement si tu le souhaites, envoie ceci aux personnes que tu n’oublieras jamais. Si tu ne l’envoies à personne, ça peut signifier que tu es pressé et que tu as oublié tes amis.
PRENDS LE TEMPS DE VIVRE

À toi mon ami(e) , JE TE SOUHAITE ASSEZ !

Lettre anonyme.

Quand….

Quand tu as passé une nuit peuplée de mauvais rêves
Quand tu te réveilles le corps tremulant et humide de sueur
Quand tu ouvres les yeux tu te rends compte que tu es exactement dans la même position que lorsque tu les a fermés,
Que ton corps recroquevillé, engourdi, raide, perclus, réclame une délivrance
Quand tu voudrais le soulager et que tu n’es pas capable de lever le bras,
Quand ton souffle est court , que même respirer te fait souffrir
Quand tu te concentres au plus profond de toi pour faire bouger ne serait ce qu’un doigt
Quand tu n’es plus maître de ton corps, car ce maudit l’a assiègé,
Quand tu as envie de crier que tu n’as rien fait pour mériter cela, et que personne ne peut te répondre
Quand tu te retrouves immobile sur ton lit, que tu sais que tu ne pourras pas te lever sans aide
Quand tu te dis que tu ne vas pas passer le reste de ta vie dans cet état là
Quand tu hurles ta souffrance que personne ne l’entend car aucun son ne sort.
Et quand enfin tu te sens délivrée de ta propre camisole musclée , si puissante, tellement invincible quelques minutes auparavant
Quand tu sais que ta pompe a apomorphine t’es devenue indispensable, et même vitale.

J’ai écrit ceci en mai 2016, au petit matin d’une nuit sans sommeil.